半歩の余裕が 心に優しさを 生み出す。 半歩でいい。 大きな一歩は、 いらない。 2020年、初めてブログでの記録を始めました。 拙い文章を読んでくださって、毎日コメントを下さる方や同じ病気で闘っている方とも出会うことができて、 ブログは私に たくさん…

2020年12月29日 午前中、ゆっくり寝た。 午後15時〜 訪問リハビリ ◯仰向けとなり、鼠径部確認 身体は左側に重心があり、右半身が浮く。 安楽肢位が見つからず脱力できない。 ◯左下腿外側の刺激が、 足の裏（土踏まずあたり）に響く。 それは筋肉が繋がってい…

2020年12月27日 今日は朝から身体が落ち着かず、交感神経 働きまくりの日だった。倦怠感、過労… 12時に発作対策のリボトリールを内服して しばらく過ごすも落ち着かず、 結局15時ころ〜発作兆候がありコントミンを内服した。 右下肢が痙攣する。黙ってないと…

【備忘録】最近頭痛が多い 右目が痒すぎる 夜中は左下肢の全体的な痛みがひどい 2020年12月24日 大学病院へ受診。 今日は内分泌内科と疼痛外来。 通院先を変更したため、アフターケアの手続きもある。 朝8時に家を出発し、9時半頃到着。 病院に着いてからは…

2020年12月22日 午前中に、パソコンにスマホ写真を送る作業をした。 昨日相談員の方と話していて思ったことがある。 集学的痛みセンターでの1週間で私は 「本当に自分のこととして身体に無理させないこと。そして身体の変化に気づいたら我慢せず対策して身を…

2020 年12月18日 そういえばここ数日、残尿感が無くなった。 １日にトイレは3回。もう少しいこう、いかなきゃ。 4時トイレ。その後うつらうつら。 そんな状況で 早起きグセは毎日続く... 6時半、ぱっちり目は覚めて、もう寝ることができない。 2020年12月19…

2020年12月17日木曜日 夜中2時 右下肢に電気が流れているかのように痛い。 あれはきつかった。。。 痛いんだけど、〇〇するときはしあわせ というような考え方をする 痛いのは間違いないのだけれど。 でも、しあわせホルモンを脳からたくさん分泌させないと…

【備忘録】 2020年12月13日 朝から体調も気分も悪い。夜中が辛かったからだと思う。 昼には食欲があり、食べることができた。 しかし吐き気と腹痛があった。 少しずつ量は増やしていかないとならない。 2020年12月16日 朝4過ぎ 右足がこの時点でものすごく熱…

2020年12月12日備忘録 朝 鉛のように体が重い 腹痛 夜中足が痛いと言っていたらしいけど記憶がない 頭皮はかゆくなかった。 右足趾が痛み強い 〈食べられたもの〉りんご 笹かま マフィン 雪見だいふく 夜 頭痛 倦怠感強い。 もしかして、 これまで気を張って…

2020年12月9日（水） 衝動に駆られて動きたくなる あれもこれもやり尽くそうとしてしまう。 それを、自分でコントロールできるように。 今日はよくやった。自分を褒めたい。 退院後は食事量も、入院中よりは取れている。 2020年12月10日（木） 車イス書類を…

いろいろな病院の情報も入ってきました。 頑張ってくれているドクターは 日本にいるし、彼らは繋がっています。 熱心な先生がいました。 CRPSで困っていて、 難治化してしまった方には特に 脳へのアプローチが有効なことが分かっています。研究も進めている…

コンディション記録方法について （認知行動療法も含めて書いていく記録） ブログ以外ではiPhoneに記録していましたが、わたしが記録しやすいようなフォーマットを作成してみました。 下記は画像ですが、フォーマットが必要な方はメッセージをいただければEx…

2020年12月7日 1週間という期間の中で、通常は2〜3週間のプログラムを凝縮していただいた今回でした。 何も頑張らなくてよかったというか、 用意されていて、 準備も要らなかったような 受け止め方をしてくれて、 楽だったんです。 他の今までの病院とは違っ…

2020年12月6日（日） 眠ったと思ったら起きたり 体勢を変えたりして やはり睡眠は十分ではない。 何よりも身体が痛い。 『動けないことがストレス』なら 動ける方法をみんなで考えて 人の力も借りて、 動いていったらいい。 上半身（特に体幹）のふらつきを…

2020年12月5日 朝3時以降全く眠れずに過ごした。 だから起きていた。 負担がかかる腰や背骨、右上肢に 湿布を貼って着替えた。 湿布を、発作の出る方の腕に貼っておくのもいいかもしれないと思った。若干冷たいので熱くなって虫が這うような感覚は減りそうな…

