2020年11月2日 最近夜多いのが、 びくっと身体が跳ねる事。 特に足の方が不随意で動く とてもびっくりするし痛みが増す 力が入っているからかもしれない。 そして 身体が痒い。目が覚めてしまって中々眠れない。 母から洗髪をしてもらった。 2020年11月3日 …

2020年11月1日 頻尿。早朝5時から8回は行った。 普通の人ならなんともない回数だけど わたしは普段4回くらいしか行けていなかったので、倍となると疲労がしんどい。 でも今は尿路感染症を治さないといけないから 頑張るところ。 がんばれ。 今日は左足の皮？…

2020年10月27日 訪問リハビリ 背中〜胸郭を動かしていくと、力みが緩むかなと思ってマッサージしていたとPTさん。 でも緊張が抜けずに 上半身も辛そう。と だから、方法をもっと考えます 我々の力不足ですって言う。 最近右下肢の痛みが強くて 眠れないのも…

2020年10月25日 灼熱痛で、右下肢外側が焼けるようにヒリヒリと痛む。対処はアイスノンでクーリング。 しかし寒くても冷えてもピリピリと神経痛のような痛みが襲いかかってくる事もある。 これまで無かった症状。 今までは冷たい刺激ならウェルカムだった足…

2020年10月29日 大学病院の疼痛外来へ 信頼しているドクターと10ヶ月ぶりに再会することができた。 包まれるような安心感と優しさ、そして私がまとめた資料の努力をたたえてくれた。 パソコンでまとめたのかと思ったけれど、ベッドに寝ながらスマートフォン…

2020年10月20日 春には 外に気分転換に行けたらいいな 施設に通う時間が伸びていれば良いな 細かい目標と、各々の事柄・身体的ゴールと、、、決めたいけど毎日が本当に精一杯で 整理しきれていない。具体的な時期も、月も決めてそれに順じて「なんとしてでも…

『早く行きたいなら1人で行け』 『遠くまで行きたいならいい仲間と一緒に行け』 From 映画 5パーセントの奇跡 〜嘘から始まる素敵な人生〜 ことわざで、上記の言葉はあるそうです。

2020年10月17日 お昼に、発作起きそうやな〜と思ってリボトリールを内服。見事なセーブ。発作起こらず。 しかし午後からは上肢の発作との闘いで、薬を飲んでからぎゅっと握ってもらったり冷やしたりすぐに対応したら、3時間後にはまずまず落ち着いていた。 …

10月16日 『情熱は不可能を可能にする』 中学の担任のことば。モットー。 いつもふと思い出せることば。

2020年10月15日 朝、身体を起こしてトイレに行こうとするも、全身の痛みと強張りが強くて 母に介助してもらった。 関節痛、筋肉痛かなり強い。昨日の疲れかと思われるが、普段以上で苦しい。 緊張してたせい？ 力入れすぎた？ ガッチガチ。 全身が重くて 不…

2020年10月14日 障がい者施設へ シャンプー気持ちよかったし、 移乗がスムーズにいってよかったです。 施設に行けば、笑える。 笑わせてくれる人がいる。 職員の皆さんと1日で仲良くなれる。 丁寧に丁寧に扱い、やれることは自分でやらせてくれる。 笑えるっ…

2020年10月13日 昨日はトイレに6回行けた。 よかった。頑張った。 最近また食べられなくなってきている。 その時に食べれる物・飲めるものを摂取しているけど、さすがにやばい。 好きだったものや、よく食していたものを 全く食べたいと思わなくなっていて …

メモ 2020年10月11日 夕方〜 右足部激痛。圧倒的につらい。 冷やしてやや緩和。 2020年10月12日 昨日からほとんど食べれないのが続いている。 早朝3時〜起きている フェントステープ（医療用麻薬）は夜 母から変えてもらっていた 左足首 不随意でビクッと大…

記録 2020年10月10日 昨日の夕方〜夜が とてもよいコンディションだった。 ゆっくり？ゆったり？と身体も精神も 落ち着いていて、楽だった。 こんな日こんな時間があっただろうか。 嬉しい。思わず笑みが そして良いこともひとつ。 左足の指が、動きそうな感…

2020年10月9日 訪問看護の日 ◎今後のシャンプーのやり方について もっと方法を考えて、レベルアップを図りたいと看護師さんが言ってくれて、 手作りのケリーパッド（ベッド上での洗髪に使うミニプール）の作成を考案しているとの事。考えてくれて有り難い。 …

2020年10月6日 訪問リハビリ 背部と胸郭を動かしてもらった 左下肢装具のことを相談した 何度か意識飛んだ。話すので疲れたか 私の痛み、CRPSの痛みの指標がありました これを、医療用麻薬やら何やらで若干抑えているわけです。強い痛みです。主に持続痛を緩…

