最近起こらない症状 - RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

ご覧いただきありがとうございます。

このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。私自身の闘病の記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています𓂃𓂃𖤣ᐝ

前々回、転機についての内容を綴りましたが

それを機に、本当に行動の幅が広がりました。

体調や疼痛は相変わらずですが、

向かう道の周りにある木々や草を感じたというか、今までそんな感じだったのが、道のマップがかすかに浮かびあがってきたというような状態。

進むために必要な情報を自分に新たに取り入れた感覚でした。

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今回は、最近回数が減った症状について

症状について軽く振り返ってみたという内容がメインです

私の場合の意識消失
日々の記録
- 私の日常や症状について
  - これからの企画として
  - 事業の相談

2019年からあった症状で、2021年の秋以降もう1年以上起きていない症状があります。

それはズバリ、意識消失。

私の場合の意識消失

意識がどこかにいく

目が違うらしい

ずっと瞬きをしないらしい

意識が飛んだら、顔を見ていれば誰でもすぐに見抜けるレベル・・・

リハビリの後や最中、ひどい時は車椅子に乗っていながら意識が飛んでいたと当時のPTさんは言っていて。意識がないのは1～2分間くらいなのかな

大抵は、「おーい」と呼ぶだけでは戻ってこず、身体を揺すってもらったり叩いてもらって戻ってくる（意識が）という感じでした。顔の前を手でスワイプ？してもらうなどして「ハッ」と戻る…

意識が戻ってきたときは、一時的な錯乱状態で極度の疲労感がありました。本人的には意識が飛んでいる間に起こったことを覚えていない（わからない）ので、看護師・PT・OT・介護士・家族などに「変なことしてなかった！？」と聞いていました。2020年の夏に、不随意運動発作により救急車で運んでもらった際も、頻回に起こしていて。当時の看護師さん曰く、てんかんなのかな？というような症状だったそうです。

長い時間どこかへ言ってしまって帰ってこないというのは、不安ですよね。自分は「わからない」という不安がありました。

2022年に入ってからは、意識が飛ぶということは全くないと思います。誰も見ていないところで起きたらどうなるんだろう？と思ったりもします。疲労時やリハビリ時に起こることが大半だったので、幸い周りに人がいて呼び戻してもらうような感じだったのですね。今振り返ると、本当に無くなってよかったと思います。無理をしすぎることは大抵良くないので、これからも注意が必要だなと思います。欠神発作について調べてみると、当てはまる部分もあったのでそのような分類に当たるのかもしれません。

いかに穏やかに暮らせることがしあわせなことか…

噛み締める日々です

私は発作も起こります。

発作にも種類があって、

過酷な順に

①不随意運動発作

②多動症状発作

が挙げられます。

①はしばらく起こっていなかったです。

もしかしたら、あれは当時の診断の＃解離性転換性障害だったのかもしれません。（のちに検査によって判明する＃副腎皮質機能低下症　ではなく）

解離性転換性障害について

苦しさや葛藤が大きく、それを発散・放出できずにいると心が耐えきれなくなり身体に様々な

「症状」として現れるというもの。ここで間違えて囚われると患者さんが困るポイントとしては、「実際に苦しんでいる」ということです。仮病や詐病などと安易に間違われたり、ましてやろくに診察もしない医師に精神科に回されたりするなんてこともありがちです。

私の場合は、幸いにも言葉で傷ついた経験がありません。それでも人間なので、時に怒りという感情を抱くこともあります。例えば「腹痛」にしても、『精神的なものじゃない？』『サボりたいんだ』などと言われたら誰でも嫌な気持ちになるのと同じです。言葉の選び方も結構重要なわけです。

本当に苦しい時に、その人の本質が現れる。

というのと同じです

本当に苦しい時には、他人の嫌なところや、つっかかる（ストレートな）言葉がグサッと刺さりやすいし、関わる人の隠れていた心が表に出るような気がします。

医師や周りの人も、検査して例え異常が見つからなくても、「なんともないのに痛い」という認識でいるのではなく、何か抱えている悩みや表出できない気持ちがあるのではないか？と寄り添うことは必要ですよね。けれどこのような心遣いというのは、当たり前のように何気なくできている人が多いと思います。当たり前を身につけた人はきっと意識していなくても誰かの力になれるのではないでしょうか。

実際に症状がある　そのことをまずは周りが理解することが大切だと思います。

医師へのお願いとしては

⑴精神的な疾患と誤診する前に、本当に疾患の可能性を除外できる検査をやり切ったのか考えてから判断してほしいです

⑵精神科の医師に任せきりで、専門分野の領域でしか患者の身体を診れないと、人から信用を得ることは難しいです。どんな病気でも身体に負担がかかっているわけなので、少なからず心理的な側面でもバランスは崩れます。平常運転ではないことを理解した上で多角的に「よくしていく」ことを考えてほしいです

↓

積極的・意欲的に、もっと言えば主体的に患者が治療に向かうようにするためにはどうすれば良いかを考えると、すべきことが見えてくるはず

医師を対象とした誰も教えてくれない当事者が教えるコミニュケーションセミナーを開催します（仮）