2020年9月8日 実際、訪問看護や訪問リハビリ、施設利用は身体の機能維持や関節拘縮を抑えたり、生活動作の練習をしたり、清潔を保つため。でも、やっていることはCRPSに対するリハビリでもあって、症状固定と言われてもそこを頑張りたくて、書面上とは異なる…

2020年9月7日 月曜日 右側の耳鳴り急にくる 大学病院の麻酔科ペインクリニックで 診てもらえないか 一緒に リ・ウォークプロジェクトに 参加させてください。と 言ってくれた先生に。 車イスの大手会社とのやり取り すでに慣れ、わたしの体に合う車イスがど…

2020年9月6日 入院してから吹き出物が増えた？気がする ジェイソンティーと離れていたからだろうか マスクの機会が急に増えたからだろうか ストレス、か（笑） ジェイソンティーといえば いつも、大切な人たちと一緒に 闘っているのだと思わせてくれる人がい…

2020年9月05日 入院中、頭ぶつけたりた倒れたり 何回かやったなぁ 意識消失しているときは特に危ない。 CRPSの作用機序になければ、 これは 身体表現性障害確定か。 全身性労作不耐症のいう中での分類分け をしてもらって様々な治療手段を 手探りでもいい、…

2020 年9月3日 朝、起きると 上肢が激痛、固まっている状態。。 トイレ移乗さえ大変だった、、 昨日の移動が身体に応えたのだろうか すごく痛い。 自分の身体ではないような、 立とうとしても立てない両下肢 散々味わった感覚。 今日午前中から薬の仕分けし…

9月2日 10時45分 神経精神科の先生回診 最後まで尽くしてくれた先生との別れ 親身になって考えるだけでなく、 こちら側の考えや試したらどうかという薬にも取り組ませてもらった ぶっちゃけ、今痙攣や不随意運動に使っている リボトリールとダイアップ坐薬の…

2020 年8月31日 PT原監督に低周波と靴の相談 ここ最近口が思うように回らない しゃべるのにすごく時間かかる これは薬の副作用か 久々の主治医、病棟にて診察。 整形でやれることはないと思う と言われた。 なんとまあ噛み合わない会話だこと。 質問に対して…

2020年8月30日 話すスピードゆっくり ゆっくりでは話せる。 口が回らない。呂律が回らなくて 大変疲れる。 午後、担当看護師さんに 話しを聞いてもらった。 焦っているね あれもこれもって大変だもんね 話してくれて気持ちも分かったし、 どうしていきたいか…

2020年8月29日 午前中またもや うとうと。 身体が疲れて ヨーグルトのみ食べて 終わった、、 吐き気は薬のおかげでだいぶマシになった 午前中は最後のシャワー！ 念願のハーバード浴。 気持ちよかった、、、 湯船に浸かるというのは大切なこと。 ぼーっとし…

2020年8月28日 今朝、身体中だるく、 鈍っていた。 声が中々出なかった。 声を発するだけで疲労が溜まり、 ありえない状況。 昨日の発作が効いたか、 足の激痛が久々に来たか。 どちらもあったのかもしれない。 夜は眠剤が効いたのがすぐ 寝付くことができて…

2020年8月27日 昼過ぎ 右足部のCRPSが激痛 ピリピリチクチク。我慢できずに 私はアイスノンをもらってただただ挟んで冷やした。 辛かった。 いたすぎ。 リハビリの時間に、 乾燥が酷かったこともあり、 冷えたシートで保湿してもらった。 冷たい刺激なら耐え…

2020年8月26日 昨日は、身体の節々の痛みや筋肉痛対策でカロナール2錠、そして左膝痛。 転びました。 トイレで、手すりをつかんで立とうとした。 ぐにゃっと曲がって正座するかのようになって足がとても辛かった。可動域もないし、筋肉もいきなり動かされて…

2020年8月25日 末期のCRPS。 救いの手を差し伸べてくれる病院・リハビリセンターはないか アロディニアだけでも回復のために 何かできないか。 秋になり冬来る。 靴下を履きたい。 認知行動療法、影絵リハビリ、ミラーセラピー どっちにしろ左足を良くしなけ…

2020年8月24日 昨日の夜は、保冷剤のぬるさで目が覚めて 体動したり苦しくて目が覚めたり。 あまり眠れていない。 看護師もわかってくれていて、 毎度気にかけてくれる。 睡眠がいかに大切か、分かるのだろう。 左膝の痛みが強くて夜保冷剤で冷やした。 朝目…

2020年8月23日 インフルエンザの時のような体の怠さ、 倦怠感に脱力。 耐えかねていた。 午前中売店へ行ってきて、 吐き気止めを飲んだ。 昼食を食べて、 看護師さんが14時過ぎに検温して 氷枕をしいてくれて そのあとスーッと寝ていた。 一日中眠っていたよ…

