RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させてランナーに。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。

①多動症状で久々の大泣き ②また走りたい⁉️

★途中でCRPSのリハビリの内容に触れています

#crps #リハビリ

 

 

2021年10月20日

 

昨夜久々にネルボンを内服

 

それでも眠れず 今回の理由は、、、

 

 

①多動症状で久々の大泣き

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夜中の1時45分

多動症状あり

 

右下肢が強めに現れたけど全身。

身体が全く落ち着かず、リボトリールを頓服で内服

起きてからでは中々しんどい。

 

 

いくら根っからの前向き人間とはいえ

やはり辛いときは涙ぼろぼろ。

 

 

人間だもの。

泣くしかないもの。

泣いていい。

泣いて流す。

 

 


久々の多動症状は対処に困り、この数ヶ月忘れていた辛さ 

思い出させた。

 

来てほしくなかった。忘れていた。

 

【補足】

※私の「多動症状」というのは、ベッド上でくつろぐことも、だまっていることもできずじっとしていることが難しい症状。もぞもぞして身体を動かさずにはいられなくなる状態になることを言っています。→常に動き続けなくてはならない→疲れる、切ない、苦しい。

 

尿意が強くなり、頻回になることも特徴です。

むずむず脚症候群ともADHDとも異なります。

 

今年に入ってしばらく症状が無く

落ち着いて過ごせていました。

 

 

※右半身の不随意運動発作はまた別物です

これも幸いなことに久しく起きていません

 

穏やかに過ごせる有り難みを感じています。

 

私の「不随意運動発作」というのは、

右半身の手や足、お腹などがむずむずして

虫が這う様な感覚になり

何かを掴んでいないと手が勝手に動いてしまう、

そんな症状を意味しています。

 

足の場合は、よく動くために痛みが増強します

 

 

対応としては

★身体・腕を冷やす

★リボトリールを内服する

くらいで、耐えるしかないのが現状。

 

あくまでもCRPS(複合性局所疼痛症候群)に罹患してから出現している症状。

 

補足は以上です

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今の主治医は、

oliの身体の仕組みを

全て説明できる人はいないと言う。

これは私にとっては笑い話。

 

主治医は安易に、これが原因だとか

こうだから起こっている と決めない。

断定せず、一緒に考える。

次の受診までに何かしら勉強していてくれたりする。

 

多動症状も不随意運動も私の場合

治療という治療は無くて

先生に話すだけだけれど、

 

上記のような決めつけず/決めず というスタイルは合っていて。

 

神経や、筋肉の状態など様々な事が複雑に絡み合っていて

普通出現しないような事が起こると捉えている。

 

 

【メモ】

脊髄レベルで障害がある状態



 


② また走りたい⁉️

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私は2018年秋までランナーだった。

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※このシューズはホカオネオネ

今は厚底でクッション性の高いランニングシューズが流行っているけどだいぶ昔に履いていました(^^)

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そしてon(オン)も(笑)

 

 

走る人を見るのも好き。

 

怪我を機に障害があるわけだけど

こうなっても、マラソンを見るのも応援するのも好き。

 

 

動きのイメージトレーニングにもなるから

よく動画を見ている。

 

CRPS(複合性局所疼痛症候群)の治療には

動くことをイメージするのも役に立つ。

運動障害※2も、骨萎縮(ズディック骨萎縮)※1も発症後わりとすぐに起こることが多いので、発症後は出来るだけ早い段階でイメージトレーニングするのが望ましい。

 

※1ズディック骨萎縮とは?
打撲や骨折などの外傷によって骨が急性に萎縮する症状のことをいう。ズディック骨萎縮は、骨折などに合併した自律神経系の血管運動神経失調によって、末梢血管の血流不全から起こるものといわれている。

〈症状について〉
関節部の疼痛(灼熱感)、浮腫、皮膚色調の変化、発汗異常、関節拘縮 など

 

※2ここで言う運動障害とは、随意運動ができないことを指す。

意識して「動かそうとして」動かしているのに、硬直した感じで動かせなくなること。

 

