RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

CRPSリハビリ闘病日記 2018年11月〜下肢CRPSの再発を経験中です。一度完治してからの再発は珍しい。それでも歩くために努力します

不安や葛藤と向き合う自分

2020年10月15日

 


朝、身体を起こしてトイレに行こうとするも、全身の痛みと強張りが強くて

母に介助してもらった。

 

関節痛、筋肉痛かなり強い。昨日の疲れかと思われるが、普段以上で苦しい。

 


緊張してたせい?

力入れすぎた?

 

 

 

ガッチガチ。

 


全身が重くて

不便だなぁ

 

 

やりたいことをやれないのも辛いなぁと思う

 

 

若干の排尿後痛と

残尿感が相変わらずあるのに、

毎回尿量が少ない。

 


さすがにもう一度内科もしくは泌尿器科で診察してもらった方が良さそう。

 

 

 


訪問リハビリ


全身のコンディショニング


PTさんやはり、筋肉痛や関節痛が辛そうだと

触診で分かってくれた。

 

 


「あれ、車椅子はどうなってる?進捗は?

でもご自身で聞いてますもんね。

ケアマネさんが本来やることですよね?」

 

 

「私もそうなら楽だと思っていたんです。」

 

 

 

気にしていたことが、リハの方と同じことを考えていて安心するとともに

そのケアマネさんをもっと頼ろう、頻回に連絡を取り合って家族のように何かあれば話そう。と思った。

 

 

私自身が動いて(電話して、外部と確認とって、調整して)いたら前と変わらない。苦しいまま。

 

 

 

「私は何をやってるんだろう

 何をする人なの?何を頑張っていたんだっけ」

 


と思う。それはよくある。

 

 

 

私は、焦りや不安、その他もろもろの感情から自分自身で行動して解決しようとする。

 


前と一緒じゃんか

 


やらなくていいことをやるのをやるのも辛いなぁ。

 

ようやく障害者福祉に基づいて

サポートしてくれる人もいるのに。

 

 

今は周りにたくさんいるのに。

頼る人がいるのに。

 

 

 

 

『病人は孤独だ』

 


孤独と闘っている。

 

 

 

涙が出てくる側で、母が言った。

 

一緒に泣いた。

 

 


障害年金の診断書を病院&主治医を急かすものの、待つことしかできないもどかしさもある。

今年の6月に申請しているのに。7月15日にすでに可動域測定などは終わっているのに。

 

 

書くことがいっぱいあるというなら、

私が頑張って作った資料を見れば全部分かるのに。どんな大変な思いで作成した資料だったか。

手元に届いたら、どうか追記依頼せずに済みますように。

しかし、内容には期待していない。

結局追記依頼すると思う。

 

申立書との差異がないようにこちらは書かなくてはいけないから不足や認識の差異があれば質問して、再度付け足してもらう必要がある。

 

診断書には、在る障害や困難をこぼさず書いて欲しい。

 

 

 

主治医への不安と、

各所手続きの面倒さに

医療への怒りが涙となって出てくる。

 


お医者さんは

治すことだけを考えても

良い医師とは受け取れないと思う。

 


自宅生活することを考えて、

いろんな書類を作る役目も重要だと思う。

 

 

 


患者の何を診るの?

相手の何を聴くの?

 

 

 

どうやらまだ信頼できる医師に出会えていないせいか、私が調べて色々知識を得たせいか、勝手に悩み苦しんでいる

 

 

 


病院に行ったら何でもこぼさず遠慮せず

話そう、と思って話をし切ったときの『心晴れ』

 

 

その『心晴れ』の感覚を忘れないでいたい。

 

 

言いたいこと言ってスッキリすれば

病気はすぐに回復しなくても、

そのときのメンタルケアはできる。

 

 

「心晴れ」

 

 

忘れないで

 


今日は、自分への応援で

終わり。

 

 

 

ありがとう。

 

早く身体に合った車椅子がほしい

2020年10月14日

障がい者施設へ

 


シャンプー気持ちよかったし、

 

移乗がスムーズにいってよかったです。

 

 


施設に行けば、笑える。

笑わせてくれる人がいる。

職員の皆さんと1日で仲良くなれる。

丁寧に丁寧に扱い、やれることは自分でやらせてくれる。

 

