RE:Walkもう一度歩くための闘病日記

リハビリ闘病日記 2018年11月〜下肢CRPSの再発を経験中です。一度完治してからの再発は珍しい。それでも歩くために努力します

PTさんにいろいろと相談

2020 年8月4日

 

TMS治療について


主治医の先生も、やってみないと分からないって言うし挑戦したい。


問題は、病院が適応としてくれるかどうか。
精神科としてのアプローチで慢性疲労や脱力、強度の倦怠感やめまいに対して行う方向がいいと思っている。
ADL、パフォーマンスステータスを上げる刺激、きっかけがほしい。

 

 

【訪問リハビリにて】

メニュー

左足のモビライゼーション、右下肢 ROM、指保冷剤にて徒手療法

 

 

 

昨夜、よなよな生活方法を考えて調べた私。

 


①車のこと相談

 ❶トヨタ福祉車両で今借りてるのは1万円以上/月とけっこう割高なので

父のハイエースを工夫して通院できるようにできないか。

現状、スライドドアを開けて座席に座るのは難しい。高さもあるし、車イスから離れるのは今は無理。トランクをオープンしてスロープをつける?

まさか荷台に車イス入れて

自分はマット敷いて寝ながら移動するなんて

法律上いかんだろうし。。。

 


今レンタルしている車椅子仕様車から

ワンランク下げて(座席回転タイプへ変更)

少しでも安くレンタルする

↑結局これが一番か、、、

 


②お風呂の相談


座位保持の練習が進むことが第一。

 


障害者施設で

シャワーチェア(福祉用具)に座って

シャワーできるようになってくるのが理想。

 


●自宅でシャワーするには?

 車イスから床に降りてプッシュアップで移動する力と体力が必要。床から車イスに乗り移るリハビリも必須。

(トレーニングはがっつり集中的にやりたい)

 

★入浴補助用具

 脱衣室とシャワースペースに入浴台を設置する。車イスから入浴台に移ってからいざって、シャワースペースへ移動する→

長坐位のままシャワーできるようになる?^ ^

 


●調べること

身体障害者手帳の制度を利用できないか

❷相場、業者

 

 


③トイレ問題

ポータブルを卒業したい欲が日に日に強まる。

❶幅が55cm以内の簡易車イスを購入またはレンタルする

❷登山用ストック2本とキャスター付きチェアを使って漕いでトイレへ。

 


いずれにしろトイレドアの段差が問題。

 

 

その他

リハの方が、

私たちも、経頭蓋磁気刺激治療のこと調べてみますって言ってくれた。

医師が指示を出して決まると思うから明日の外来で聞いてみてくださいって。それを聞かせてくださいねって。

 

 

 

 

日々生活や足の相談をしやすいPTさん。

 

力をくれてありがとう

みんな何かしら抱えて生きてる

2020年7月31日


今日は訪問看護の日。

バイタルは正常

 

洗髪をしてもらった。

 


めまいがひどいひどい。

右下肢の灼熱痛は夕方〜夜が最もほてって熱いからしんどい

 

暑くもなってきたので

水分意識して多めにとるべき。

 

 

 

車イス毎日少しだけど乗れてること、挑戦を褒めてもらって嬉しかった。

 

 

 

 

元会社の方から「招福」という額縁をいただいた。

 


とても驚いた。

 


手紙が一緒に入っていて

ゆっくりと読んだ。

 

 

ご自身の闘病のことを書いてくれていて、

癌になった、焼き切ったけど今も出てきている

 

 

という。

 


知らなかった。

 

全然知らなかった。

 

 

その人を見ても病気なんて、、、とうてい、想像も出来なかったから。

 

 

 

みんな何か抱えて生きてる。。。

 


病気を感じさせないくらい活躍している人がたくさんいる。

 

 

 

表に出していないだけで、みんなそれぞれ

大変な思いをしている。

 

 

 

 

 

相手を知るって、

難しいんだなと思った。

 


深く関われば当時直接

そのような話もできたかもしれない。

 


「自分は病気です」とひけらかすような人は多くないし、私も過去の病気については

誰かとそういう話にならなければ喋らない。

 

 

だから、みんな深く関わらなければ知らないことなんてたくさんあると思う。

 