2020 年8月22日 夜に吐き気止めもらって内服。 あまりというかほとんど眠れなかった。 今日のテーマは、「土曜日だからゆっくり休もう。」 CRPSのストレスが メニエール病も転換性障害も引き起こしている。だから、元となるCRPSをなんとかしないと。 昼頃に…

2020年8月21日 あまり体調は良くない。 朝からだるさや疲れ。 朝食は食べられず、まずいシロップ含め薬のみ内服した。 10時ころ〜 シャワー浴 4ヶ月ぶりにハーバード浴できて とてもリラックスできた。 やっぱりお湯に浸かるって身体にいいのかもしれない。 …

2020年8月20日 コロナ受け入れ病棟を作るために 患者たちに他の病院へ転院してもらうということで病院側は進めていくらしい。 ついにこの病院もコロナ受け入れか、、、 まだ発作時の対応も決まっていない状態での退院も転院も不安がある。 薬の調整が課題で…

2020年8月18日 昨日は夕方18時くらいまで発作で悶えて、 最終兵器の薬でゆっくり休むか、と看護師さんが準備してくると、すでに私は寝ていたそう。 よく眠った。フェントステープを張り替えたことすら知らないくらい熟睡で、当然夕食も逃した（笑） まず、休…

2020年8月17日 立てるんじゃないか、と思ってプッシュアッして試みても 下肢に力が入らない。 リハのノリさんと久々に会って 「リハビリですよ〜」と病室に来てもらった時、嬉しくて 駆け寄ろうとして転びました 当然、のりさんに叱られました。 立てると思…

一緒に歩きたい人は誰ですか？ 隣を歩きたい人はいますか？ 隣を歩いてくれてありがとう、 と誰かに感謝したことはありますか？ 歩けることは幸せなことです。 大切な人、仲間と歩ける時間を大切に 歩きたくても歩けない人からの 精一杯のメッセージです 立…

2020年8月13日 救急搬送のことについて 午後13時 腕のモゾモゾが始まりつつあったのでジアゼパムを内服。 13時30分 苦しい中、リハビリの時間。泣きながらやった。担当PTさんの顔を見ると少し気持ちは落ち着く。車イスのことや、脳にアプローチするリハビリ…

2020年8月11日 左足ROM動きスムーズ 以前は恐る恐る感があった（PTさんも私もお互いに） リハの後は、ピリピリと皮膚と骨が剥がれる感じがした。ほぐしてくれたのが効いたのかな。 内部組織がだいぶやられているから 腱もペラペラ。ゆっくりどうか回復させた…

2020 年8月8日 午前中は 不随意運動 痙攣が起こりそうだった。 だから何とかして寝た。 午後は15〜16時くらいまで楽器練習 その後夕食までは車イスに座っていろいろ好き勝手やった。 夕食は車イスに座って居間で両親と食べた。 痙攣がきそうな感覚が嫌でたま…

2020年8月7日 13時00分〜 訪問看護 昨夜の出来事や、昨日中の胃の痛み、受診のことを話した。 ●もし最寄りの耳鼻科がある病院に行くとしたら移動手段があるか ●外来受診の時には診療情報提供書があった方がいいか 今日来てくれた看護師さんは、最近入職した…

2020 年8月6日 朝目覚めて身体が動かなくてびっくり。 昨日の外来がいかに大変だったか分かる。 いつもの倦怠感にプラスされた筋肉痛と関節痛。 楽な姿勢が見つからない。 車イスで楽になる姿勢がとれないのは流石に困る。再検討する必要がある。 福祉用具レ…

2020 年8月5日外来受診 3週間のスパンしかなかったので ほとんど変化なし。 病院に向かっている時に、車の振動が強くて吐き気がして身体もやられた。 3週間で変わったのは、また車イスに乗る練習を始められたことかな。 ほんの小さな意識や気持ちが前を向く…

2020 年8月4日 TMS治療について 主治医の先生も、やってみないと分からないって言うし挑戦したい。 問題は、病院が適応としてくれるかどうか。精神科としてのアプローチで慢性疲労や脱力、強度の倦怠感やめまいに対して行う方向がいいと思っている。ADL、パ…

2020年7月31日 今日は訪問看護の日。 バイタルは正常 洗髪をしてもらった。 めまいがひどいひどい。 右下肢の灼熱痛は夕方〜夜が最もほてって熱いからしんどい 暑くもなってきたので 水分意識して多めにとるべき。 車イス毎日少しだけど乗れてること、挑戦を…

2020年7月30日 朝トイレの後 車イスに移って部屋の中を少し整理した。 車イスに乗ろうという気持ちになることも 乗っていられることも、 嬉しくてたまらない。 けど長い時間は難しくて、 足の痛みのほか、足の痺れで感覚低下していたり脱力感が酷くなったり …