RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させてランナーに。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。

2022年3月の病院受診

 

2022年3月3日

 

大学受診日

 

まもなく病院!となった時に

「帰りたい」という言葉が出てきた私(笑)

 

初めてだった。

 

 

でも、いざ病院に入ればそんな気持ちどこかに飛んでいく。

 

先生と話すのが楽しみだからかもしれない。

 

着いたらまず内分泌内科の診察のため

血液検査へ。

 

血を見るのにも慣れてきた。

 

ここを刺せば良いよ!なんて

看護師さんにアドバイスするくらい

元気になっているということ。

 

 

【最近のこと】

 

頭が回らない感じの状態は

疲労が強いときに多い。


単純な作業、スキルのある作業はできるけれど

明らかに作業スピードが遅くなった。

脳のダメージの

影響もあると思う

 

両下肢ともまずまず順調

退行はしていない

 

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先生とのお話で、

運転免許証について

形はどうあれ、免許は保持する。

手動運転装置で免許更新。

先生はとても前向き。

 

書類は任せて、というスタンスが助かる。

 

疼痛外来の看護師さんとも話すタイミングがあった。

 

私が大学院に行って臨床心理士になるか、他の資格で痛み支援を行うためにカバーできるかプランを相談。

 

なんでも相談できてとても助けられている。

 

そんな担当看護師さんが定年退職とのこと。今までそんな話は出なかったので、とても驚いた。

 


今まで本当にお世話になった方。

 


これから外来に居なくなるというのは実感が湧かない。

 

 

今月は幸運なことに31日にも診察があるから、その時にきちんとお礼がしたいと思う。


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【診察】

 

毎月の振り返りシートの流れの通り話していった。

 


足の(外見)は外来当初よりもいい

乾燥が減っている。

 

左の方がひどい。

 


左足首の関節の動きについて

座位での改善は、日頃の成果あり。

 


右下肢の痙縮は

制御機能が外れたからかもしれないとの事

 

 

 

呼吸筋を鍛えるためにタオル体操と、昔のおもちゃであったピロピロを推奨された。

 

 

ピロピロとは

口で吹くとピロピロと伸びて、

クルクルと戻ってくる昔ながらの玩具

「吹き戻し」

 


を各5回ずつやることを習慣化する

 

やがて呼吸筋を鍛えることや回復させることにつながるという考え。

 


具体目標を立てるという目標だった私には非常に有益な話題だった。有り難い。

 

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事業として取り組んでいる
Re:projectの想いを伝えて、

 

資料を渡すと、

 

真っ先に

難治性疼痛医療のコミニュケーション

支援計画についての方の冊子を取って

 

ペラペラとめくってくれた。

 


新潟の木村慎二先生とは同年代。

 

大学は違うけど

卒業年度が同じとのこと。

 


水戸に居た時に一緒に働いたとのこと。

 

繋がりがあって良かった。

聞いてみようかなと言ってくれた。

 

 

先生に、


私が患者さんたちの声、希望などを

医療者に伝える まとめ役になる

 

と私は言った。

 

 

患者会が続かない理由も、デメリットも知ったと伝えた。

 

 


先生には、動きを知っていてほしいから伝えた。先生がいて、今の自分がいるから。

 

 

そしたら、あなたの行動力は本当に素晴らしい。どんどん進めてください。事後報告でもいいからと笑って言ってくれた。

 

 

自分が辛い状況なのによく

人のためにこんなに頑張れるなぁ

 


こういう患者の状態を目指すのが役目なんだけど、中々ここまで行動できる人はいないよ

 


患者側の情報をある程度

まとめて、医療者に伝える役目って

必要だよね、と共感を得てもらった

 

 

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先生、足首柔らかかったなぁ(笑)

毎日ストレッチをしないと体が痛くなるみたい。

 


3月の具体目標

 

●毎日トレーニング(主治医との約束)

●看護師さんに何か作ってプレゼント準備

●毎日PC作業をする

●ベッド横には車椅子を置く

 

 

内分泌内科は・・・

5月に、副腎皮質機能低下症の再評価を行うことになった。負荷試験と言われる検査は半日かかるし、ある程度元気でないと正確な数値が出ないので頑張らなくてはならない。

 

検査の結果、生きるために大切なホルモンの分泌が増えているといいな。

 

 

 

run tomorrow

明日を動かせ

 

 

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