ご覧いただきありがとうございます。
このブログでは、私の闘病を記録しつつ同じように悩む方が少しでもヒントを得ていただければという思いで書いています。
今回は普段の私の記録です𓂃𓂃𓂃𖤣ᐝ
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2022年5月22日
眠気マックス
日中はお通じで苦しみ
夜はずっと多動症状が。
辛かったなぁ
身の置き所がないのが一番辛くて、いつも落ち着いて過ごせることのありがたみを感じる。
灼熱痛も酷くて保冷剤を多用した。
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2022年5月23日
10時40分目覚め
昨日の疲れが体をぎゅうぎゅうと縛っているような窮屈感。多動は本当に嫌だよ。。。
夜
多動ぎみ
昨日みたいに吐き気あり
夜に起こる気持ち悪さがあった。
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今の活動について
𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃
どんな人がやっているのか
ということを伝える事については、
悩みながら考えながら過ごしている。
自分という人間を知ってもらって、根強いファンがつく。
これはまさにその通りで。
DMのやりとりや、各SNSを通して
想いや人を知ってもらって
関心を持っていただける方を着実に増やしている状況
↑
これには結構な時間と労力が必要で。
何人もの人と丁寧に関わるスタンスはいいことでもあるけれど、ある意味自分を苦しめていると感じる。
そこを代替えできる手段があるということを知れたことは非常に大きい。
動画を通して伝わるものがあれば、今までやりたくても時間がなくて注力できなかった「別のこと」「やるべきこと」にも注力できるようになるかもしれない。
障害がある中で、できる事は限られている。けれどやり切りたい。という気持ちがあり、
1人でできることと、誰かに頼ることを
もう少し気軽にできればと思った。
動画で伝えていく ということも視野に入れて、私が出演していくためにどんな事が必要か、改めて振り返りたいと思っている。
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私にとっては人と人でよりよい物を作っていくことができれば幸せなこと。
普段は、メッセージのやり取りを非常に大切にしている。
普通に働ける身体ではないだけに、SNSから入るのではなく、多くの方と事業を行うために、アクションプランを考えつつ見えないところで（水面下で）動いている。
1日が24時間では到底足りないと感じる。自分のベストが尽くせるコンディションの日がいつなのか分からないからこそ、発信はスケジュールよりも余裕を持って進めていくのが理想的。
↑私は中々できていないので課題😓
身体に障害を抱えながらやるべきところをやるのは簡単ではありません。
もう少し元気にならないと自分が持たないです。
私と同じ熱量で人と関わったり仕事したりできる当事者がいるかな？いや、いない。いたとしたら本当に早くお繋がりしたい。
【動画で自分を見せていくということについて】
裏側を見せる。
そう考える機会があった。
例えば、「しんどいけど頑張る自分」を伝えるならば、関わる方との電話の裏では、体勢に苦戦しながら、横になりながら電話していること。
これは誰も知り得ない裏側だよね。
伝えてもいないから。
Instagramのリール機能やTikTokが流行してきていることによって、文字を書いて伝えることと映像で伝えることの違いを理解した。
どんな人が活動しているんだろう？
と、人が見えないことによる不安や、誰が運営しているか見えないアカウントだから購入してもらいにくいブランド…とか
デメリットもたしかに多いかもしれない。
しかし、今は身の丈に合った取り組みを考えていくことが優先されると感じている。
こんな自分にもできることは何だろう？
撮れる映像はどんなものがあるかな？
などと、自分がメインではなくても、親近感を持ってもらえたり障害当事者の日常を発信できるように、何気ない行動も動画にしてみたり。
考えられることは、そんなに重く捉えなくても良さそう。
TikTokで踊るから何になるの？とか
TikTokのようにごちゃごちゃした動画は抵抗があるとか、私には壁があった。
手のCRPSの方が踊る動画を見て、正直なところ「無理しないで」「え、できるの？…」と思った自分もいた。
踊るのには意図がちゃんとあって、「こんな状態だけど元気や勇気を与えたい」と思ってやられていることを勿論否定はしない。
それぞれの闘友がそれぞれできることを通して、啓発活動や記録を残していると思う。
動画という媒体を通してやれること
少しずつ考えていこうと思っている。
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2022年5月24日
37.9度まで上がった1日。
温度差がありすぎて困る。
【訪問リハビリ】
ピリピリした痛みがあったため
右側の腰、背中のマッサージ
背中のマッサージしている間に、元々冷た目だったけどがっつり冷やしていた。それが効果を成したのか、冷やし続けると感覚がなくなるのと一緒で感覚が麻痺している状態に。
1年前とか、ずっと冷やしていたなぁ
他動訓練も自分で背屈することもやりやすくて、流れ的にはベストだったのかな？と思った。
痛みが強くなる前にやめた。←これが肝心
ꫛꫀꪝ
左足の電気刺激
これまでのは背屈させたり動かそうとして電気刺激を行うけれど、今回は、微弱な電気を流して脳のオピオイドを増やすリハビリ。左足背に貼って実施。
痛みに対しての刺激なので
足が動くという事はほとんどないという。
けれど…
私の足はやっぱり変で（笑）
痙攣のようにピクピク動いて、左右に足指が揺れ動いていた。
私的には動けば嬉しくて興奮するのだけど、実際のところ動くことは稀のようで、PTさんと「新たな研究を始めましょう！」なんて言って笑いあった。
その後も、動く様子を見ていたおかげなのか、また動きそうな感覚になった。
脳裏に焼き付いていて、また同じように動きそうだった。
メモ
もっと楽に通話できるようなアイテムを使う
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私が諦めたら終わりだ。
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通院前日のこと
2022年5月25日
大学病院では初めて別の麻酔科医に会う
この事について感情は？
少し上から目線なところがあるかもしれない。さて、どんな見方をする先生なんでしょう？みたいな。検証も含めて、楽しみな気持ちが大きい。笑
①1ヶ月分の薬をもらってくること
②今日のドクターに経過のみを伝えること
やるべき事はこの２つかな。毎回毎回の受診で何かを求めているわけでもはなくて、ただ主治医との振り返りや現状、目標を共有する大切な時間。
これで有り難いのは、他の制度問題や、障害者生活において大体の悩みを解決させたこと。だから医師に求める悩みが一気に片付いていて。
有り難い。「有ることが難しい」からまさにこの言葉が、今の感情とマッチする。
たとえ痛みに変化がなくても、生きるための
『安心感』があることは事実。何にも変え難い。
経過を知らない方と病気について語る、話すというのは中々課題が大きいなと思った。
安易な言葉掛けは、患者の心を傷つけるし
簡単に済ませようとすると、患者は拒否反応を示す。
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最後に
私はリハビリが趣味のようになっていますね
意識しながら取り組むリハビリは、とても意味があると感じます。続けていきたいと思っています。
次回は通院のことについて書いていきます。
ただの自分の記録ですが…読んで下さる方々に感謝いたします。
ありがとうございました𓂃𓂃𓂃𖤣ᐝ
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明日を動かせ