2020年12月4日 眠れたようでやはり何度か起きてため息 そんな夜だった。 夕方〜夜にかけて右下肢の灼熱痛は増悪 体調は19時や20時が1番よい傾向がある。 からだはバラバラ。。。 このことも『認知』できている、、、！ 行動面だと、体調の良い感じがする時に…

2020年12月3日 この日になって、心境の変化があった。 今までの自分を振り返るとともに、 これからのやるべきこと、進むべきところ、 目標の再確認、再認知など。 『痛みの治療や左下肢のこと』以前の問題がたくさんある現状だということに課題はある。 だか…

午前中：リハビリ評価 PTさん「腕の力などは問題なく、動けてるね」 oli「ようやくここまでなったんです」 立ってみましょうと言われて、 私左下肢の支持性ないけど大丈夫ですか？！ と思ったけど 男性のPTだったので身を任せることに。 左下肢は案の定力が…

2020年12月1日 ここに来てよかった。 朝、目を覚ましても朝の感じがしない。 5時から活動。 といってももう眠れなくて着替えただけだけれど、わたしにとっては大きな活動。 本日もから元気のような人との接し方。 正直につらい・痛いといいなよ〜と お隣さん…

2020年11月30日 朝の4時家族起床し、 5時出発。 車で6時間かかって ある病院にたどり着いた。 コロナの受け入れ病院だそうで、てっていしてた。きれいな病院、なまりが強い地域。 み〜んな同じ話し方してた。 通常入院では受け付けていない と知った。関東か…

2020年11月25日 病院通院日。 1週間かかっても倦怠感や不調は回復出来ず、 ついに今日が来てしまった。今月は大変。 メモ車の振動 頭の左こぶ 痛くて痺れる 精神科ドクター診察 相変わらず話しやすい人柄。 検査で異常がないと精神科に回ってくるケースが多…

2020年11月19日 今日は福祉用具業者よりレンタルしていた前の車椅子返却。 昨夜は 病院受診の身体の疲れで 身体が痛くて全身鉛のような状態になっていた。 12時リボトリール内服 疲労や無理な負荷は発作を誘発する。 2020年11月24日 病院受診のための書類印…

2020年11月18日 朝は、内分泌内科の検査から始まった その後MRI。 倦怠感、脱力あり。 インフルエンザの予防注射 12時25分ごろ注射 車椅子の件 外来に行ってみて、 使いづらい点も多々見つかった。 一人で行動するのはかなり大変（特にトイレ） 重要なコルチ…

2020年11月17日 【備忘録】 記憶がない。 また所々で意識を消失している。 疲れるとそうなのかもしれない。 ー－－－－－－－ー－－－－－ 以下 見出しの件 訪問リハビリ後には、リハビリで上肢の可動域訓練やモビライゼーションをやってもらった後に、身体…

2020 年11月13日 【備忘録】 やはり寝たり起きたり。 起床時、右足指がもげそうなほど痛む 夜に動いていたのだろうか 日中ぼーっとしていた。 倦怠感が非常に強かった 20時ころ左側臥位にて、右大腿部がつるようなうごめくような痛みあり右胸の下のしこり？…

2020年11月11日 【備忘録】 明日午前10時ヘルパーさん面談19日10時30分福祉用具松さん 腹痛、背部痛、腰痛で辛く、今日は施設を休んだ。 そして食べるとお腹が痛い。チクチクと。 今日は食事量減らした 夕方は灼熱痛 左足の不随意運動ピクつき 夜 脳がしびれ…

2020年11月10日 訪問リハビリ 背部の痛みケア やはり右側は筋肉が厚くなっているとの事 痛いのが分かるって。そう言ってくれる人は他にいないから なんだかホッとする。不思議な感覚。 そして鼠蹊部、左下肢のROM訓練 深呼吸の練習（吸うのはできてるよ） 1…

2020年11月8日、9日 疲労が溜まると死んだように眠り、記憶も一切なくなる。 左膝の内側の骨が痛む。 仰向けで寝ているとき母が撮影していてくれた動画を見て驚いた。 指の不随意運動を見て。。。指が動いている！！ 足の存在や感覚はない。 それでも無意識…

2020年11月7日 障害厚生年金の申請と、その手続きを 地元の社労士さんに全てお願いすることにした。 担当の方とお話しできてよかったと思う。 疲労感との闘いではあったけれど 自分から水分補給、自分からトイレ、自分から車イスに乗る、など とにかくやろう…

2020年11月5日（木） 朝一尿検査。今日は病院で母が私の代わりに医師から検査説明を受ける日。 私が動かない分助けられている。 泌尿器科の、尿路感染症については 菌が無くなっていたので 抗生物質の効果、水分摂取の効果あり。 ひとまず良かった。 一つず…