ご覧いただきありがとうございます
このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。私自身の闘病の記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています。
今回は、前回の記事で取り上げたぐっどばいペインさんのリンクをご紹介させていただきます。
Pain Management Network
結構コンテンツが充実していて、私は勉強になったと感じています。
このサイトは、オーストラリア ニュー サウスウェールズ州保健省制作の
Pain Management Networkをそのまま日本語に翻訳したものです。
従って、日本の制度や習慣になじまない個所もあります。
その部分をご理解の上、利用してください。
オリジナルサイト： http://www.aci.health.nsw.gov.au/chronic-pain
↑引用
主旨
Pain Management Network翻訳チームメンバー（敬称略）
牛田 享宏：愛知医科大学学際的痛みセンター
福井 聖 ：滋賀医科大学病院 ペインクリニック科
久留友紀子：愛知医科大学 医学部基礎科学（外国語）
篠川 美希：東京大学医学部附属病院 麻酔科・痛みセンター
ケン・スレイター：愛知医科大学 医学部基礎科学（外国語）
若園 和朗：難治性疼痛患者支援協会ぐっどばいペイン
浅枝まり子：難治性疼痛患者支援協会ぐっどばいペイン
役立つツール（PDF資料）もあって、活用できる場合も多いかと思いますので、興味がある方はサイトをご覧ください。
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痛みの治療は、痛み止めの薬や神経ブロック、リハビリだけではなく認知行動療法も自分を助けてくれる治療法の一つだと感じています。
認知行動療法が気になった方はぜひこちらも調べてみてください。
【考えたことや、感じたこと】
患者自身が痛みを学ぶことって、あんまり最初の取り掛かりではないように思います。最初はやはり病院に行くことが頭に浮かぶと思いますし、ましてや自分で学んで自分で治そうなんて思う人はかなり少ないのではないでしょうか。それはごく普通のことだと思います。
ただ、慢性疼痛という枠を超えるようなCRPSという疾患を患って、「痛みを学ぶ」こと自体が今となっては大切だと感じています。知らないことをもっと知りたいし、経過と共に、セルフケアできるところはしっかりやりたいと思うように思考が変わってきています。全ての方に学ぼう！と言いたいわけではなくて、私に起こった経験や出会いの中で今の私の考えに至るだけです。（誤解のないように記載しておきます。）
否定的な思考やストレスの多い生活環境がどのように痛みに影響するのか、だったり、
孤独や抑うつ、不安といった感情には、慢性的な痛みとの関連がよくみられることも知ることができました。
瞑想や、リラクゼーション、イメージトレーニング、注意転換法などの取り組みが、痛みを軽減する方法として成功を収めているということなども。
気になった３点
①広範囲にわたって自己管理に積極的に取り組むことで、神経系を再教育し痛みを和らげることができる？
②適切なサポートネットワークの構築は、疼痛患者にも医療専門家にも同じように大切。
③慢性痛の上手な管理を助けてくれる積極的な対策＝睡眠や感情の管理、健康的なライフスタイルの推進など。
①自己管理
ある程度は、痛みを緩和する必要があります。これまでお世話になった医師は、「なるべく今は薬を使って痛みを抑えているうちにリハビリを積極的に導入していこう」と言いました。その時は、多くの薬を一度に使用したので、組み合わせがよかったとしか評価できないのですが、強い痛みがある状態で何か行動しろとか、前向きに考えてなんて言われても・・・とても難しいです。自己管理の前には、医療者との関係を築くことや治療プランを立てることが必要だと思います。
もっとも、「前向きに」なんて最初から教育してくるような（精神論を言ってくる）医師は信頼性に欠けますが…笑
なので、デリケートな心の状態を理解し、まずは話を聞くということができる医師と巡り合うことが一番だと感じてきたし、発する言葉も大事だし「治療」以前に人として寄り添うことのできる医師に出会える患者さんが一人でも多ければいいなと常々思っています。
まずは、痛みを和らげるための医療者側のサポートが欠かせません。神経系の回復へのアプローチは、痛みが強い時に行ってもあまり効果がないことを知っています。
②サポートネットワーク構築の重要性
医療者たちの中では、ネットワークが構築されてきています。情報交換会や論文発表会、学会、医療者向けの講習会。
10年前と比べたらかなりの進歩なのではないかと思います。見えないところで尽力されている医師もいるのだということですね。有り難いことです。
しかし、患者である当事者はネットワークがあるのかというと、そのように感じることはできません。サポートしてくれるプラットフォーム的なところ、ハブ的な役割を担う場所は探せませんでした。各々で、難治性疼痛患者を支援しようとご尽力されている団体や、難病指定のために署名活動を行う方などがいることは、深く探らないと中々表に出てこないですね。
個々での活動や、そのお力が、ネットワークを作るきっかけになると私は考えています。当事者と医療者が同じネットワークでつながることは、ハードルが高くて非常に難しいと感じていますが、せめて患者さんが「頼れる場所」「学べる場所」「繋がれる場所」になるネットワークが必要だと思います。そのために日々活動しているわけです(*^^*)
医療者にあるなら、次は当事者。
③睡眠やメンタルケアなど、健康的なライフスタイルの推進が大切
集学的痛みセンターで教えてもらったことの１つです。食事・睡眠・運動が大切。そんなこと分かってるわ！というお話ですよね。できないから苦しんでいる。崩れてしまったから大変なのだという人は少なくないと思います。大切なことは分かっているのにできないからもどかしいし、悔しい。何度も同じこと言わないで…と思う人も。
治療中の方は、薬物療法を行う方がほとんどかと思うので、薬を処方してもらうために最低限診察は欠かせません。
この③については、医療者も当事者も、もう少し互いに寄り添うことが必要なのかもしれないと改めて感じました。
他の慢性疾患の場合と同様、慢性痛の管理を成功させるには、患者と医療提供者―特にかかりつけ医―が協力して臨むことが必要です。
と記載がありました。
かかりつけ医と相談し、あなたの医療チームを編成しましょう。
↑これはまさに私が勝手にやりはじめたチームづくりのことですね。良い循環（治療体制）は自分でつくったのかもしれません。受け入れてくれる方々がいて成り立つことです。これからも感謝して歩んでいこうと思います。
日々の記録（抜粋）
2022年3月1日
訪問リハビリ
右足は引っ張られている感覚が常にある。
左の方がお腹のちからが弱い
腹筋→ 呼吸筋を鍛える必要がある。
立位訓練にて
若干めまいあり
左は、立つとサーって感覚がなくなる感じ
右下肢のふくらはぎがかなり頑張っている
右足は尖足位なので、保冷剤を敷いて立つ練習をするのは良い。（現状は）
麻痺の方の
左大腿部には力は入るんだけど
非常に弱い。
もう少し力が入ればもう少し態勢が楽になるとPTさん。
→筋力をつければいいの？
という質問に対して
筋力というより神経です
と回答あり。
↑
神経が回復してくれば
立つためのステップが一つずつ解決していくはず
そこは回数を重ねればカバーできると。
座位にて
前方に倒れる姿勢を取ろうとすると
転ぶ感覚になる。
背部のアライメントは左右差がある。
PTさん曰く、膝の裏をほぐせたら、少し引っ張られる感じが和らぐと思うのだけど振動を与えると痛みが響くし、膝裏はアロディニアが努力により回復途中。まだ早い。
膝裏を触られるだけなら大丈夫だった。これはけっこう嬉しい大きな変化。
アロディニア克服への大きな一歩。
run tomorrow
明日を動かせ
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