2021年10月7日
通院日
昨日は寝不足のまま
日中にやる事をやって
夕方母親から洗髪してもらった。
19時過ぎ〜12時まで疲労で寝落ち
でも珍しく
しっかり眠った感があって良かった。
夜〜朝までは下肢の痛みもあり
覚醒していて眠れず。
10時45分自宅を出発した。
【コンディション記録】
ぼーっとしている感じ
顔が浮腫んでいる
車の振動が右足にダイレクトに響く。
揺れると骨がズキズキビンビン
足が鉄パイプとなりそれをカンカンと叩かれているような痛みがくる。
今日は痛みが強め。
足指がビーンと張っていて棒になった感じの痛み。固まってじんじんして曲げられないし反らせない（特に背屈の方が課題）
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CRPSでアロディニア（異痛症）がある方は、
私と同様で
車の振動さえ耐えられない場合があると思う。
移動も、「耐え難きを耐え」ている。
外出するには致命的。
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前回の通院でどれだけ
身体が楽だったか身に染みた。
元気でなければ
外の景色なんて見れないわ（笑）
景色の写真を撮っていなかったことがわかりやすい、なんて後から気づく。
右足部（CRPSの強い疼痛がある方が右足）の緊張が強くかなり尖足になっていた
※麻痺があるのは左下肢
病院に到着して
内分泌内科に寄ってひと声かけてから
血液検査へ。
2ヶ月ぶりの採血
問題なく終了。
血管が細くて見えないので、
いつものところを記憶していて、看護師さんに伝えている。
検査後、麻酔科で待機。
今回は予約時間通りに呼ばれた
【内容】
①経過について
②日本いたみ財団について
③PT（訪問リハビリの理学療法士）さんの話
④外側大腿皮神経痛について
３週間のスパンでしか経過をまとめなかったので
外側大腿皮神経ブロックの効果についてのお話がメインだったという感じ。
解消できることは
たとえ対処療法であっても
取り除いて、なるべく苦痛を減らしていく
↑ これは誰しも思うし、大切だと思う
主治医との関係性の構築や方針が共有できているかどうか、CRPSと闘う人にとっては重要
とっても重要。
日本いたみ財団の研修会のことや講演会の参加についても話をした。
前回、日本いたみ財団の事を話していて
その際「財団の窓口に参加できるか聞いてみるよ」と言ってくれていた。
前回の受診について
この記事の最後に添付
窓口と繋がれる事は
Re: project
社会福祉士/痛みマネージャーになるための
第一歩。
医療職のみ参加できるものなので、
やはり参加は難しいとのこと。
でも、ぜひ資格を取って参加してほしいと言ってくれたみたい。
ありがとうございます
そして
先方に私の事情や想いを伝えてくれて、
講演会なら参加できるとの事。
これも繋がりあってのことだなと感謝の気持ちでいっぱいになった。私にだからできること、強い痛みと闘う人や長く病気を抱えている方の気持ちが理解できるから誰かの役に立ちたいこと… いつか必ず形にしたい。
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自身も側から見れば
『辛い状態の患者さん』『外出困難な患者』なのだけれど、
先生は
慢性疼痛や医療・福祉の勉強をしていて、こういう事を目指している人がいるんだよね
と説明した、と。
窓口となる方も
ぜひ！と言ってくれたことがありがたかった。
日本いたみ財団の方が見てくれていたら、
本当にありがとう と伝えたい。
そして、P Tさんの話をした。
冷やすと緩む のが珍しい例だということを共有。PTさんが他の部位例えば背部や腰部の状態を触って確認してみると、若干緩むみたい、と伝えた。
なるほど、と先生。
PTさんの話が解釈できたらしく、
（言葉足らずの私の説明でも意味が伝わった）
ピンときていた先生。
冷やして楽ならその方法で様々試していこう。
以前行っていたような、端座位の状態でアイスノンの上に足を置く、踏んでみるリハビリも
やれるようになりたい。
痛みが強いと、身体に余分なチカラが入る
↓ イコール
固まる・動きにくくなる
通常なら適度に動いて筋肉を使っているのだけど、
結合組織が固まって動きにくくなってしまう。
筋膜リリースのことが話題にあがり、
癒着も防ごう
ということに。また学ぶ領域が増えた。
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最後に外側大腿皮神経痛のこと。
何度か試すうちに、痛みが軽減する可能性がある。だから今回もお試し。
13時50分
神経ブロック終了
今回は範囲を広げて緩ませる作戦
今回は…あまり効いた感じはなかった。
終盤〜
疲労のピークに。。。
眠気が強いし
呂律が回らない
◇その他
便秘になりやすい
→食物繊維が豊富なもの・野菜を食べよう
という目標ができた
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処置室を出ると、
いつも親身になってくれる看護師さんと会えて話ができた。
麻酔科を離れて脳外科の担当になることが増えているためか、
わからないけれど
外側大腿皮神経痛のことを話しても
話が噛み合わず（笑）
そりゃそうだ
私の呂律が回らない中
話すスピードも遅くて
もういいやと諦め（笑）
いつもありがとうと伝え麻酔科を離れた。
ほぼ時間通りの診察にも今回は助けられた
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内分泌内科
（私は #副腎皮質機能低下症 という病気も併発していて2020年春まで何度も検査を重ねて確認されています）
コレステロールが高かった件について
値が通院回数を追うごとに下がっていき、
ついに平常値間近になった。
◎これで遺伝性は否定された
医師もようやく分かってくれた
私の身体が証明してくれたし、
言葉でも伝えた。
2020年９月ごろ前までは
正常値だったから。
病気をして、さらに副腎皮質機能低下症にもなった事によって
食事内容がまともでは無くなったため、
高い値になっていた。
アイスしか食べられない日も続いたなぁと振り返ると、
今では白米も食べられるようになって
とってもとっても嬉しい。
『食べるもの』の重要性、食べるものが健康に大きく関わるということを医師と再確認した。
前々から言われているけれど、
副腎皮質機能低下症に関しては
薬を飲まなくても済むのか（生活に影響がないか）久々に負荷試験をやってみてみたいとの事。
急がないけど、コートリルの効果をみたいと。
※コートリルというのはステロイドです
生きるために欠かせないホルモン、副腎の機能
非常に重要なので数を薬で補っています
これまで以前の病院で精神的疾患と言われていた部分の
多くの症状が副腎皮質機能低下症だった。
内分泌の方は2ヶ月後の受診。
その時に、いつ負荷試験できるか
体調を見ながら検討することになった。
麻酔科の疼痛外来も内分泌内科も
経過をみる感じで今月の外来は終わり。
来月の麻酔科受診までまた1ヵ月頑張っていこう。
run tomorrow
明日を動かせ
下記 先月の受診まとめ
