RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させてランナーに。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。

4月23日〜24日 未来への投資

2020年4月23日

 

朝方、寒くて足にも布団をかけて寝た。

吐き気あり

熱い。

 

午前

障がい者手帳交付のお知らせが届いた。

父が市役所に行って手帳を受け取ってくれた。

 


これで受けられるサービスを利用できる

 

第一歩。

 

 

14時〜15時

訪問リハビリ


状態の確認をしてもらった。

 


左大腿直筋、内側広筋 痛みがある部分は硬い。張りがある。ROM訓練のピクつき、たまにビクっとなる。

以前は他動的に動かしてもらっても反応がなかった。今、動かしたいという気持ちに身体が反応している?脳からの指令がうまく繋がらないだけで、反応があるのはいいことだと思う。

 

こうやって動かすのだよ

 

と身体に正しい動きを覚えさせる意味でも、

 

少しずつ動かしていくことは大事

 


右足は

まずは触れることから。

進歩は、太ももなら触ってもらっても大丈夫

逃げなかったこと。

主治医の先生の顔が浮かんで、

痛くてもやらなきゃと思った。

 


左足は

少しずつ動かしていくのが大事。

 


筋膜性疼痛

鼠径部パツっとしてる。

 


今日は4回トイレ。

成長!明日も4回を目指そう

 

 

訪問看護/訪問リハビリ
交通費込みで約36000円/月

医療保険の3割負担でこの値段だから

けっこうな負担。


福祉用具レンタルで17000円/月

 

家賃を払っていると思えば良いのか。

 

 

未来への投資。

 

未来に投資するんだ。

 

 

 

2020年4月24日


7時30分起床トイレ

9時00分トイレ 退院後初のお通じ

 


母安心。


ポータブルトイレ用の袋やパッドを買ってきてくれた。


午前中熱感あり。

身体がほてる。目の中が熱い。熱もあり、

アイスノンで冷やした。

 


14時30分ころ

福祉レンタルの松さんが来てくれて、以前からお願いしていたベッドサイドテーブルを持ってきてもらった。

 


これで食事も書き物もできる。

 

 

お金はかかるけど、これで起きる時間をどんどん増やすぞ!早くレンタル卒業するぞ!


と前向きなことを考えている自分がいる。

 


車イスも、電動ベッドもテーブルも

身体の状態が変わったら

種類を変えたり、レンタルをストップしたり臨機応変に対応できる。

 


身体障害者手帳は4級だと

主要なサービスは使えない。

金銭的にも等級が高くないと助けてはもらえない。難病に指定されていないから、援助もない。患者は自分でなんとかして生きていくしかない病気。

 


中途半端な障害、、、

 

これも辛いんだなと思った。

 


トイレに慣れたら、紙パンツやパッドは買わなくて良くなる。まずはトイレ移乗4回/1日をまともにこなせるように

がんばろう。

 


座位保持にもつながる。車イスに乗れるようになりたい。

 


夕方左腕が、だるい。

震える

不随意運動が起こりそうな感じ。

 


18時ホリゾン服用。

痙攣が起こる前に予防的に飲んだ。

迷わなくてよかった。