ご覧いただきありがとうございます𖤣ᐝ
このブログは、CRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てる情報を少しでも発信できたらと思って書いています。
今回は2021年、繋がりを下さった
NPO法人ペイン・ヘルスケア・ネットワークさん（記事の内容ではPHNと略させていただきます）のご紹介をさせていただきます。
NPO法人ペイン・ヘルスケア・ネットワークとは
理学療法士の皆さまでメンバー構成されている団体です。私は、「痛み」のリハビリテーションのプロフェッショナルだと思います。「痛みの悪循環を、断ち切りましょう」をスローガンにご活躍されています。
医療職の方々を対象としたセミナーやお悩み相談、痛みを抱えている当事者への情報発信、ご活躍されている地域で培われたペインクリニック・ペインリハビリ関連のネットワークづくり…など
活動は多岐にわたります。
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★リハビリスタッフの臨床の疑問や不安を
解決するサポート
★地域健康増進事業
★痛くないひとが痛みを理解する社会への啓発
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ただでさえ臨床でご多忙な中、慢性疼痛のリハビリテーション、そして治療についてフルパワーで活動されている NPO法人PHN
このブログを通して少しでも
活動を知ってもらえますように。
NPO法人PHN の情報が日本に広まりますように．．．と思いを込めて。
ホームページだけではなく、
これまでのご活動は
Facebookと
クラウドファンディングをされた際の
＜活動報告＞というカテゴリーが
1番分かりやすいと感じました。
◆ホームページ
◆クラウドファンディング
◆YouTube
YouTubeでも運動療法について情報を配信されておりますので、興味がある方はぜひご覧になってください。
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私の１つの壮大な目標に「日本に慢性疼痛ネットワークをつくりたい」という目標があります。
様々な団体・機関がある中調べた上で、1番最初にお声がけさせていただいたのはこのNPO法人PHNさんでした。誰に相談をすればよいか、どこと繋がるのか、何ができそうなのか…いろいろと考えていました。
芯がしっかりとあって、目的や目標に向かって真っ直ぐな心を感じました。伝える事はできても、この部分「伝わる」というのは簡単なことではないと思っています。
◎当事者と医療者のネットワークづくりに向けて◎
↑ ↑ ↑
まさに目指すのはこのこと。
こんなことを言うのはおこがましいのですが、「目指すところが同じ」と思ったことや、行動力を尊敬するところ、リハビリテーションの力を必要とする当事者目線で考えて、「一緒にプロジェクトをしたい」と純粋に思わせていただいたから
お声がけさせていただきました。
言うのは簡単。やろうとしていることは
本当に壮大な目標なのだけれど😓（私の場合）
当事者と医療者という立場上の
ボーダーラインが必要となりますが、
できる可能性がある事柄をご提案させていただき、2021年は一緒に考えていただくことができました。
『まだ痛くない人が「治らない痛み」を知らない』社会の壁による問題。
それを無くしていきたいと、代表の江原さんは仰っておりました。
患者1人の力は、とっても小さく見えますが
動き出した私の気持ちや、今後どんな事ができそうかという提案をしっかりと受け止めて下さったので、まさに "『声』を拾ってもらった体験” をしたのです。
言葉足らずですが、非常に嬉しかったです。
病院・クリニックで目の前の患者様を第一に想い、考え、ご尽力されています。まず一番に、代表の江原さんをはじめ、皆さまの思いを応援していく存在でありたいと強く思っております。
2022年は具体的に、お仕事に支障の出ない形で
進めていけたら嬉しく思います。
今後ともNPO法人PHNさんを心より応援しております。
そして、合わせられる力は合わせて
歩んでいけたら幸いです。
今後ともよろしくお願いいたします＾＾
痛みと向き合っている方にとっては、このような活動をされているリハビリ職の方々もいるのだということ、少しでも勇気になればと思います。
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当事者と医療者が繋がるというのは様々な懸念事項があります。課題が多いからこそ、今の日本には実現できていないのだと理解できます。試みた方は案外いらっしゃるのではないでしょうか？
課題探し/解消策考案の旅は長くなりそうなのでまだリサーチ段階です。
啓発活動をどのように展開していくか
そして、
痛みとともに生きている方にとって
どのようなアプローチにより
少しでも楽になってもらえるか
どのようなことが必要なのか
を考えてゆきたいです。
（痛みの軽減は医療職の方々を頼りに、精神面や生活での辛さや苦しみを軽減できる方法はなにか）