 

乗り越えたひとも、今も抱えて生きているひとも。

 

 

私は高校生のとき死にたいと思ったことがある。CRPSという病気で、つらくて、受け入れられなくて、いつも病棟から飛び降りることを考えていた。

 


特に部活の人たちの集合写真を見るのは辛かった。

 


私がいなくても優秀な成績を収めて

活躍する仲間を見るのは辛かった。

 

存在価値を求めていたのかもしれない。

女子高校生はほとんどがそんなものでしょう。

 

 

友だちが見舞いに来て、いろんな写真を見せてくれた日、本当に死のうと思った。

 

 

見せつけられたような感じがして、

苦しかった。

 

 

 

 

 

 

 


そんなことあったんだ

 


って分かるには、

 

 

 

時間がかかるのかもしれないけど

 

人と接する上で

 

相手を
知りたいという気持ちは

 

 

私は、持っていたいなと思った。

 

 

人を知るって素晴らしいことだなと思う。

人を知るって簡単じゃないなって思う。

 

 

 

探るわけでもなく、

一緒の時間を共にして得ることは

 

大切だと思う。

 

 

 

元職場の方からの贈り物を機に、

周りの人たちを大切にしたいと改めて思った。

 

 

 

いつもありがとう。

 

伝えられていないと思うけど、

 

 

ありがとう。

 

 

 

 

【備忘録】

筋肉のつりに筋肉弛緩剤は効かない?

 

なぜなら、「攣り」は脳の運動伝達機能が正常に機能しないと起こるから。運動伝達神経になにか別の神経がさわっていたり、何らかの理由があるけれど、CTでは発見されない。または、血中ミネラルが不足して血管にカルシウムだけが残ると、カルシウムの性質から、痙攣が始まる。運動しすぎてミネラル不足になると攣るとよく言われている。筋肉弛緩剤では効果が出ない。

 

なんて記事を見つけたけど

出典は不明。

 

 

太腿がビーンと張って突っ張るような、常に力が入っているような、つりそうになる感覚は

薬に頼らないで治したいなぁ

 

 

 

抑圧された感情が身体症状として現れるのが

転換性障害

なんか、自分がかわいそう。

 

初めて改めて客観的に考えたけど、

 

かわいそうな人。

 

痛みから発生したストレスや心の葛藤が、

どうしようもないから

身体症状となって現れるんだよ

 

かわいそうだなあ

 

 

現状を脱出するには、

気持ちの面でも何か大きなきっかけが必要かもしれない。

 

今ある不安は全部人に話して楽になろう

やってみようと思ったことはやってみよう。

 

やれるように頑張ろう。

 

 

私の鼠蹊部は厚めのコルクみたい

2020年7月30日

 

 

朝トイレの後

車イスに移って部屋の中を少し整理した。

 

 

車イスに乗ろうという気持ちになることも

 

乗っていられることも、

 

 

嬉しくてたまらない。

 

 


けど長い時間は難しくて、

足の痛みのほか、足の痺れで感覚低下していたり脱力感が酷くなったり

頭もぼーっとしてくる。

 

「これしか乗れないの」くらいで

やめておいた方が日々

続けられそうだ。

 

回数を増やしていければいい。と思えた。

 

 

 

 

訪問リハビリ

13時30分〜


左足については

皮膚ともに筋肉が薄くて、

筋肉上を触ったり掴んだりしただけでも

筋肉を直接触られている感じ。

つりそう。

 


何度も膝関節を曲げたり伸ばしたり動かしてもらったけど、膝を伸ばす時に毎回必ずふわっと

抜けるような感じになる。

 


全体的に筋肉も

 

薄っぺらい。。。??

 

その表現でPTさんはしっくりきたみたい笑

 


そのPTさんが

右下肢は、

筋肉がねじれている感じと表現していた。


あと、過敏だと。

 


他動的に動かしても、正しい動きとならない。

 

 

 

右の鼠蹊部は相変わらず感覚鈍麻で、

厚めのコルクみたいな感じと例えられる。

 


押してるっていうのは分かるけど、

押して凹んだりしてもすぐに元に戻るような

 


ん〜

鼠蹊部がコルクみたい。。。!??

