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2022/2/26 sat RDDin広島
RDDとは？
世界同一開催の世界希少・難治性疾患の日
Rare Disease Day(レアディジーズデイ)の略です
希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。広島では、2014年から開催しており、今年は９回目です。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。
引用：https://www.hironanren.info/?p=1452
引用：
昨日参加させていただきました。同じような悩みを抱えた方からの言葉の数々に、心が熱くなりました。事業についても、Re:projectが目指す取り組みが難治性疼痛医療・当事者の方々を支援できるように、「ひとりじゃない」と伝えられるように学び続けたいと思いました。
発表された中木さん、本当にお疲れ様でした。ご自身の発表を完成させるまでも、病気の影響もあり、多くのことで苦労されたと思います。それは、私を含め参加した当事者の皆さんがしっかりと受け止めたと思います。まずは、発信して下さって本当にありがとうございました。
行政の方、病院で勤めている方、一般の市民の皆さん、どうか声を拾ってください。よろしくお願いいたします。
発表を聞いて「心が痛くなった」という薬剤師さんがいらっしゃいました。現実を知ってもらったように感じて、良い意味でそのシーンが頭から離れません。
私は、Amebaブログで見ていた中木さんとは印象が変わりました。信頼度の高い国際RSD/CRPS研究財団の資料を用いて下さったり、病態は個々によって症状が違うことや、金銭面で何も補助が得られない悩み、若いから何も（介護保険などの保険）受けられないってひどいなぁということ、身障者手帳は入手困難なこと、
病院や訪問ステーション(サービス)を利用するハードルの高さにも触れて下さったことなどが、非常に有り難く思いました。私はようやく行き着いた今の治療先や生活があります。しかし、同じような悩みを抱えていたのは、やはりひとりではなかったのです。
病名を言うだけで、病院や訪問サービス利用を断られる実情もあります。
中木さんの思いの１つ「働きたい」が、1日でも早く叶うよう、私も一緒に頑張って行きたいと思います。
病態を学ばれていて、良き意味で真面目な方だということが、ブログでは伝わらなかったところですが、今回参加して中木さんのお気持ちやお考えの事を聞いて印象はガラリと変わりました。
そして私は参加したことで、さらに事業への意欲が湧いたとともに患者会を作る際の懸念点にも改めて気づかされました。せっかく患者（当事者）や家族が集まっても、痛みの強さ選手権になるような…こんなに辛いのは私！みたいな…前向きではない事例もあったのですね。
「痛みを共有して分かり合える場」、「日常の工夫を出し合う場」にならないと理想の団体とは異なります。目指すのは、前文のような場所づくりです。
このような機会を与えて下さった、広島難病団体連絡協議会の皆さまをはじめ、関係者の皆様にも心から感謝申し上げます。これからのご活躍を祈念しております。
応援しておりますし、今後アクションを起こしていく際にはお力を頼らせていただくかもしれません。お声掛けさせていただいた際にはぜひご検討いただけると幸いです。
今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
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