次の外来診察日では、
神経伝導速度検査の結果と
リハビリ記録の
カルテ開示を申請してこようと思います。
身体状況や病状、治療内容の情報を知り、自分の身体状態を記録しておきたいと思います。
これまで治療した他病院にも申請予定ですが、
まずは現在通院中の病院からやってみます。
これまでの自分の記録をしっかりと保管しておきたいです。
今日は悲しかったエピソードがあります。
医師の診断書は
あてになりませんでした。。。
つくづくそう思います。
大切なお金を無駄にした気分になりました。
私の病状について、
2度もCRPSにかかる人は珍しい。
1度完治してマラソンを走るなんて珍しいと
言った医師に、
その真意を意見書に書いてとお願いしました。
CRPSの病態的に珍しいならば、
そのことが分かれば多くの書類にも役立ち、
本を出版するならば
とても貴重な意見になると思っていたのです。
今日の午前中に
ようやく今日手元に届きました。
読んでびっっっくり。
受診してもいない病院に
「セカンドオピニオンとして受診した」、とか
なんと
「家族の理解も乏しく非協力的であったため
治療に難渋した。」
とまでも書かれていました。
求めていた文書とは全く異なり、
怒りを通り越して悲しくなりました。
実は医師から名刺をいただいていたので
直接事情をお伝えし、意見書を書いてほしいと丁寧にお願いしていました。その後病院に正式に申請をしました。
ペインの先生で、何度かブロックの処置や診察をしてくれていた方です。
自身の闘病の話や、医師になった経緯など
いろいろ話してくれて勇気をくれた方でもあります。
「協力できることがあればぜひ！」と言ってくれて、書いてほしい内容も承諾してくれました。
なのになぜだろう
一つ予測できるのは、
以前入院していた病院の主治医が、
まるで自分に非がないかのようにカルテを書き直し、家族のことを書き添えたのでしょう。
なぜ家族のことをそのように言うのか
それは、入院中に
なかなか治療やペインコントロールが進まず、遠い地元から父がきてくれて面談をした日がありました。
納得がいくまで他の病院を紹介してくださいと言ってくれていた父。
それでも話は振り出しに戻って
中々話は進みませんでした。
主治医の「考えようとしない適当な態度」に、これは何を言ってもダメだ、、、と諦めた父。
一方で主治医は、父のことを
分からない親だなとでも思ったのでしょう。
その後は、主治医ではなくソーシャルワーカーの方や看護主任さん、他科の医師たちが
一生懸命動いてくれました。
病院が身方になってくれましたね
そして退院の時。
私がいたのは医師からの退院サマリー（要約）をもらえる病院たったのですが、
それをみて
あまりにも誤字脱字が溢れていたので
呆れました。
私は訂正を求めました。
赤ペンでたくさん修正して看護師さんに託しました。看護師さんたちも呆れるくらい間違いばかりでした。
すると主治医は
カルテの文書、そのサマリーをPCから全部一度消したそうです。
看護師さんから聞きました。
だから（後から書き直したから）事実でないことも
カルテに記載があったのでしょう。
それを見て、今回私が文書を頼んだ医師は情報を得て
書いたのではないかと思います。
私には分かりました。
間違った事実を書かれてしまうと
一層信頼感が無くなります。
事実しか書けないのが診断書だとはいえ、事実でないことを書かれるのはどうなのでしょう
そして私は今日、
医師の書類があてにならないならば
リハビリのカルテ内容が
一番確かな書類だと思いました。
私の気持ちがスッキリしないのは、
医師との信頼関係が築けないから
絶えず不安があるせいかもしれません。
治療において、ましてや難治性疼痛の治療において、医師に期待しすぎることはよくないです。
本当に、期待のしすぎはいけません。
私も成長しなければならないと思います。
自分の身体は自分で守る
自分のことは自分しか救ってあげられない
このことをまた学びました。。。
あと
治療や病気についての考えや、思っていることはその都度でも、まとめて診察のときにでも
吐き出したほうがいいと思うので
皆さんも是非ため込まないでください。
疑問だと思ったことも言っていいと思います。
私は今の状態についてこういう認識だけど
どうなんだろ？とか。
すれ違いや、情報の間違いが一番良くない。
ああいえばこう思われるかなとか、言いにくいとかで遠慮していたら
自分が勝手に苦しいだけです。私は苦しい。
『一人芝居』だから。
自分の病気や病状を説明できるかを
確かめてみましょう
みんなで一緒に
病気と向き合えたらいいですね。
【追伸】
愚痴になってしまいましたので、
気分を悪くした方には申し訳ありません。
あくまでも私の経験した話ですので、
医師の対応や、診断書などの文書内容すべてが不適切と思うわけでは決してありません。
私もまだまだ頑張らなくてはいけないので、
今日悲しい思いをしたことは
次に生かします。
読んでくれて
ありがとうございました
気持ちが整理できました