2020年10月1日 やはり、外来の翌日は酷い疲労困憊状態。身体が重たい。 でも不思議と、メンタル的にはあまりやられてない、というかスッキリしている。 訪問リハビリ 13時30分〜 37.4度 （こんな微熱がずっと前から） 血圧86/43（低血圧） 担当のPTさんに昨…

受診メモ 2020年9月30 日 外来は12時〜だから ゆっくり出発すれば良いと思っていたら、 膀胱炎症状や発熱が酷くて内科で 当日受付してもらおうという流れに変更。 今日は、 内科→車椅子の交換約30分→骨密度検査（母は大学病院で血液検査の結果を聞きにタクシ…

2020 年9月29日 昨日はトータルで6回もトイレに行った。 それが普通だよと母から言われた。 わたしの元のポータブルトイレ回数、３（笑） 夜中またトイレしたから7回。 多いけど、これくらいが普通なんだよな と思うとまだまだ体力をつけないといけないと思…

2020年9月26日 常に残尿感あり。 膀胱炎を疑い始めた。 今日はOFFの日。完全にダウンの日。 そして今日はなんだか 声を出して母の泣く姿を久々に見た。 朝ごはん昼ごはんを食べられないわたしを見て、 母は、 「わたしは食べるぞ！倒れていられない。」 と言…

2020年9月25日 身体中筋肉痛という感じ。 疲れたんだなぁ この頃残尿感あり 排尿後痛あり 膀胱炎の可能性がある。 水分をたっぷりとって頑張ってお手洗い行こう 余談 「いまここ」の「幸せ」「感謝」を感じられる毎日の積み重ねが、必ず「痛みの悪循環からの…

2020年9月22日 外来がかなりこたえたみたい。 疲労が無くならない 訪問リハビリ 背中中心にほぐしてもらった 背骨の横の筋肉はとにかく痛い。 やってもらってよかった。軽くなった。 下肢の障害であっても、上肢のケアから 繋がっていく場合もあるなと感じた…

2020 年9月19日 休んだ一日。とにかく休んだ。 夕方以降は 右足部の特に甲が 灼熱痛、ピリピリチクチク。 座位で左足の甲が ズキっとするのは継続 2020年9月20日 身体中が痛い 身体特にお腹と腕が痒くて痛い 何度も何度も目覚めては 母を起こして、の繰り返…

2020 年9月16日 朝トイレ その後、左足の甲（指の付け根付近）が ズキズキと痛み出した。 痺れの痛みだと思うが けっこう痛い。 軽く押してほぐしてみた。 昼、トイレ またもや左足の甲が痛む。 座って左足に力が入るようになったから？ だと良いけれど、今…

2020年9月15日 大学病院の地域医療連携センターに 書類が届いているか 電話で確認。 宛名の者に届いているか、確認してから折り返すとのこと。 しばらくして、以前お世話になった 連携センターの方から連絡があった。 昨日無事に届いて、各先生に届けました…

2020 年9月13日 36.5度 体温落ち着いてて珍しい。 左右から耳鳴りあり 午後 36.9度 上肢の辛い症状とは裏腹に、左下肢(大腿部)は随意的に動くことが可能になっている。 2020 年9月14日 36.5度。今日も午前は良き体温。 光遮断し、横になって穏やか 午後体温3…

2020年9月12日 午後からずっと右上肢の発作で苦しむ。 すぐにリボトリール、ダイアップ坐薬を入れたのだが おさまらず。 パニック状態にもなるのでしょう。 夕方、各所に連絡するも結局主治医がいないと何もできませんでした。 救急車でかかりつけにまっすぐ…

2020年9月11日 今朝の体調は良く、すっきりしていた。 午前10時30分までに 大学病院への資料を一式まとめて 母に郵送してもらった。 その後やはり疲れて眠ったのか、 13時の訪問看護師さんが家に来た時に 目が覚める。 疲れると眠る これができるなら、前よ…

2020年9月10日のこと 昨日ほどではない身体の状態。 相談員さんと話して気持ちの整理ができた。 色々考えるだけ考えていても実現しない。 だから、 今はまず身体のスペックを上げないと。 体調次第だよ！！ 体調が良くなればまた1ステージ上に上がれる 右下…

2020年9月9日 朝から変 起き上がれない。 金縛りのように体が強張って動けない 筋肉痛のひどい版 いわゆるインフルエンザ並みの症状 全身痛い。 下肢も痛み強い 父ちゃん、 身体が痛い と言うと、 まず休めと。普通ではない私に 少し動揺していた。 親指の内…