 

笑えるって

なんてしあわせなんだろう。

 


涙が出る。

 


今日は空も見られた。

 


曇っていたから、晴れた日に

もう一度空を見上げます。

 


久々の施設は疲れるけれど

悪い疲れではないと思っています。

 


また来週行けるといいのだけど。。。

 

 

身体よ、頑張ろうなー

 

 

 

ADLもQOLも上げるためにはまず身体に合った車椅子がはやく届いて欲しいと強く思う。

「みんな、もっとスピード感持って!」

なんて思っても

自分では動けないのでもどかしさがある。

何でしょうこの行動力。

きっと歳上の方々からいっぱい

教わってきたからなんでしょう。

 


良き先輩、目指したい人がたくさんいたおかげです。

ありがとうございます。

 

 

こういう状態になっても

本人がやろうとするのは珍しいケースだと思います。よくそう言われます。

頑張らなくていいところで頑張っているなら、

あれもこれも、誰かに任せられたらいいのだけど。不安が勝ちます。

 

意志はまだまだあるみたいです。

 

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【備考】


①右足が、尖足位で固まると

ほぐれない。

②筋肉の収縮・弛緩のコントロールができない

食欲低下と体調の波の考え方

2020年10月13日

 


昨日はトイレに6回行けた。

よかった。頑張った。

 


最近また食べられなくなってきている。

その時に食べれる物・飲めるものを摂取しているけど、さすがにやばい。

 

好きだったものや、よく食していたものを

全く食べたいと思わなくなっていて

 

その上ハマったと思って両親が買ってストックしておいてくれたものを、ピタりと食べなくなったり。

 

人間は食べるものでできているので

栄養は摂りたい気持ちあるのですが。

 

果物、トマトなどが食べられるものの中心

 

 

身体を起こしてトイレに初めて行ったのが

12時

 

 

 

13時30分〜

訪問リハビリ


全身のメンテナンスをしてくれた。

背中から両下肢まで

やってくれた。

 


左足はわりと緊張がとれているかな

 


右下肢は他動的に動かしてもらった。

痛みに伴って動きが困難になり

膝がガクガクしている。

 


特に大腿部と膝、足部が痛み増強。

 

リラックス重視で、
背中を背骨に沿ってマッサージしてくれた。

 

『痛いのが分かります』と言う。

 

 

右下肢が楽な(力が抜ける)肢位を取らせてくれてリハビリ終了。太ももの下にもクッションを挟めば良いということが分かった。

 

 

【備考】

心配事や悩みは尽きないけれど

つぶしていかないとなと思うこの頃です

 

焦ると

色々行動したいですよね

でもペースが崩れると良くなかったり。

無意識に無理をしていたり。

 

焦ると突っ走るのはプラスにもマイナスにも繋がります。

 

 

波があるので、

その波が好調なときに

やるべきことややりたいことを(下肢の対処療法/リハビリは継続)

車イスに乗って活動したいと思います

 

 

今後の受診予定についてメモ書き

メモ

2020年10月11日

 

夕方〜

右足部激痛。圧倒的につらい。

冷やしてやや緩和。

 

 

2020年10月12日

 

昨日からほとんど食べれないのが続いている。

早朝3時〜起きている

フェントステープ(医療用麻薬)は夜

母から変えてもらっていた

 

左足首 不随意でビクッと大きめに動くという

新発見。新症状!

 

 

10月28日外来診察は、

内分泌内科受診、膀胱炎治らないのも相談。

もしかすると10/29泌尿器科受診


10月29日には大学病院の疼痛外来の先生とよく話して、まずは左足の診断に決着をつける。そして、11月の整形外科受診で診断書(障害の追加)依頼がベストか

と考えてみた。

 

左下肢の長下肢装具があれば『立つ』ことが可能になるかもしれない。

そのためにはまず診断が必要。

 

 


来年からは病気に詳しい疼痛外来医師に

変更か、

 

 

タイミングよく

わだかまりなく

 

安心して

治療体制を再構築できますように。

 

 

 

#CRPS #複合性局所疼痛症候群 #RSD #反射性交感神経性ジストロフィー

#末梢神経障害 #転換性障害

 

楽な状態 を味わうしあわせ

 

記録 2020年10月10日

 

 

昨日の夕方〜夜が

とてもよいコンディションだった。

 

ゆっくり?ゆったり?と身体も精神も

 

落ち着いていて、楽だった。

 


こんな日こんな時間があっただろうか。

 


嬉しい。思わず笑みが

 

 

そして良いこともひとつ。

 

左足の指が、動きそうな感じあり!!!

