生きること死ぬこと

ご覧いただきありがとうございます

このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。

今回は、タイトルの話と日々の記録の２本立てです。

生きること死ぬこと
日々の記録（抜粋）
- 過去に心に響いた闘友からのメッセージ
- 支援・周知活動についての私が今思うこと・感じること

そして本日は東日本大震災から11年を迎えた

2022年3月11日

毎年特別な日です

被害を受けた方々、誰かの大切な場所、苦しみや悲しみ、いくつもの困難。。。

あげればキリがないのですが、本当に「今」生かされて、生きていることに感謝しなくてはいけないと思わされる日です。

復興が進んでいるところと

まだまだ不足しているところがあります

無関係の人からすると、もう11年目なんだ…ですが、当時の被災地は凄まじい状況でした。今でもテレビの映像やコマーシャルの音楽さえ蘇ります。実際に被害を受けないと分からないことはたくさんあって、もちろん阪神・淡路大震災があった時は私はこの世に生まれていませんでした。当時の大きな被害を想像すること・残された映像を見ることでしか理解できません。当事者にならないと分かり得ないということを知りました。自然災害は予測不可能なことが非常に多いと言われています。私が、備えておかなくてはいけないと思ったのは、震災の後でした。小学生や中学生も今は防災のことを学校で学びます。

『あってからでは手遅れ』ということをできる限り少なくして、過去から学びたいですね。

過去が鮮明に思い出される方もいるのだということを思い出して、また明日から命に感謝して生きていきたいと思います。

直接多くの被害を受けた方々へ

心からお見舞い申し上げます。

今の私にできることをやって、

#もういちどを叶えよう

を達成できる人が1人でも増えるよう、

頑張っていきたいと思います。

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死のうと思う人は、1日に何人もいると思う。私は高校生の時に、どん底を経験した。どん底は暗くて何も見えない底なのに、空を見て、飛びたいと思った。雲の上なら歩けると言った。

闘病中、病院から
空ばかり見ていたことに気づいた。

死にたいと思うのは

生きていたいから。

温もりがほしいと思うのは

人の温もりを知っているから。

生きるか死ぬか何度も迷っているのは

生きることに真面目だから。

自殺したいと思う経験をした私が言えることがある。

あの時死ななくてよかった。

今も十分な試練を与えられているけれど

あの時死ななかったから見れた世界、

死ななかったから出会えた人、

行けた場所、

誰かの成長や人生の転機、

笑ったことや泣いたこと

ぜ〜んぶ死んでいたら見れなかった。

痛みが強い中で生きることは簡単なことじゃないけれど、乗り越えたら見えたのは素晴らしい出会いと経験だった。もし死んでいたら…と考えるだけで怖い。

生きていてよかった

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私も誰かの喜びのひとつに関われた

誰かを救っていると思うと、胸が熱くなる

日々の記録（抜粋）

2022年2月12日

YouTubeで、映像を見ると

自分がもし、このドローンで海を移しているように、空を飛べるかなとか、空中なら歩けるかなと思う。10年前に、雲の上なら軽くて痛みなく歩けるんじゃないかと思っていた頃を思い出した。

もしこうなら…とか歩いている人を見て歩くってこういう仕組みなのかなと考えたり、脳に学ばせたり。

こういうのって自由な発想で良い。

それだけじゃなくて

イメージトレーニングにもなる。

朝起きる時間が２日連続で同じだった。

リズムを取り返す計画は

順調に進んでいるかもしれない。

体温も安定してきて

今朝は清々しく過ごすことができた。

リスケジュールして、整える日。

大切な時間。

過去に心に響いた闘友からのメッセージ

（公開するために一部の文章を変更しています）

メッセージをいただき、本当にありがとうございました。

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車椅子問題だけでなく、

皆さんそれぞれお困りのことがあると思うから

お悩み相談室のように、間口を広げて

こんな時どうしてます？

の質問受付と

アドバイス受付があると

ひとりであれこれ考えずに済むかな？

そして体調不安定な方が多いと思うので

タイムラグ大歓迎

無理のないゆる～い集まりが理想です

蓄積されたお知恵を後々でも

検索しやすいように

最初からカテゴリー毎に分けておくとスムーズですよね

セキュリティ対策というか

悪意の参加者対策の部分が心配でもあります

お悩み相談だけでは勿体ないので、

少し先の目標づくりや気分転換にも役立つように

お出かけ情報なども、

北海道、東北、関東、甲信越…みたいに

集められると

読んでいるだけでも行った気分になって

楽しいでしょうし、

参画したい皆さんがそれぞれの得意分野で

関われる形に進化していけると更に夢が拡がりますね

スモールスタートで無理ないところから

以上がいただいたお言葉と、アイディアです。

他人を思いやる心、自分さえ困っているのに誰かのことを考えていること、本当に心打たれました。私は慢性疼痛や難治性疼痛のお悩み相談を受けていますが、このようにアイディアを送ってくださる方は決して多くはありませんので、非常に有り難く思いました。「一人ではない」と思わせていただけるようなメッセージに心から感謝しております。

力になる言葉を皆様にも感じていただきたく、掲載させていただきました。本当にありがとうございました。実現可能な未来に向かって、突き進んでいきたいですね

そして、自分たちが自分たちを救うという新たなやり方に、支援団体がマッチングして大きな力になると信じています。

支援・周知活動についての私が今思うこと・感じること

個人で活動を始められるのは素晴らしいことですが、私はどちらかというと、各団体や活動者とつながる中で、「みんなが集まれば大きな力になるのに」と思っています。患者さんや支援団体のお声をまとめるまとめ役になって、医療者に声を届ける役目を担えたらと考えています。（もちろん声を集めるだけではなく、当事者と医療者のコミニュケーション支援ツールも開発したいと考えていますが）

協力的なドクターが私の主治医なのも、このように考えられる理由の一つでしょう。

一人で何か始めようと頑張られている方々、Re:projectと繋がりませんか？

まずは〇〇から始めようと思いますという言葉を聞くと、意志の固さや行動力を尊敬しますが…目標到達までの道のりは果てしないと感じています。

個々の努力や活動を繋ぎ、

誰かがまとめ役になれれば

話は変わってきます。

まず始めよう！と計画性なく始める場合、他者を知らない／他の団体を知らないというパターンが非常に多いと考察しています。尽力されている方は日本にいらっしゃいます。繋がらないだけで、見えていないだけで、「難治性疼痛医療を良くしていこう」「相談室を続けている」「難病指定を目指して署名活動をしている」などの方々は存在します。

まずは市場を知ることから始まるのではないでしょうか？

あくまでも私個人の感じること・考えです。

今、非常にもどかしいので、Re:projectに

一声お声がけいただけると嬉しいです（笑）

よろしくお願い致します！

run tomorrow

明日を動かせ

最後まで読んで下さりありがとうございました

いつも貴重な時間をかけて

読んで下さる皆さま

そして、応援して下さる皆さま、

本当にありがとうございます。