まず私の身体について簡単に紹介します
両下肢CRPSで移動は車イスを利用しています。2018年11月〜右腓腹筋損傷(いわゆる肉離れ)がきっかけで右下肢にCRPSを発症し、慢性的な疼痛があります。
2019年3月以降に左下肢の膝折れや痙攣などが起き始めていました。同年11月〜左下肢は随意的な運動ができなくなり、感覚は鈍麻で、足を動かそうとしても動かない状態、力が入らないので立位が取れません。そして痺れやつっぱる痛みを日々抱えるようになりました。左足(特に腓骨神経領域)には、筋肉が動くように電気刺激を行っています。右下肢は刺激が苦手で、アロディニアがあります。
病態的には、右下肢のCRPSの影響で左下肢にも転移・拡大したものと考えられています。症状は左右で異なるので、これもまたどのようにアプローチしていくか難しいところがあります。副腎皮質機能低下症により、インフルエンザの時のような倦怠感や脱力、易疲労、食欲低下などがあり、普段は車椅子に乗ることさえ挑戦です。
両下肢のCRPS闘病中に、他の身体の変化もあったので下記まとめてみました。赤字は現在も続いている項目です
日記
2021年2月24日
右膝に激痛あり
骨が痛む。骨がミシミシ、ズキズキと痛む。
左足指は、ビーンと張って
痺れが強い。
夜
左足部全体が、ヒリヒリズキズキ。表面は摩擦を起こして熱くなっている感覚で、中身は骨が痛むというか、ビーンとつっ張っている痛み。
中々きついな
左足指が急にもそもそっと動いたり
不快感しかない。
YouTubeや映画などの動画を見て、
幸せホルモンが脳から出るように
ゆっくりしていた。
↓ 良い気づき ↓
右足の色が、数ヶ月前よりもよくなっている。足を下ろしたときに変色するけど、以前よりも赤黒くない。(これも時と場合によるけど1日でも嬉しいことがあると嬉しい)
とてもいい色
体調は少しいい気がする。
2021年2月25日
〈訪問リハビリ〉
右下肢の他動的訓練の時に、ガクガクしない範囲内で動かしてもらってよかった。しかし動かしてもらっているときに下腿〜下の感覚が鈍くて足、どこいった?みたいな感じが初めてあった。
PTさん的にも、
動く範囲は狭くても、このくらい動かせるといいなと言ってくれた。それを継続したい。
コンディション記録表のことを相談。
紙媒体よりもコンディションや疼痛管理をExcelで作成して
グラフ化することによって状態の変化を見える化したい。微妙な変化とかに気付けたらいいな
いつもしっかり向き合ってくれて
ありがとうございます。
もはや疼痛記録アプリの理想型を作れないかな?
ちょっと可能性を探りたい。
Excelの表に記入したものが
折れ線グラフになって日々のコンディションの経過が📈見やすくなれば
気づきも増えるはず。
やっぱり大事なのは気づき!
おやすみなさい
今日もお疲れ様でした
ありがとうございました