 

実感があると嬉しい。

 

 

 

午前

手の爪を切った

物を整理した

午後

完全に頑張りすぎた

ロキソニン飲んでダウン

頭痛、吐き気。

 

 

 

今ごろになって、

あいみょんさんにはまりました

 


今ごろになって

TWICE聴くようになりました

 


今は

NIJIUの皆に力をもらう日々です

 

パワーパーソンに力をもらおう!です。


努力が伝わると、

私も頑張りたいと思える

そんな感じです。

 

 

私も頑張りたいと思えます!

 

 

と口では言えるけれど。

 

頑張り方を違う視点から教えてもらおう。。。

 


来年の湘南国際マラソン

応募数が多く、パソコンのサーバーが

故障したとか聞きました

 


努力が一つ実るって

大きなことです。

 

 

 

みんなの努力がすばらしくて

感動してます

 

 

【備考】


立ち上がりに必要な筋肉の話、ある方のブログで読みました。勉強になります。

 


あ〜あの病院で感覚を掴む練習を何度もしたのになぁとか、少し後悔も芽生えます

 


人間って、例えば1日左腕を動かさなかったら

動かし方を忘れるような性質を持っているそうで、

 


だからリハビリとして

動き続けることも大事なんです

 

無意識の動きを脳が忘れてしまったら

取り戻すのに時間がかかるから。

 


休んだり動いたり、そういう自然な動作。

自然に覚えて、意識することもないから、

「意識して」動かそうって難しいリハビリなんですね。

 


大腿四頭筋、がんばれ

 

 

重心の位置は前に前に。

 

心も、前を向いて。

 

 

現状維持から抜け出したいみんな

2020年10月9日

 

訪問看護の日

 

 

 

◎今後のシャンプーのやり方について

 

もっと方法を考えて、レベルアップを図りたいと看護師さんが言ってくれて、

手作りのケリーパッド(ベッド上での洗髪に使うミニプール)の作成を考案しているとの事。考えてくれて有り難い。

 


いつまでもベッドの上で

おむつを敷いてシャンプーなんて

 


たしかに今考えると

 


まだ20代。辛い。

 

 

 

体調の悪化や、身体に合った車椅子がないせいもあり

細かい目標にまで目がいってなかった。

 

 

 

昨日リハビリの人から

「当初は、車椅子に乗って洗髪できればと希望していたけど今の気持ちはどう?」

 


と聞かれて、

そんなことまで気が回っていなかったことに気づいた。

 


今日の洗髪は、バケツを使って

簡易ケリーパッドを作って看護師さんがやってみてくれた。

 


いっときでも安楽になれるように、

工夫をしようとしてくれる。

 

楽になれる方法、、、

みんなで頭を抱えている最近。

 

 

看護師さんの

気持ちが伝わって

涙がゆっくり出て止まらなかった

 


いろんなことを考えた。

 

 

 

 

【備考】

膀胱炎は、7日間の抗生剤でチクチクする排尿後の痛みは消えたけど微熱と残尿感は残っている。

 

CRPSの痛みとは?

2020年10月6日

 


訪問リハビリ


背部と胸郭を動かしてもらった

 

左下肢装具のことを相談した

 


何度か意識飛んだ。話すので疲れたか

 

 

 

私の痛み、CRPSの痛みの指標がありました

 

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これを、医療用麻薬やら何やらで若干抑えているわけです。強い痛みです。主に持続痛を緩和する効果があります。何年もCRPSと闘っている人の気持ち、想像するだけで胸が苦しくなります。

 

私が高校生のころ

完治できたのはなぜか

 

もう少し深く探ります。

誰かの力になれれば嬉しいです。