【お願いと現状】
難治性疼痛といわれている病気の治療法は確立されていません。
私たち当事者は、何通りもある方法を試してそれでも闘っています。
試すことすらできず
たった1人で闘っている人もいます。
医療者にすら分かってもらえない病気は、
周りの人たちにも分かってもらえないという現実があります。
強い痛みが毎日続く辛さを知っていますか？
痛みを抱え、苦しみを抱え、耐え難きを耐えて生きる人がいることを、想像したことはありますか？
きっと、身近に居ないと想像することはとても難しいと思います。
痛みは孤独です。
制度も補助なんていうのも、決して優しくありません。
難治性疼痛の代表として
CRPS （複合性局所疼痛症候群）
線維筋痛症などがあります。
先日の痛みの講座では
線維筋痛症が、心理的（非器質的）な影響の痛み という分類にされておりました。
※CRPSは神経障害性疼痛に分類
え？ 心理的要因。。。？
と思った患者さんは多いのではないかと
思います。
医師は悪気があるわけではありません。
線維筋痛症はそこそこ名が知れてきました。
私は病態を詳しく勉強していないので、
分類について、痛みの考え方等とやかく言えません。
しかし、
サラッと酷いこと言うのだなと思いました。
無自覚ほど悲しいものはないです
『 傷つくとは思っていない 』からでしょう
言葉の選び方や
相手（患者）の気持ちになってみるとか、寄り添い方をしているかどうか、
振り返ってみていただきたいと感じました。
治療環境においても、医師を筆頭に医療職の方の理解が得られる病院と
コミニュケーションが円滑に取れない医師と歩むのでは
雲泥の差です。
医師も人間なので、人柄が治療を左右する場合も多いにあるとは思います。
私は幸いにも現在の主治医に恵まれましたが
同じ日本で生きていて、
治療環境が異なるのです。
人それぞれの病態を持つ難治性疼痛。
アプローチがとても難しい病気です。
全国の病院で、日本いたみ財団が推奨している治療体制にすることの難しさもあります。
私は、今はまだ発信したりNUKUを通じて寄付を集めたりすること（まだまだ足りませんが）を行っています。
いずれは
医療者と当事者のコミニュケーションツールを医師に相談し、製作→導入したいと考えています。
結局のところ、コミニュケーション不足により良くない方向に進んでしまうと感じています。
せっかくお力のある医師でも、「聞くこと」ができない方は少なくないと思います。ベテランというポジションになるにつれて多い気がします。
お互いに考えていることや気持ちが分からないと誰でも不安です。
下記にコミニュケーション不足によるデメリットを挙げてみます
患者側
▲こんなに辛いのに分かってもらえない
▲一度の診察で伝えきれないし話しづらい
▲誰も理解してくれない
▲本当はフォローが必要なのに強がってしまう
▲何から頑張っていけばいいか分からない
医師側
▲患者が見えない、何でこまっているか分からない ＝薬物療法が決まらない/検査や治療法の選択に悩む
▲長い付き合いになるが、どのようにアプローチしていけばいいか分からない
▲精神科や心療内科を頼らざるをえない
（集学的治療センターのような連携が取りやすい病院を除く）
▲お手上げの場合、他院に紹介する
→結果として。。。
ドクターショッピングすることに繋がったり、
睡眠が取れなくて疲労やストレスが溜まる一方
生活が成り立たなくなってしまう
などの悪循環が生まれます。
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困っていない人が困っている人を救う
従来の寄付活動と違い、
未来の自分たちを救うかもしれない”という想いで
私は動き始めました。
2021年はNUKUとしても
徐々に活動を広げています
ひとりでは微力でも、
各々できることや得意なことを
生かして
チカラをください
難治性疼痛で困る患者さん、医療職の方々の力になりたいです。
Re:projectを運営するメンバーを募集します。
仲間が必要なのと、キャパが不足なのとで
とても必要としております。
現在、実は、ほぼ1人で
下記の内容を行っています。
これならできそうかも…という方
気軽に
ご連絡いただけると幸いです。
◆渉外
企画・団体渉外/コラボレーション企画
支援者リレーション
◆ブランディングデザイン →力不足
ブランドマネジメント
デザイン
◆広報
Web・SNS
アンバサダーリレーション
Web magazine発行
PR戦略
◆イベント
イベント企画プロデュース
イベント運営・進行
PV制作
→ 圧倒的力不足。注力できていない
◆医療福祉
カウンセリング
ペインマネジメント
情報の集約 →力不足
医師リレーション →未
治療研究リサーチ →力不足
資格取得
◆サステナブル推進 →不足している
経理
法人運営
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同じ病気の方々の中には
協力したい！と
言ってくださっている方がいます
なんて強いのだろうか。と私は思います
強い痛みを抱え、常に不安があるのに。
『人のためなら頑張れる』
とはいいますが、
湧き上がる力を感じます。
どうにかしたい身体。
試したい治療を試せない環境。
変えたい医療。
気持ちや想いの強さに驚かされる人はたくさんいると思っています。
しかし、まだまだ、そこの段階（一緒に活動できる）までたどり着けていないのが現実です。
私も一患者なので、
健康な状態とはいえない生活を送っています。
非常に悔しいのですが、
スケジュール通りにこなす事が難しい状況です
県内でも、遠方でも
ご連絡お待ちしております🙇🏻
ご賛同いただけて、一緒に動いてみたい！と思って下さった方は
よろしくお願いいたします。
最後まで読んでくださって
ありがとうございました。
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