 

 

表現が適切か分からないけど

PTさんと分かり合えて爆笑した。

 


最後に

背骨周りの筋肉をほぐしてもらった。

 

その時に、『疼痛が少しでも軽減すれば、すぐにでもどちらの足指も動かしたいところだなぁ〜』と言っていた。

 

固まったら取り戻すのにかなり時間と根気が必要だから。今より根気が必要になる状態になるよりは、これ以上つらい思いはしたくないから

今やるしかない!

 

 

 

〜夜の母トーク

今日母は、母の友たちから

その笑顔や、その笑顔が見たくて

あんたに会いたいなやな〜


って言われたらしい。

 


私の母はすんごくポジティブだから、

「母のポジティブなところが好きなひと

がたくさんいるんだよ」って

教えてあげた。

 

 

私もそういう前向きな母が好き。

 

 

 

私の周りや出会ってきた人たちは前向きな人たちがたくさんいるなぁと幸せな気持ちになりました。

 

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施設でのシャワー4回目

2020年7月29日

 


リハビリの存在が大きいのは

不安や怖さを消化できるから、

だと気づいた私。

 

 

身体の少しの変化にも気づいてことばにしてくれて伝えてくれる。

 

 

自分を理解している状態って、

人間は不安が減るんだなあと思う。

 

 

今日は
施設でシャワーの日。

 

車椅子からベッド間の移乗ができなかった

 


車椅子よりベッドが高すぎたからだけど

 


スライディングボードを使っても

傾斜がついてしまって、その傾斜をプッシュアップといざりでは

のぼりきれずに

お尻が滑ってしまう。

何度やっても滑って振り出しに戻るから、

施設の方から支えてもらって

移乗した。

 

 

施設のお姉さん、

「私、Sの母さんにも会いたいんだよね」

とつぶやいた。

 

母に伝えたら、

嬉しい。私も会いたいって言った。


今日から母の付き添いはなくなったけど

母は、その方のことを任せられる人だって思ったから行かなくてもいいって思えたって。

 

 

お互いの信頼関係ができていた。

 

 

右足は指の痛みが強くて、鉄のパイプでも埋め込まれているかのような硬直感が常時あり。

 


左足は痺れ軽減傾向あり

 


大腿部と臀部の筋肉は、体勢によっては

自分の意思に従って足が動く反応あり。

 

反応が弱い時もあるけど、

自分が動かしたいと思って

動くというのは

格別に幸せなことである。

 


体幹はぐらつきあり

一度バランスを崩すと自力で戻るのが危険

 

 

 

夜、母トーク

 


施設に週2回行けるようになればいいなって話してたら、


よくここまできたねって言ってくれた。

 

 

自分で体勢変えたり車椅子にうつったり。

よくやってるよ、と。

 

 

私自身は、遅いと感じていたり焦りを見せたりするけれど着実に身体は良くなっていっている。

 

たしかに半年前からみたら

進歩している。

 

 

毎日大きな変化がなくても、

長いスパンでみたら前進していることが多いのだから

 

自分を認めてあげましょう

 

 

それでもやっぱり、、、

 

 

早く良くならないかなー!

 

 

 

 

 

困っていることを話すと軽くなる

2020年7月27日

 


10:30相談員さん訪問

 

 

人のこと考えないで、

自分が言いたいことやお願いしたいことを

伝えたら

スッキリした。

 

とてもスッキリして、


「こんなにたまっていたのに、

あー全部無くなった!」

 


不安ゼロ〜♫なんて気分になった。

 

 


人間の心って不思議だなぁ

 

悩みを心の中から失くには勇気がいるけど

 


誰かを本気で頼るってこういう気持ちになるのか。

 

 

 

午後からは車椅子に乗って昼食。

 

久しぶりのことだった。

 

 

右下肢は
指のピリピリチクチク痛が酷くて

灼熱痛に対するアイスノンもすぐに

溶けてしまう。

 


楽に冷やせないものか、、、

 


研究中である。

 

 

 

2020年7月28日


「夕方から夜の足」と「朝の足」

状態が違いすぎる。

 

朝方の方が痛みは少ないかも。

(こわばりは朝が強い)

 

 

 

めまいあり

 

●右膝を伸ばす時には関節の

ガクガクが止まらなくなってきた


●引き続き左足の随意運動は促す努力をする。

 


