痛みとだけ闘っているわけじゃない - RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

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今回は

①CRPS（複合性局所疼痛症候群）という

　病気について伝えたいこと

②ほんのわずかな変化の喜びについて

　リハビリの記録を通して喜んだこと

以上２つのことを書きます。

目次機能がそろそろ必要になってきました。年内に目次を付けられたらと思っています！

CRPSについて

www.msdmanuals.com

世間的にはまだまだ認知されていない病気です

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個々によって病態が異なる部分もあり、非常に複雑です。これは集学的痛みセンターでの経験ですが、脳の機能が低下しているケースが多いから、単純に患部だけへのアプローチをするだけではなく、生活（睡眠・食事・運動療法）のバランスを整える事がまずは重要になってきます。そして心の状態もケアが必要ということが患者も医療者も、もちろん病気でない方にとってもスタンダードになってほしいです。

※脳の状態としては前頭葉の機能が低下しています。脳シンチで判断できますので興味がある方は知っておいても損は無いかと思います。

診断がつかないまま激痛と付き合って生きている方もいるし、医療者からの理解・家族や職場からの理解が得られない方もいるのが現実です。病態の解明は「恐らくこうであろう」という事は分かっていても、病態の説明がつかないことも多々あります。なので治療法は確立されいません。（難病指定されているわけでもなく､今後研究が進むかどうかは不明です）

集学的治療が望ましく、疼痛治療の引き出しを開けて、オーダーメイドでアプローチしてゆくことが現段階で推奨されています。痛みをゼロにする治療は『対処療法』しかないと思っています。薬の内服もそうですが、局所麻酔薬を用いて神経ブロックや硬膜外麻酔を行ったり、局所的に患部を冷やしたり。。。根本的な解決につながるような取り組みは、運動療法いわゆる『リハビリ』が重要になってきます。慢性疼痛の治療は、痛みを無くすことが勿論本人にとって最終目標にはあるけれど、すぐに無くせるケースはほとんどないと思います。慢性疼痛と言っても幅が広いので、この記事は難治性の慢性疼痛について書いています。疼痛医療に関わる医師の目標としては、痛みを軽減する体験を積み重ねることをまずは目指しているので、目標の相違が生まれることも少なくありません。目標設定とゴールは、いきなりハードルを上げずに小さな目標を立てて少しずつ進めていけるのが理想的です。高いハードルを掲げていた私は、受け入れるまで時間を要しましたし、自分が無理難題に挑戦しようとして苦しんでいると気づくのも遅かったからです。『気持ちに身体が追いつかない』出来事が多すぎて、ストレスになっていました。それよりも、できそうなことを身の回りで探して、達成感を味わうことを経験していくほうがよっぽど治療にも自分にもプラスですよね。

痛みを緩和する目的は、少しでも痛みが減っている間に「身体の機能」を良くしよう。関節や筋肉が固まらないようにリハビリしよう。痛みが軽減されているうちに、何か目標を立ててみよう。というようなところにあると私は思っています。動き出したい時に動ける体の状態をある程度保てていないと、苦悩・苦労がより増えるからです。運動機能を失ってしまうと、加わる痛みや障害が増えてしまいます。もちろん無理は禁物ですが、身体機能を落とさない努力の意味はあります。

痛くてもできることは１つでも２つでも続ける努力が大事

いつか力になる。やっていて良かったという気持ちになれるはずです。

この病気の予後について悲観的なサイトは多々ありますが、約10年前CRPSを経験し２年のリハビリで完治させ、マラソンが大好きになった私にとっては、未来に希望はあると思っています。寛解に向かっている方/完治した方も知っています。

今回私が罹患したのは2018年11月。最初は右足だけでしたが左下肢の気になる症状が進行して、色々あり月日は流れ、今は車イスです。一時期はノルディックウォーキングの杖を使って歩行が可能となり、念願の職場復帰までたどり着いた経験もありました。リハビリと、強い意志・目標は自分を助けてくれます。闘病しなければ再会しなかった看護師さんや、出会えなかったであろう人がたくさんいます。結局、大移動や片付けなどが脚にとっては過負荷となり、職場復帰は叶いませんでしたが…経過の中で助けてくれた人、自ら切り拓いた道は 私にしかない人生だと思うようになりました。どんなに強い痛みがあっても、どんなに精神的に不安で辛くても、私はもう私を忘れないと思います。周りも、笑って元気に走り回っていた私を忘れないし、思い出してくれる。そういう小さなことでも幸せに感じているし、力にしています。

