ブログを読んでいただきありがとうございます。
優しい応援にも心から感謝しております。
今回は本題のもと、新しい試みもやってみようかな？と思ったことや、結局自分が頼りだよ〜ということを書きました。医療者にも伝わることを願った内容となっております。
①CRPS応援・チームTシャツについて
②難治性の慢性疼痛医療について
③つぶやき
④日記・記録（抜粋のみ）
※目次機能がつけられずすみません(^_^;)
CRPS応援•チームTシャツ
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現在はNUKUに在庫があります。同じ病気で闘病されている方がもしこの記事を読んでくれていたら、1人ではないことを知ってほしいです。ご購入いただいた皆さま、いつもお世話になっております。気持ちは晴れないかもしれませんが、少しでも力になれるアイテムになっていたら嬉しいです。
CRPSとは？
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難治性の慢性疼痛医療について
医療従事者しか学べない症例検討会とかいわゆる研修会とかが多い。
内容が当然 医療者以外だと分からないこともあるし、患者となるとすんなり理解できないことも多いから仕方がないのだけれど。
患者が痛みをよく知っているのに
↓
患者こそ経験やアイディアの宝庫なのに。
患者も混ぜて〜と思う人は私だけでしょうか？…
現実的にその場に参加することは難しいけれど、自分でも学ぶことを続けて、できる限りの市民講座などは受講したいと思う。
診察について
医師に繋がったとしても、初対面で患者は医師のことをネットでしか知らない場合がほとんど。医師に気を使って、遠慮して「痛い」「良くならない」が言えない場合もある。
どうにかしたい思いで受診するのだから、病院に着いた時点でもうほぼ疲れ切ってしまうことだってある。
症状を上手く伝えることが難しい課題。どうにかしたいなと思う。
医師も、質問の仕方を適切に工夫しなければならない。
医療者と患者がキチンと伝え合わないと
信頼関係は築けないので、
まずは話しやすい雰囲気や場を作って欲しい。
病気を診るのと人を知るのは紙一重かもしれない。
支援・応援の一環として、
問診票ならぬ『患者が医師に伝えるシート』
説明書みたいなテンプレートを作ってみようかな
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自分が頼り
１日の学びとか、嬉しかったこととかを記事にできるっていい事だよなぁって思う。記録は、やっぱり痛みや身体の状態を書くからどうしても「良いこと」ばかりなんて書けないのだけれど。
闘病中とはいえ、痛みに負けそうでも
私にはこれがある！みたいな強さをくれるエッセンスがあるといい。
他のことに意識が向いたり
好きなことを見つけたり
将来のために何か勉強したり…。
どんなに医療が発達しても
難治性慢性疼痛は
世間的にも制度的にも治療の内容も
理解が不足している。
自分だけが
自分のことをなんとかできるんだよね…
コントロールの仕方を学べる場所も必要だと思う。
痛みのコントロールはかなりハードルが高い。「1人でやる」なんて絶対に考えないでいただきたいのだけれど、普段過ごす気持ちや浮かんだ感情に対してどうするかということは他国の慢性疼痛治療の一環として学ぶ機会があるくらいなので、日本でも取り入れられるか考えたりもする。
なんとかしようと尽力されている医療者がいることは知っているので、日本での取り組みは難しいから今の世の中なのだと思うし、誰が動けばいいのかも正直まだ分からない。
病態の影響でうまくいかないことがあっても、感情のコントロールは本人がメインで行うもの。誰かの助けを得て、良い方向に進める・変わるきっかけみたいなのも重要だと思う。私は、ペインコントロールの中に心と身体両方のケアが入ると考えている。
難治性の慢性疼痛医療については
難しい課題が本当に本当にたくさんある
医療者の中で共通の意識を持つことも大事だと感じるし、何気ない医師の一言が患者の心に刺さって治療を左右することもある
ということを知ってほしい。
声を拾う人になりたい。拾えるようになってきたら次は伝える活動にも力を入れたい。自分を客観視できるようなって、誰かのために頑張りたくて…それが原動力になっている。
▼ 下記はvol.1 だと思ってください ▼
中盤あたりから、慢性疼痛について思うことを記載しています。前半は受診のまとめですので、飛ばして読んでいただけたら幸いです。
つぶやき
自律神経やら何神経、〇〇神経に△△神経、
目で見れたらいいのになぁ
脳シンチで血流を見れるのだから
次のステップへも進んでほしいなぁ
それともう一つ
交感神経と副交感神経のバランスを見たいから
割合を表示できる機器も開発してほしい 笑
何十年後かの世界に、日本に期待したい。
その頃には私は治って走っているから＾＾
どっちが早いか勝負しようではないか
日記・記録
2021年11月20日
日中は眠り、夕方目覚め。
夜眠れないとそうなる。寝落ちできるなんて幸せに感じる。夜眠れずとも大抵は覚醒していて起きているので。
それが生活リズム的にはいいかもしれないけれど、続くと疲労は抜けないよなー
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2021年11月21日
右下肢
指を限界まで引っ張られている感覚の痛み
背部全体がガッチガチ😅
痛い。これは姿勢を頻繁に変えなかったせい。次から気をつける。
来週のリハビリでは、左足首の関節拘縮に対して他動訓練を再開してもらいたいと伝える。気づいたら即行動しよう。
端座位で、もはやオルトップもあまり効果なくて、踵を床につけて座れなかったので、改善すべきところが丸見えだった。
さあ頑張るぞ
最後まで読んで下さってありがとうございました。
明日のためにゆっくりお休みください𖤣ᐝ
run tomorrow
明日を動かせ
