https://youtu.be/AyUTMGzQkCk 14th Invest in ME Research International ME Conference in London on 31st May 2019 から 痛みの専門家であるスチュアート・ベバン先生が、慢性疲労症候群の会議に招待されて講演した様子。 英語が苦手だから、解説してくだ…

車イスに乗りたい。 自分で買ったあの車イスで 自走したい。 自分で動きたい。 その欲が溢れて、 でも近道はないので 今はリクライニングタイプの車イスに乗る練習や時間を増やさなければならない。 はやる気持ちを抑えて 落ち着いて考えることができるよう…

アメトークで プールを泳ぐ芸人を見て、 私もプールリハビリがしたいなぁと 思いました。 歩く練習も、温水プールに通ってリハビリしていた時期がありました。 効果に個人差はありますが、 下肢のCRPSに対して水中リハは効果があると思います。症状によって…

母と昔の洋服を整理していて 出てきた 高校のジャージ。 高校生の頃も今と同じ病気で闘病していました。高校2〜3年生はほぼCRPSのリハビリ。 でも完治したのも、大学に進学できたのも周りのおかげ。 大学では病気せず元気に生活できて走って呑んで食べて旅し…

2020年5月21日 朝起きると全身筋肉痛。 予想していた通り、昨日の外来受診でとても疲れたんだと思う。予想の範疇。 ただ、動作に支障がでるのは辛い。 トイレ移乗が、母の介助が必要だった。 脱力がひどい。 訪問リハビリ13:30〜14:30 ①状態チェック ◎移乗、…

2020年5月19日 今日は訪問看護の時に初めて背中を泡で洗ってもらった。シャンプーの後にすごく手際が良かった。 よけいに早くシャワーを浴びたい！と思った。 ありがとうございました。 明日は外来診察日。 退院後初の病院。 2020年5月20日 昨日から福祉車両…

2020年5月18日 昨夜は痒みで寝られず。 眠っても、すぐ痒みのせいで起きてしまう。 朝食後、ベッド上で横になっていると不随意運動の兆候があり、ホリゾンを内服して眠った。 昼にムックリ起きて、トイレ移乗。 座位でもも上げをすると、右足は痛いなりに動…

ポータブルトイレに乗ると、 このまま歩けるんじゃないかとか 思うことがある。 以前、退院後に 端座位から立つ方向で動こうと試みたら 崩れて下肢の力は無かった。 右足も、左足も今では立てない。 危なかったから、さすがに助けがいる。 今は立つための長…

2020年5月15日 労基署に、発送しましたという連絡が済んだ。 終わったんだ。 もうこんなことで悩まなくていい。 経過を細かく、まとめた。 きっと誰でも、これまで24の女子にとってはこの病態の経過がものすごく長かったことが分かる。 闘うのは病気。病気そ…

2020年5月14日 労災の書類は印刷してまとめ、本日郵送できました。 力を下さった皆さんありがとうございました。 これからもわたしにできることを頑張り続けます。けれど私は決して強くないです。弱い。 車イスに乗って乗り心地が良くない（下肢への負担が大…

2020年5月13日 世界一キライなあなたに（吹替版）をみた。 四肢麻痺の男性のヘルパーになった女性の物語。 簡単に感想を言うと、 障害を受け入れるなんて簡単なことじゃないんだよな と思った。 「僕からみると君は見込みがある 視野を広げるべきだ。 一度の…

今夜は久しぶりに ネルボン（眠剤）を飲んで寝てみたいと思います。 最近の眠剤はベルソムラでしたが、 寝不足、疲れ たまりました。 自分でそれが「わかる」のは大事ですね 向き合えていると思います。 今日は午後のリハビリで右側臥位で背中のコンディショ…

ああ 頭がかゆい 寒い 暑い 痛い 寝ても短時間で目覚めるため十分眠れない。 体温もコントロール不可 入院長かったものね。 シャワーを浴びてスッキリしたい。 最近の悩みはシャワー問題。 ベッド上でやる洗髪にも限界がある。 あと車イスに乗れてない問題。…

2020年5月9日 昨日はホリゾン2錠内服。 不随意運動発作あり。冷やして対応。 バイタル問題なし 90/60 36.3度 脈拍81 トイレ移乗3回 左足は痛みなし。右足は足を下ろしているだけでチクチクと針で刺されるような痛み、灼熱感が辛い。それは依然として変わらな…

2020年4月25日 血圧93/62 体温36.5 左上肢のピクつきやムズムズ感が怖くて、念のためホリゾンを服用。 今日は体調が悪くて日中寝ていた。 血圧が低いのはこのせいかもしれない。 テーブルが来たことで、背もたれをしっかり起こして座ることが増えた。 アイテ…

2020年4月23日 朝方、寒くて足にも布団をかけて寝た。 吐き気あり 熱い。 午前 障がい者手帳交付のお知らせが届いた。 父が市役所に行って手帳を受け取ってくれた。 これで受けられるサービスを利用できる 第一歩。 14時〜15時 訪問リハビリ 状態の確認をし…