今は、関わってくれている主治医やPT（理学療法士）にも恵まれ、自分を取り戻し、身体の目標だけではなく人生の目標（〇〇がしたい）も持てるようになりました。病気に大きな変化は無くても、日々の生活の糧になりますし、自力で寝返りすらうてなかった私が、失われたADLを取り戻しつつあります。

長年闘病していらっしゃる方もいるし、まだCRPSなのかも判明せずに苦しんでいる方もいます。

なので、安易に必ず寛解に向かうとか「良くなる」なんて言えません。ヒットする治療の組み合わせに出会う大変さ、医師と関係を築くことの大変さ、自分で動かないと物事が進まない大変さ…ほかにも様々な現実を知っているからです。私は幸いにも他者に理解してもらえたほうだったけれど、自分が知らない慢性疼痛医療の実際や、同じ闘友の声を、聞く・探す・勉強する姿勢を持つようになりました。外に目が向くようになったのも、前向きに素直に捉えています。

痛みのコントロールに限らず、心のコントロールが治療の一環として取り込まれる事が理想だと思います。スタンダードになれば、精神的アプローチへの抵抗がある場合には、マイナスなことはないよ、やってみようと患者さんに提案しやすいと思うし、患者さんも受け入れる理由が有れば納得の元プラスに捉えられそうな気はしています。

この病に限らずですが、闘病には時間も体力も気力も要すことを知っています。

ですが歩んできた道や苦労、地道な努力が報われる日が来るまで私は諦めたくありません。

一緒に小さなチャレンジからRe:スタートしませんか？

そして、私は誰かの痛みをどうにかすることはできないけれど、本当に悲しい時、傷ついた時、誰に話せばいいのか分からないこと、受け止めます。一例ですが、ブログで繋がることができたら、ヘルプだったり、これでこんな思いをして辛かった　というような声をひろい集めます。

2019年、弱音を吐くのは弱いからではないと学びました。弱音を吐ける人は強いと思います。

私は根っからの前向き思考者ですが、病気をしてから、ヘルプを出せず一人で我慢する事がたくさんありました。こんな想いをするのは私だけで十分。みんなにはなるべく迷惑をかけず、昔完治させた時のように進むのだ、と…。

今振り返ると、なんだか好んで一人を選んだようですよね。

一人でなんて、何もできないのに。いつかいっぱいになって爆発する時がくると分かっていながら、私だけでいいなんてよく思えたものです。

　こうして、まわりに吐き出すことができない方の気持ちが分かるようになりました。自分の経験から、関わる人の「本当に辛いことって何だろう」と想像できるようになってきました。

だから、困っていて周りにも話す人がいなければどこかで（私でも勿論良いです）吐き出してほしいと思います。

CRPS（複合性局所疼痛症候群）は難しい病気です。

過去には、『反射性交感神経性ジストロフィー』や、『反射性交感神経性萎縮症』とも呼ばれていました。このような病名の方が個人的には納得しますし、病名として症候群よりもハッキリしている感があります。日本での呼び名も未だまちまちなようです。労働災害の制度では、『反射性交感神経性ジストロフィー』が使われています。出会う医師によって…変わる事も多い気がします。私は1型と言われたり、2型と言われたり医師によって異なっていたので追及はしていません。今後追及するつもりもありません。

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強い痛みが四六時中あって、その他にも日常生活でうまくいかないことも抱えていて、他者とよりよい関係を築き、孤独に感じることなくリハビリできることが難しい病気。←ここに辿り着くまでの苦労と言ったら…実際に経験すると分かりますが、私はもう…誰にもそんな苦痛を味わってほしくないと強く思っています。同じ悩みを抱えないで生きられるなら、経験を何でも伝えたいと思います。

国の制度上、リハビリにも期限があります。短い間でどのくらいの事を得られるのだろうか。と思うのが本音です。

リハビリを必要としている疾患なのに、本当に必要な人に与えられない制度。

※ここでのリハビリとは、病院やクリニックで理学療法士や作業療法士と取り組むリハビリのことを指します

医師の理解や知識量、熱量によって左右される環境。

課題はたくさんあります。

色んな伝えたい事がある中、

CRPSは、痛みとだけ闘っているわけじゃない

もっとたくさんの事と向き合って日々辛さを抱えている

ということを一番に広めたいです。

こういう病気があるんだなぁ。と知っていただくだけでも力になります。

一番に伝えたいことが最後になってしまいましたが、この内容で、何かひとつでも得られるものや伝わることがありますように…と心から願っています。

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