５月上旬の気持ち（記録） 母は、今こうして 私と居る時間を大事にしたいと思って 過ごしている。 状況は、病気というものを抱えて 決して良いと言えないけれど 今、一緒にいられることに感謝して、 私が1人でも暮らせるように 周りと繋がって生きていけるよ…

ご覧いただきありがとうございます。 このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。私自身の闘病の記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています𓂃𓂃𖤣ᐝ 前々回、転機につ…

ご覧いただきありがとうございます。 今回は自分の身に起こった転機について記録します。 𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃 3月、身体の不調とは裏腹に、良い出来事（変化）がありました。最後まで読んでいただけると幸いです。 2022年3月22日 昨日は夕方か午後から記憶ない。 …

2021年10月11日 日中は眠気が強くて眠れる。 夜〜午前中まで、不眠 昼夜逆転。 でもこれは取り戻せる。 ここ最近はネルボン飲まず。 生理、眠気をありがとう。。。 【ドラマ】 ラジエーションハウス第２話を観て こんなに患者と接する技師さんたちはいない …

2021年10月7日 通院日 通院は福祉車両のレンタカー。地域的にも、そして病院が遠方にあるため手段はこれしかありません 昨日は寝不足のまま 日中にやる事をやって 夕方母親から洗髪してもらった。 19時過ぎ〜12時まで疲労で寝落ち でも珍しく しっかり眠った…

日記 2021年7月29日 朝1時30分〜 3時30分ころまで眠れた。 目が覚めてしまうけど、 眠剤を再開してからは目覚めがスッキリしているように思う。 7月は、 リハビリ回数を増やそうとして 試みたものの キャパオーバーとなり 全く調子が上がらなかった。 自分の…

日記 2021年7月13日 昨日はあまり眠れなかった。 熱と喉の痛み、鼻詰まりで風邪をひいたかと思ったけど、今日はいくらかまともだった。 午前、体調が悪く 訪問リハビリをキャンセル 寒気と不眠から来る自律神経失調症状がつらい デザインミーティングが進ん…

2021年5月13日 5月の病院受診 ■麻酔科 生活について 睡眠/食事、日常生活の中で行う ルーティーンの話から対話を始めた。 そして ①両下肢について → ②薬について → ③次回までの課題（目標）の共有 〈左下肢の病態の不思議〉 リハビリにて電気刺激を左足の麻…

記録 2021年4月30日 今朝は6時過ぎにハッと目が覚めて よく寝た感じがした。 ただ、怖いのが、 眠ってからずっと 同じ体勢で寝ていたこと。 動けば動いたで大変 動かなければ動かないで大変 バランスが整えばきっと 改善されていくと思うし、 生活の中でリハ…

記録（４月の振り返り） 2021年4月29日 【最近の気づき（変化）】 食事＆食欲について YouTubeやInstagram等で 食べ物関連の動画や画像を見ても 気持ち悪くなったり 食べれないという拒否感は 無くなった。 料理した物を見ても大丈夫。 少し食べるのも可能に…

日記記録 2021年4月16日 朝 灼熱痛強い。 起き上がれない。 身体が筋肉痛。 病院受診の後なのでまあ仕方ないかなと 思う。 ● 訪問看護 ● 久々の看護師さんが来てくれた。 最初に 体調を話したり、病院受診の話をしたり 検査結果を共有したり。 最近の気温の…

2021年3月22日 身障者手帳の更新に関わるファイルについて ソーシャルワーカーさんに電話相談 体調不良のため母親が電話してくれた。 ファイルは無事に整形の先生に渡ったとの事で、 理想の形で連携を取って下さるということ。 とても安心した。 私の場合、…

2021年3月19日 腹痛。疲労が腹痛にきた。 今日は訪問看護を休んだ。 ベッドワークでの作業、仕事 目指すことのために使ってくださいと 元職場の社長から お手紙と共に贈り物が届いた。 驚いた。 とても驚いた。 今の会社の状況は、コロナ禍により 大変厳しい…

日記 2021年3月12日 年金生活者支援給付金の知らせが届いたプラスαの収入に感謝。 疲れが以前ほどない。ないというより 疲れが抜けるのが早くなった。 これが #コートリル のおかげなのだろうか ◎ヘルパー利用日 洗髪中こんなに笑ったのは初めて。 体調が良…

日記 2021年3月10日 病院受診日（内分泌内科） 本日は副腎のCT撮影と、 副腎皮質機能低下症の治療経過を診る日。 朝から 車移動の際の揺れで、だいぶ体力を削られる。高速道路でもとても道が悪くデコボコしている。 9時に出発して、10時20分着。 11時からCT…

日記 2021年2月28日 コートリル内服10日目 わりと、行動した後の倦怠感が少なくなってきたように感じる。 普通の健康な時のように休めば良くなる という感覚が少しある。 以前は病院に行った日から1週間経ってもものすごい疲労が取れなくて 2週間かけてよう…

2021年2月22日 朝方3時トイレ 珍しい。 眠りがとにかく浅い。 今日でコートリル服用5日目。 数カ月前よりも、外来後の疲労が少ない気がする。前までは通院後1週間はほとんど動けなかったから。 本当に身体のコンディションは楽になって来ると思う。 逆に、「…

2021年2月18日 病院受診日 9:30自宅出発 17:40ころ帰宅 生還 朝、車に乗ったときから疲れてました。 病院に着いた時にはボーッとして呂律も回っていなくて、不随意運動の兆候がありました。 腕を虫が這うような、力を抜くと身体の右半分がモゾモゾしてあくび…

2021年2月3日 病院受診日 今日は両下肢CRPSのことでは無く 内分泌内科にて、 迅速ATCH負荷試験 という検査。 ※私は2019年8月以降、強い倦怠感や易疲労、脱力など慢性疲労症候群のような症状があり、2020年過ぎからは食欲低下もありました。 2020年10月本当に…

2021年1月21日（木） 病院受診日でした。 10時に家を出発して11時30分ころ病院に到着。 【内分泌内科】 検査結果だと、グレーゾーン。 脳の下垂体と視床下部には問題なさそうとのこと。副腎皮質刺激ホルモンは基準値の範囲内でした。 しかし、副腎から出てい…

2021年1月6日 内分泌内科の検査 （CRH負荷試験）の日 ※副腎皮質刺激ホルモン放出ホルモン＝CRH 朝は6時起床、準備して 7時出発。 9時23〜点滴開始 30分後１回目の採血 9時58 血液検査、CRH投与 10時30ころ血液検査 10時58血液検査 11時30ころ血液検査 私自身…