NPO法人PHNさんとの今後展望（仮想）
①世間や当事者への慢性疼痛の周知＆患者応援
②互いの活動支援/連携
※私ごとではありますが、先日無事に心理カウンセラー資格を取得しました(^_^)
リハビリテーションの必要性
難治性疼痛といわれる病気の罹患者は、理学療法士さんや作業療法士さんの介入を必要としています。
１人でプロセスを踏むのは困難極まりないのです。自分で自分の体をコントロールするのが難しいだけではなく、強い痛みが付随するのでよりハードルが高い日々を過ごしています。
日本の制度で、リハビリには期限が設定されています。ゴール設定や目標なくリハビリするのは、たしかにあるべきではないと思います。しかし、私のようにCRPSという病気の場合、『プロセス』がとても重要です。すぐには改善・治すことができないからこそじっくりやろう。焦らず取り組んで、小さな達成感を積み重ねよう。という意識を医療職と共有できることが必要です。（10年前CRPSを罹患した時に、2年間のリハビリにより完治して、ずっとマラソンをしていたので断言できます）
期限内で終わる？ 答えは､ほぼNOです。
焦りが禁物なのにも関わらず
リハビリの制度や社会制度・保障によって
焦らざるおえないのが実際で…
壁となって道を塞いできます。
焦るがあまり、無理をして
無理を重ねていることに気づけず
結局苦しい思いをすることになってしまう
そんな患者さんがたくさんいるのです。
治したい ＝ 頑張りたい
頑張りたい ＝ リハビリ
という気持ちをどこへぶつけたらいいのでしょうか。PT、OTの介入なしで自力で行うには限度があります。
専門的なアプローチや長期に伴う達成目標が必要なのです。。。
認知行動療法を行うにも、やはり医療者の力は必要です。ひとりでやるには心の限界があります。
前回のブログで、心の病気は脳の病気という記事を書きました。それと同じように、慢性疼痛に対しても世の中の偏見があること。そして少なからず、「痛み」が本人にしか分からないことを悪用する人がいることがあります。痛みは目に見えないことが多いので、仮病なのではないか？大袈裟じゃない？というように思われてしまう事もあるということが分かりました。本当に苦しんでいる人が理解してもらえないというのは悲しいです。幸いにも私は周囲に恵まれて理解ある方たちがいつも周りにいましたが、"本当に辛い人が理解されない" ケースはもう無くなってほしいと思います。
痛みを見せないように鎧を被って生きている人はたくさんいます。本当はものすごく痛いのに、周りに迷惑をかけまいと、気丈に振る舞う人。平気なフリをしているだけで、本当はものすごく苦しくて、でもその苦しみに自分では気づけないほど進行していて…涙腺が緩くなっているので、人の優しさに触れると張り詰めていた胸が緩み、感情が涙と共に流れるのです。実は私もその1人でした(^_^;)
自分がもしその人の立場だったら…
と考えることができるような人が溢れる社会ならいいな。
なんて子どもの夢みたいですね＾＾
『自分がされて嫌なことはしない』という、小学生が学ぶようなことを、大人になって忘れていないか振り返ることも、時には必要だと思ったりします。
大きな括りで「慢性疼痛への理解」。これが進むと良いのですが、時間がかかっているように思います。
話をリハビリに戻します。
制度確立の背景には、期限無くリハビリができることを良くないとする理由があります。2006年、「長期的にわたって、効果が明らかでないリハビリ医療が行われている場合がある」というのが改善すべき課題としてあがりました。この改善を目指して、これまで半永久的に実施可能だった医療保険で受けられるリハビリの日数に上限が定められました。
このことによってメリットもあることは分かりますし、医療保険でのリハビリを期限付きにしたことで介護保険でのリハビリにつなげる意図も分からなくはありません。
ですが難治性疾患（特に慢性的なもの）への理解・配慮が損なわれたように思えてなりません。
きっちり150日で打ち切りになるのではなく、期限を迎えたとしても、治療を継続していくことで症状が改善する見込み（期待）がある疾患は月に13単位まではリハビリ継続が可能と言われています。※１単位=20分
CRPSを回復の見込みがあると言ってくれる医師は、果たして日本にどのくらいいるでしょうか？
私が理解無き医師と出会うときに必ずと言っていいほど頭に浮かぶ疑問です。
リハビリが効果をもたらすことを分かっていながら、うちではリハビリできないから。とそちら側の立場を守るかのような態度の医師もいました。ドクターショッピングせざるを得ない状況だった患者さんは、これまでたくさん傷ついて、悔しくて泣いて...きたことと思います。想像できるので心が痛いです。
「仕方ない」で済ませて良いのでしょうか？
病名を聞くだけで(見るだけで)、受け入れを拒否される病気です。受け入れてくれる医師や病院がどれだけ有り難いか...CRPSのリアルを感じてきました。
たとえ月に13単位病院やクリニックで理学療法士や作業療法士とのリハビリが可能になったとしても、頻度としては少ないほうだと思います。
