2020年12月27日
今日は朝から身体が落ち着かず、交感神経
働きまくりの日だった。倦怠感、過労…
12時に発作対策のリボトリールを内服して
しばらく過ごすも落ち着かず、
結局15時ころ〜発作兆候がありコントミンを内服した。
右下肢が痙攣する。黙ってないという感じ。
今までは右上肢と頸部の不随意運動発作だけだったのに、足までせわしなく動く。
頻繁に動くので、今まで味わったことのない苦しみだった。
体勢を変える回数も、
起き上がっている時間も爆発的に多かった。
車椅子に乗って居間に移動して、録画していた24時間テレビマラソンの裏側を30分くらい観た。心は温まるのに身体がむずむずとせわしない。
ちなみにコントミンを飲んでからは
副作用？効果？が初めて現れた。
ボーッとして朦朧として意識が遠のいていく。
自分自身がどこにいるのかも分からなくなっていたと後から母に聞いた。
両親も、手の施しようがなく
おさまるのを待つしかない発作に
付き合ってくれて
近くにいてくれた。情けなさと苦しさで涙と鼻水が止まらない。
そばにいてくれて
ありがとう。
今日は
友人からのクリスマスレターが届き、
友だちをおもうと
なんだか頑張れていた自分がいた。
ありがとう。すごく心温まったよ。
頑張るよ。
上肢の不随意運動発作は
18時半ころにはおさまった。
けれどCRPSの右下肢が暴走する。
とにかくもぞもぞして
落ち着かない。何度も何度も体勢を変えては安楽肢位を探している。
「こんな発作耐えられないよ」
「死ぬときは苦しまずに死にたい」
辛い時は当然こんな馬鹿なことも考えるけど、
生きているだけでいいなって頭に浮かんだ。
激痛を堪えながらも生きている。
他にも、闘うものが違えど
もがき頑張っている人たちがたくさんいる。
生きている。
希望を持って進んでいる。
生きているだけでいい。
生きていれば、
何もかも失ったと思える瞬間でさえ
未来は残っている。
.....
そうやってそうやって
学ぶこともある闘病です。
治療（様々なアプローチ）は慣れですが
発作は慣れたくありません。
疲労なのか、熱感なのか、ストレスなのか。
すべてにおいて当てはまるのかもしれない。
代わり映えない毎日だけど
毎日コンディションが変わります。
【備忘録】
①頭痛あり
②右下肢は自分で触れることに抵抗が
無くなってきた
#生きていればいい
なんか気が楽になりませんか
#ありがとう
#明日はくる
#転んだっていいじゃないか
#複合性局所疼痛症候群
#CRPS
#闘病
