ご覧いただきありがとうございます
このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。
Instagramでは、Re:プロジェクトのアカウントにて、アンバサダー紹介が行われております。
ぜひフォローといいねよろしくお願いします！
View this post on Instagram
今回は、ぐっとばいぺいん さんと繋がりましたよ
という話。
難治性疼痛患者支援協会ぐっどばいペイン
難治性疼痛患者支援協会ぐっどばいペイン
ご活動についての詳細は、正しい情報をお伝えしたいので、ホームページをご覧いただければと思います。
代表の方とお繋がりすることができたとともに、今後の協力提携のお話も、資料を通して同意を得てくださり、今後はよき相談相手になってくださるような存在です。医療従事者の中でさえ一部にしか難治性疼痛疾患が知られていない現状や、集学的治療が必要なことを理解されていない医療者が多い世の中を、少しでも変えていきたいということで、活動を行われています。
こうして支援を行おうとする団体や、個人は
表に出にくい
と感じています。
活動団体をネットで見つけたからといって、自分の病気や痛み、症状が改善するわけではないですし、何をするわけでもない。どちらかといえば、「治せる医師」の情報や「リハビリできる病院」がどこにあるか知りたい。普通はそう思います。
そんな中でも、コツコツとプロジェクトを積み重ね、ご尽力されている人がいる。このことは、我々患者にとって勇気になります。病気を広めてくれていたり、当事者の代わりに、闘病者たちの理解を得ようと行動してくれていたり。
たとえ直接的に支えてもらっていなくても。
私だったら、そんな団体があること、取り組みを知ることはとても嬉しく思います。
病気は良くならないのだけれど、張り詰めていた心が少しだけ緩むような感覚をくれると思っています。
難治性疼痛支援について
私が行おうとしている難治性疼痛支援については、まずはご尽力されている方と繋がることから。一人だと想いは小さな灯りですが、想いが人に伝染していくことで大きな灯りになることを信じています。その灯りはやがて日本を変えていくために必要な灯りだと考えています。
たらればでもいいんだよ
闘友の皆さんからいただくアイディアを含めて、どのように活動を展開すべきか、日々構想を練っています。未来の話をする時には、私は「たられば」を使ってもいいと思っています。〇〇できるんだったらこれをやりたいとか、環境が良くなるのであればもっと楽なのに…とか。想いをアウトプットすることで自ずと見えてくるものもあります。新たな方向へ転換することにも繋がります。感情を表現することは難しいことでもあります。私も、辛すぎて何から話せば良いのかわからない。そんな時期が長くありました。発するのは感情じゃなくてもいいと思っていて、どうなっていきたいのか、本来自分はどうありたいのかという理想像を描きましょう。
それが無茶な理想だと判断する人はいません。難治性疾患だから、そこまで辿り着くのは難しいと判断するのは誰でしょうか？
今の私は、
目の前の医師が「これ以上無理」と口にしたとしても、
そうね、”あなたには”無理かもしれない。と心の中で思うでしょう。
すぐに痛みをとってほしいという願いや、ベッド上生活なのに、歩けるようになりたいという目標しか見えていない場合など、それは確かに無理（無茶）なことです。そこは、「少しずつ」と理解をしなければいけない一つのステップです。
私はそこでしばらく足踏みをしていました💦
目標のハードルを下げて、コツコツとリハビリしていける環境、そして周囲に応援してくれる人がいれば、「無理」という言葉はおのずと離れていくように思います。
目標設定は、医療者を頼れるといいと思っています。治療計画を立てる上で、医師と共有しておきたい部分だと思います。
・・・
ということで、痛みと闘っている闘友や、支えてくれる人たちのことを思い浮かべて、私にできる範囲でアクションを起こしていこうとしているわけです。
どんなふうに始めるのか、ちょっとだけ期待していてください。そして、これからお繋がりできる方々との出会いや、新たな心の通信が私の原動力でもあります。引き続きよろしくお願いいたします。
輪を広げていきたいです。
やはり「人」です。大切なのは。
日々の記録（抜粋）
2022年2月25日
フランスの闘友
フランスで頑張る闘友から連絡があってとても嬉しかった。
ご出産の連絡があり、ホッとした。
本当に嬉しかった。
同じ病気を通して繋がった方が
こうして新たな命を大切に生きている
なんか色々なことが頭を駆け巡り、感動した。
思考が似ていて意気投合？できた方。
強い痛みと闘っている人が、新たな命を守っていく、育てていく。このことを自分に置き換えると、今の私には困難だと思った。
誰かのために人は頑張れる
というけれど、母親という役割を担っていくことを思うと、並大抵の覚悟ではないと感じている。
どうか無理をしすぎず、癒されながら前を向き、心は健康であってほしい。
フランスにいる闘友とのことはこちらの記事に書いています。
夜は灼熱痛かなり強く、足の色も物語っていた。
3月からは具体的なルーティーンの設定と
1ヶ月の目標を掲げて徹底していく。
なあなあに なっていた部分を正していく。
生活改善を意識的に行う。
毎日私に笑顔と温かさをくれる友人。そしてその赤ちゃん。
私の表情を明るくしてくれる存在。
いつも本当にありがとう。
__________________________________
2022年2月26日
RDDin広島 参加
__________________________________
2022年2月28日
通信手段について
私は、電話だと
脳が回らないし、疲労が凄い。
話す話題が明確な場合を除いては、
出来るだけ
電話以外の手段で連絡を取り合いたい現状をもつ。
コンディションによって話せるかどうかも関わるから。言い訳に聞こえるかも知らないけれど、タイミングも難しい。
けれど、逆の人もいて、
文字を読むのが大変
スマホで文字を打つを操作するのもしんどい
という方もいらっしゃる。
電話で話せたら嬉しいという方がいる。
たしかにそうだと思う。
一度でいいから話を聞いてほしいと
言ってもらったことも、何度かある。
どこかでお互いに寄り添い、折り合いをつけないといけない。
考えているテーマ
人と人が寄り添うには？
メモ
病気に患ってから対処療法をするより、病気にならないように身体機能を維持すべき。
run tomorrow
明日を動かせ
最後まで読んで下さりありがとうございました
いつも貴重な時間をかけて
読んで下さる皆さま
そして、応援して下さる皆さま、
本当にありがとうございます。
･････････････････････
： ▷▷ SNS ↟𖠿↟ ：
･････････････････････
▶︎Instagram
https://www.instagram.com/re_project.official/
▶︎All information
ホームページ制作中
