RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させてランナーに。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。

2022年5月の病院受診

 

5月上旬の気持ち(記録)

 

 

母は、今こうして

私と居る時間を大事にしたいと思って

過ごしている。

 

 

状況は、病気というものを抱えて

決して良いと言えないけれど

 


今、一緒にいられることに感謝して、

 

私が1人でも暮らせるように

周りと繋がって生きていけるように

 

見届ける役目がある、と。

 

そして、ボケるなり施設に入るなりする、と。

↑ここは母親らしいユーモア

 

 


後悔しないように

今を生きているんだなぁ、母は。

 


そう思ったら、心のつっかえていたものが

吹っ切れて、

 

この人すごい。と尊敬することができた。

 

 

 

私がボケたり、何かできなくなったりするまでに、あなたが生きやすい環境で、あなたらしく生きられるようにサポートしていきたい。という。

 

普段、真面目な話も笑える話も

内容のない会話もするけれど、

母親の思いを聞くことができてよかった。

 


いつ思い出しても涙が流れる。

 

 

私は、家族とまた歩きたい。

 

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2022年5月11日


病院受診日(内分泌内科のみ)

 


6時45分に自宅を出発。

内分泌内科にて負荷試験のため

朝が早かった。

 


午前中を使って血中コルチゾールを調べる。


副腎皮質刺激ホルモン(adrenocorticotropic hormone;ACTH)

 

◆補足

①分泌抑制試験にはデキサメタゾン抑制試験が行われる。夜11時にデキサメタゾン0.5mgを経口投与し、翌朝8時の血中コルチゾールが5μg/dL以下に抑制されればクッシング症候群は否定的である。

 

②負荷試験

負荷試験とは、点滴をしながら同時に採血もして、体の中のホルモンのバランスを調べる検査のこと。点滴の中に薬を混ぜたり、薬を飲んだりしながら検査する。

 

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8時40分 生食開始


9時10分

30分安静後 採血・薬剤投与


9時20分 薬剤投与終了

 


ほてり、熱感が強まる。顔の発赤が著明。

 

この反応は初めて。ホルモンを投与した影響と思われる。一時的に体内に多くなって熱った?

やや吐き気あり。

 

 

9時50分

30分後 採血


10時15分ころ採血して無事に終了 

 

 

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さて

【結果について】

 

ACTHの値は悪かった。治療を始めた当時よりもホルモンの出る量が少なかった。

 

 

てっきり、良くなっていたからホルモンが多く分泌されたことで「顔の発赤」という副反応が出たのかと思っていた。

 

 


『いい方に考えちゃうよね』(笑)

 

原因の1つは

朝の薬を飲んでしまったから、普段補っているホルモン、身体が楽をしてしまうこと。(薬に頼って、元の状態で分泌量を抑えてしまう)

 

 

今回は正確な評価できなかった。ということになり、、、また日を改めて検査することになった。

 


にしても低すぎませんか?(笑)

にしても副反応驚きましたよ?(笑)

 


脳からコルチゾールを出せと指令を出す物質がACTH。

脳には問題がないかな、副腎からのホルモンの出に問題があると判断した先生。

 

だから前回の負荷試験でもうひとつの検査をやらずACTHのみ負荷試験を実施した。

 

薬を飲まなくても良くなればそれでいいのだけど、判断は持ち越しとなった。

 

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【状態】


検査の疲労からか、これまでの通院の中でも過酷な日になった。発赤は徐々に落ち着いた。

 

 


帰宅後は、死んだように眠った。

 

 

意識がぼーっとしていて

口も回らなくなる状態が本当に恐ろしい。

 

 

。。。ゆっくり休もう。

 

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2022年5月14日


昨日、ヘルパーさん帰ってからとても良く眠れたおかげで、午前からの活動がはかどった。

 

 

リズムが戻るかもしれない。

 


16時ころ 多動発作の兆候があり、頓服のリボトリールを内服した。

 

 

多動が起こりそうな感じで

落ち着かない。

 


疲労時?もしくは

身体が熱いのもやはり原因としてあるかも。

 

もう少し分析が必要。

 

 


経口物から冷たくする作戦をとった。

 

幸いにも発作には至らず🥲

 

 

 

run tomorrow

明日を動かせ

 

 

副腎皮質機能低下症は、原因不明ですが、慢性的な疲労や意識消失、脱力、倦怠感、体重減少、毛の抜け方の異常などが現れ始めた時期とフェントステープ(オピオイド→ 医療用麻薬)を取り入れてからの時期が重なることから、

フェンタニルの影響で発病したと考えています。

 

フェンタニルの影響で副腎皮質機能低下症になったという事例はいくつかありますが、下記の例を掲載します。

 

▶︎https://www.imic.or.jp/literature/1928/

▶︎https://jglobal.jst.go.jp/detail?JGLOBAL_ID=201802239729392530

▶︎https://www.askdoctors.jp/topics/3205501

 

 

CRPS(複合性局所疼痛症候群)の痛みの薬物療法として「フェントステープ」を毎日使用しています。

 

◎副腎皮質機能低下症についてはこちらが分かりやすいです。

http://www.j-endo.jp/modules/patient/index.php?content_id=107

 

𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃

 

最後までご覧いただきありがとうございます。

応援してくださる皆さまには心から感謝の気持ちでいっぱいです。

 

良い一日をお過ごしください🌿

 

𓂃𓂃𓂃𖤣ᐝ

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