 

 

イメージトレーニングというのは、

 

『動かせ、動かせ、痛くてもガンガン使うリハビリだ!』

 

ではなく、

動くという無意識の感覚を忘れないように、

『今は足のこの部位を意識して動かそうとしているよ』

と、意識と動きを一致させようとする これが重要だと思う。

はたから見たら、PT(理学療法士)さんとしか共有できないことかもしれないけれど、人間、動かしていないと動かし方を忘れてしまうから。とっても大切なプロセスだし、感覚や痛みを細かく分析するためにも役立つ。こうして、まさに理学療法士と二人三脚のリハビリができるようになる。。。

 

 

他にもいろいろあって。

 

強い痛みや複雑な症状が出る以前、無意識で動いていた患部に働きかけるというか

 

足なら足のリハビリをすれば良いというものではなく、

どうしても痛みが強い箇所に意識やアプローチが集中しがちだけど、

 

集中する対象を変えて、端座位の状態で輪投げをする とか

やや遠くにカゴを置いて、お手玉を投げて入れよう とか

 

 

集中する対象を変えることで

「無意識にできる」動作や、無意識のうちに痛い足に力が入っている など理学療法士さんは気づくことも多々あるはず。

 

注意)

できたから、痛くない は、

イコールではない。

だから安心してほしい。

痛みが無いと解釈するセラピストは

ほんの一部しかいない。

痛いけどできていた、

自然にやれていた、

だから

褒めてもらったり

良いですねと言われたりした際は

余計な感情を捨てて素直に喜びましょう

 

これも回復するためにはとても重要

 

 

あとは、

これをやっている時は少し痛みが和らぐ という事を探すのも大事。

 

私の場合は『水に右足を突っ込んでいる時は緩和されていた』

水の中でならこのイメージトレーニングをすることができた。

動かしながらそれを目で見てインプットする。

 

今は状態が少し変わってきているけれど、相変わらず灼熱痛が強い時はアイスノンが欠かせない生活だから、冷やしながらのリハビリは合っているやり方に間違いはない。

 

 

全国で、全ての人を対象としてCRPSのリハビリを学ぶ機会があるといいなぁ

と強く思う。

 

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…こうして話が脱線する(笑)

 

 

 

走る人を見ると、


私も


走りたいな〜!と思うんだけど

 


走り出そうと思ったら転けるんよね

 

 

 

昨年の夏、救急搬送後の

入院中に一度失敗している。

 


幸い、oli危険 とみて

マットを敷かれていた状況だったから、

転けてもなんともなかった。

 

 

入院で精神的に滅入っていたから


リハビリに来た原監督にとっさに駆け寄ろうとして。

(原監督:ひとつ前お世話になった病院の主担当のPTさん)

 


気持ちと同時に身体が動いて、

当時は飛びつく勢いで駆け寄ろうとした。

 


でも左下肢の麻痺の影響や

右下肢の疼痛・障害などにより

 

当然のように支持することができず

 

立てなくて すぐに膝からこけて、

あっさり打ちのめされた

 

 

危険なこととも意識せず、無意識にもう身体が動いていたんよね

 

 

「立つことすら出来ないんだ」と。

 


とても複雑だった。

立てるかもしれないと数ミリでも期待した自分もいたと思う。原監督、助けて…という気持ちの現れでもあった。

 

 

当時は、「安全のために決まりは守るって約束したよね!守れないならリハビリできないよ」って、厳しくも優しい原監督が叱ってくれた。

 

 

本当に気持ちが苦しかったあの頃は。。。

 

 


でも、こうして今、

 

まだ走りたいと思う自分がいること

 

 

これには自分でも驚く。

 

 

 

どうやって車イスから復活するか

見ていてほしい。

 

 

歩いて会いに行きたい人たちに

歩いて会う日が来るように、

私はできることから頑張ろうと思う。

 

 

run tomorrow 

明日を動かせ