下肢の動きが軽くなってきているのではなく、その時のコンディションによることが判明。

 

 

夕方〜夜はほんと痛み激痛。

 

 

 

足を良くしたいのにな

 

純粋に足だけの問題だったのに、廃用とも言えない症状がたくさんあって

ほんとうに困っている。

 

身体のコンディションが悪くて壁があるなんて

こんなに悔しいことはない。

 


プッシュアップとか、ADL練習とか

本来なら

どんどんやりたい。

 

リハビリの目的は自立して生活できるようになるためだけではない。

足の病状を根本的に改善していくための努力は

続けていく。

 

 

過去の医師に対する悲しい気持ち

 

次の外来診察日では、

 

神経伝導速度検査の結果と

リハビリ記録の

カルテ開示を申請してこようと思います。

 

身体状況や病状、治療内容の情報を知り、自分の身体状態を記録しておきたいと思います。

 


これまで治療した他病院にも申請予定ですが、

まずは現在通院中の病院からやってみます。

 

 

これまでの自分の記録をしっかりと保管しておきたいです。

 

 

今日は悲しかったエピソードがあります。

 

 

医師の診断書は

あてになりませんでした。。。

 

つくづくそう思います。

大切なお金を無駄にした気分になりました。

 

 

私の病状について、

2度もCRPSにかかる人は珍しい。

1度完治してマラソンを走るなんて珍しいと

言った医師に、

その真意を意見書に書いてとお願いしました。

 

CRPSの病態的に珍しいならば、

そのことが分かれば多くの書類にも役立ち、

本を出版するならば

とても貴重な意見になると思っていたのです。

 

 

今日の午前中に

ようやく今日手元に届きました。

 

 

読んでびっっっくり。

 

 

受診してもいない病院に

セカンドオピニオンとして受診した」、とか

 

 

なんと

「家族の理解も乏しく非協力的であったため

治療に難渋した。」

 

とまでも書かれていました。

 

 

求めていた文書とは全く異なり、

怒りを通り越して悲しくなりました。

 

 

実は医師から名刺をいただいていたので

直接事情をお伝えし、意見書を書いてほしいと丁寧にお願いしていました。その後病院に正式に申請をしました。

 

ペインの先生で、何度かブロックの処置や診察をしてくれていた方です。

 

自身の闘病の話や、医師になった経緯など

いろいろ話してくれて勇気をくれた方でもあります。

 

 

「協力できることがあればぜひ!」と言ってくれて、書いてほしい内容も承諾してくれました。

 

 

なのになぜだろう

 

一つ予測できるのは、

以前入院していた病院の主治医が、

まるで自分に非がないかのようにカルテを書き直し、家族のことを書き添えたのでしょう。

 

 

なぜ家族のことをそのように言うのか

 

 

それは、入院中に

なかなか治療やペインコントロールが進まず、遠い地元から父がきてくれて面談をした日がありました。

 

納得がいくまで他の病院を紹介してくださいと言ってくれていた父。

それでも話は振り出しに戻って

中々話は進みませんでした。

 

主治医の「考えようとしない適当な態度」に、これは何を言ってもダメだ、、、と諦めた父。

 

 

一方で主治医は、父のことを

分からない親だなとでも思ったのでしょう。

 

 

その後は、主治医ではなくソーシャルワーカーの方や看護主任さん、他科の医師たちが

一生懸命動いてくれました。

病院が身方になってくれましたね

 

 

そして退院の時。

私がいたのは医師からの退院サマリー(要約)をもらえる病院たったのですが、

それをみて

あまりにも誤字脱字が溢れていたので

呆れました。

 

 

私は訂正を求めました。

 

赤ペンでたくさん修正して看護師さんに託しました。看護師さんたちも呆れるくらい間違いばかりでした。

 

すると主治医は

カルテの文書、そのサマリーをPCから全部一度消したそうです。

看護師さんから聞きました。

 

 

だから(後から書き直したから)事実でないことも

カルテに記載があったのでしょう。

 

それを見て、今回私が文書を頼んだ医師は情報を得て

書いたのではないかと思います。

 

 

私には分かりました。

 

 

 