「自宅での生活がリハビリになるから」⇒そんな分かり切った綺麗ごとはいらない。
私は、今となっては疾患の理解無き＆患者を知ろうとしない医師に対する論破に自信があります。論破したところで適当な受け答えしかできない医師もいるので、心労が絶えないことをわかっている今、あえてすることはありません😓（今の診療体制に感謝していて、主治医を信頼しているため、2021年は心労が格段に減りました。）
難治性疼痛疾患の苦しみは、痛みだけではありません。疾患と向き合うこととリハビリテーションを行うことは切っても切れない関係だと思っています。
治療にはリハビリが欠かせません。
運動器の障害を食い止め、改善していくことが必要です。いくらペインリハビリテーションを勉強したり情報収集をしたりしても、ひとりで取り組むには限度があります。
◆oliからのメッセージ
見放さないでください。
リハビリテーションの重要性を知っています。
リハビリテーションを必要としています。
理学療法士、作業療法士を必要としています。
↕
向き合ってくれてありがとう。
リハビリテーションができたから今があり、未来へ向かえます。
リハビリテーションが必要でした。
理学療法士、作業療法士の方に助けられています。
日々の記録（抜粋）
2021年12月8日
夜眠れた。眠気の勝利。
灼熱痛は保冷剤で足を挟むことで対応
指の絞られているような掴まれ続けて痺れるような痛みは、別のことをしたり体制を変えたりして対応。
対応しきれていなくて、痛みに「くそ〜！」と悔しくも発する。それも気持ちを吐き出すことだと思い、声に出して言っている。
午前中、相談員さんへ電話連絡
訪問看護の2022年1月の訪問について話した。
最近アメーバブログを読んでいて感じたこと
いろんな病気の方がいる。
同じ病気でも症状が異なる場合や、生活状況が違う方がいる。
当たり前のことを
当たり前と思わずに、
知る こと
興味を持つ こと が
これから支援したいと思う自分に
必要なことだと思っている。
当たり前とか、仕方ない
とかで片付けられる問題は決して多くない。
抱えている自身（本人）にとっては
本当に大きな悩みだし
他人が、ちっぽけな悩みとか
こうすればいいじゃん と
理解しようともせずに
簡単に言う事が
その人を傷つけている。
#感じたこと
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2021年12月9日
振り返り
ひとつ前の病院にいた頃
〇見落とされた疾患。
『副腎皮質機能低下症』のこと
〇入院～退院までの歩み
退院後必要な物は何かを自分で考えたり。
制度にともなって書類作成したり、
障害年金受給のために
正しい情報を片っ端から集めたり。
根拠を示したり。
記録として
各病院からカルテを取り寄せたり。
リハビリの原監督（ひとつ前の病院の担当PTさん）が、「私もオリの立場になって色々調べてたらあなたの気持ちが分かった。どれだけ大変だったかが分かった」と言った。わたしが考えてきたように、夜な夜な、生活に必要なスロープとか備品を検索してくれたという出来事は忘れない。何で嬉しかったかというと、どれだけのことをしてきたのか私自身ではじめて分かったし理解できたから嬉しかった。
大変さを分かってくれた事よりも、「私もあなたの立場を経験してみた。あなたならどうするかやってみた」ということ、動いてみようと思ってくれた姿勢というか対応がとても有難かった。
まだ20代の、医療従事者でもない人が
ひとりでよくここまでやってきたな って
凄いな と思った、と。
そのときの自分はただひたすらに
生きるために必死なので
大変だとも思っていなかったと思う。
自分が困らないように必要なことを自分で調べるのは普通だと思っていたから。
けれど後から振り返ると、、、
確かに酷だわ。
もうあんな闘病を他の人に経験してほしくないと強く思う。
医療スタッフをもっと頼れたら良かったんだろうな。頼り方って難しい。
でもその時はその時の精一杯な対応をしてきたんだと思う。
原監督に
今のわたしで、今のこころで会いにいきたい。
#根性
#諦めない心
run tomorrow
明日を動かせ
・‥…━━━☆・‥…━━━☆・‥…━━━☆
最後まで読んで下さって
ありがとうございました
いつも貴重な時間をかけて読んで下さる皆さま
応援して下さる皆さま、
本当にありがとうございます。
2021年の最後に
2021年もお疲れさまでした。
関わってくださった皆さまには心から感謝申し上げます。おかげさまで学びの多い１年となりました。記事に対する反応、そしてあたたかい言葉の数々に支えていただきました。
ブログを訪問する機会をほとんど作れなかった12月。そういう時は、oliは今いっぱいいっぱいなのだなぁ…と見守っていただけると幸いです。
来年もこのような私ですが、何とぞよろしくお願いいたします。
読んで下さった皆さまが
2022年を良き形で迎えられますように𖤣ᐝ
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