間違った事実を書かれてしまうと

一層信頼感が無くなります。

 

 

事実しか書けないのが診断書だとはいえ、事実でないことを書かれるのはどうなのでしょう

 

 

そして私は今日、

医師の書類があてにならないならば

リハビリのカルテ内容が

一番確かな書類だと思いました。

 

 

私の気持ちがスッキリしないのは、

医師との信頼関係が築けないから

絶えず不安があるせいかもしれません。

 

治療において、ましてや難治性疼痛の治療において、医師に期待しすぎることはよくないです。

本当に、期待のしすぎはいけません。

 

 

私も成長しなければならないと思います。

 

 

自分の身体は自分で守る

自分のことは自分しか救ってあげられない

 

 

このことをまた学びました。。。

 

 

あと

治療や病気についての考えや、思っていることはその都度でも、まとめて診察のときにでも

吐き出したほうがいいと思うので

 

皆さんも是非ため込まないでください。

 

疑問だと思ったことも言っていいと思います。

私は今の状態についてこういう認識だけど

どうなんだろ?とか。

すれ違いや、情報の間違いが一番良くない。

 

ああいえばこう思われるかなとか、言いにくいとかで遠慮していたら

自分が勝手に苦しいだけです。私は苦しい。

『一人芝居』だから。

 

 

自分の病気や病状を説明できるかを

確かめてみましょう

 

みんなで一緒に

病気と向き合えたらいいですね。

 

 

 

【追伸】

愚痴になってしまいましたので、

気分を悪くした方には申し訳ありません。

 

あくまでも私の経験した話ですので、

医師の対応や、診断書などの文書内容すべてが不適切と思うわけでは決してありません。

 

 

私もまだまだ頑張らなくてはいけないので、

今日悲しい思いをしたことは

次に生かします。

 

 

読んでくれて

ありがとうございました

 

 

気持ちが整理できました

 

 

 

 

強いめまいが始まった(2020/7/22)

左足の大腿部と臀部の筋肉が

随意運動できるようになったのはすごい。

 

反応が薄いときの方が多いけど、

自分が動かしたいと思って、

 

ちゃんと動こうとしてくれる。

 

 

その感覚が愛おしい。

 

とっても愛おしい。

 

 

 

 

少しずつ刺激を与えられたおかげだろうか

 

 

リハの方とも、

今後は同じ体勢での動きを継続しつつ、

他の体勢でも動くかどうか念じて

試しながらいこうと話した。

 

 

使う筋肉がちがう。

横向きで足を上に上げる時に使うのはお尻から大腿部外側の筋肉らしい。


まずはその動く筋肉の可能性を

伸ばしてあげよう、と。

 


少しずつ、が大切。

 

その調整が難しいのだけれど

自分にしか分からないことだから

頑張る。

 

取り組む。

 

 

【備忘録】

①2020年7月22日


施設でシャワーの日。

母が付き添ってくれるラストの日。

次からはひとりで連れて行ってもらう。

 


後半からめまいが酷かった。

頭の位置を変えたり少し体勢を変えただけでも

ぐわんぐわん目が回る。

 

倒れそうになる。

 

これ、きっと立っていたら後ろにボンっと倒れるんだろうなってくらい強い。

 

 

耳鳴りもしたのでどういうこと?

疲れなのかな

 

 

②2020年7月23日


●最近脈拍が早い

 

訪問リハの時に、
昨日から続くめまいの原因を相談した。

身体のコンディションをチェックした後、


「頑張ってるから、起こるんでしょうね」


とPTさん。

 

 

肩のこりや体幹のダメージでも目眩が起こることがあると言ってた。

 

肩のマッサージも追加してくれた。

 


勢いで動いたり、押したり引いたりで

特に右半身は

無意識のうちに力が入ってしまう。

 

 

がんばるから。

 

 


◇足の熱さ、灼熱痛には、

困ったって思って終わらないで、

冷やして対応すること。

 


左足の下腿上部〜大腿部まで

しっかりと力を込められるようになっているらしい。

 


普段の頑張りやいろんなことやってきてるから

少しずつ重なって左足も動いたんじゃないでしょうかと、言ってくれた。

 

 

 

『身体の反応を悪く捉える必要はない。』

 

これは心に響きました。。。