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このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。
今回は、身体障害者でありながら働く場合の連絡手段として、電話がいい人とメールやSNSがいい人、それぞれについて考えてみました。自分自身のことを多めに綴り、後から見返すことができるようにしたいと思います。
そして、訪問リハビリのことを記録しておきます。
電話とメール、どっちが良いか？
そもそも、会社や自宅で健康にお仕事をされている方々は、電話もメールもSNSも、相手に合わせて選択し、使っていると思います。
得意・不得意と言っていられないのがお仕事だと思います（笑）
なので、本題の問いかけでは誤解を解かないといけません。どっち派というよりも、「身体の状態によって何を連絡手段に使えるか」というのが、今回考えたいことです。最近は有難いことに、関わってくださる方が増える一方です。そんな中で、やはり「お話ししたい」「一度zoomで御社の事業を詳しく教えてくれませんか？」などのお言葉をよくいただきます。
人は、連絡をとりたい＝知りたい・話したい というように思うわけですから、非常に嬉しいことです。私が主な情報発信媒体として使用しているのが Instagramです。ツイッターやFacebookにも連動させていますが、主な交流や繋がりは、 Instagramに多くあります。
SNSの特徴として、知りたい・話したい・聞きたいなどという気持ちに加えて、繋がりたいという気持ちが強い傾向にあると感じています。
それでは、なぜ電話かメールか？などと考えることに至ったのか
私の障害についてまずは整理します
病気は２つ
①CRPS（複合性局所疼痛症候群）
反射性交感神経性ジストロフィー
②副腎皮質機能低下症
→ 内分泌疾患
①CRPS（複合性局所疼痛症候群）
患部には強い疼痛と、運動機能障害があり、脳の機能不全がある。
病気についてはこちらがまずまず
まとまっているのでご参照ください↓
②副腎皮質機能低下症
ざっくりいうと、疲れやすい。疲れは取れにくい。身体が重だるい。インフルエンザ時のような倦怠感。
私にとって邪魔だった症状としては倦怠感、吐き気、起立性低血圧、関節痛などがあります。現在は薬のおかげなのか緩和されつつあります。身体化症状（解離性転換性障害）という病気と思われていた時期もありました。意識を無くしたり、記憶が飛んだりしていたからです。実際そうだったのかは誰も分かりませんが、当時の医師の検査不足だったことは明らかに言えることです。すぐに精神的疾患へつなげるのは悲しいことですね。
関節痛など整形外科が扱うような症状が主訴になった場合には、内分泌疾患の想起が難しくなることがあると言われています。
副腎機能が低下した結果、疲労や倦怠感など様々な症状が出る状態になります。副腎からは様々なホルモン分泌されていて身体の各器官に命令を出していますが、 副腎機能が低下すると、これらのホルモンの分泌障害が起こり、 倦怠感や無気力感などの疲労症状が出ます。
しかし、副腎疲労は医学的にはまだ完全に証明されておらず、 副腎不全やアジソン病と同じではないかと副腎疲労に異を唱える研究者も存在するそうです。
副腎疲労の症状の大きな特徴は極度の疲労です。症状に限ると慢性疲労症候群と酷似しています。副腎皮質ホルモンは様々な作用があり疲労以外の症状も出ます。
疲労感の症状としては、疲労感、体力減少、無気力・無関心、ベッドから起き上がれない、集中できない、思考の困難 などが挙げられます。ステロイド（コートリル）の内服を始める前は、多くが当てはまっていました。
疲労感以外の症状としては、体の痛み（関節、背中など）、動悸、陰部の毛が抜けるなどのことがありました。
コロナ感染後の#慢性疲労症候群 は多発しているようです。全国的に専門医が少ないため、診断に至らず苦しんでいる方も多くいらっしゃいます。ゆらりさんの本には2019年に出会い、CRPSで入院中に読みました。分かりやすく、読み進めやすかったです。何度か読んだのちに、慢性疲労症候群の方にお譲りしました。
今私は、上記の２つの病気で闘病しています。
これでもだいぶ減りました。
2022年が始まって、リハビリに対する思いや方向性がより具体的になり、今は障害のある下肢に対して、自主的なトレーニングも行えるほど身体は回復してきました。多くの疾患を抱えていた時は、「私は何と闘っていたんだっけ？」と思うほど下肢以外の悩みも多かったので、そのような時期を思い返すと、今は本当の敵と向き合えていて、私の場合は良い傾向にあります。
病気や障害については以上です。
次に私の障害ゆえの課題点を整理します。
課題
⑴ 脳の機能不全による、生活や仕事効率への影響
一つのことをこなすスピードが、元気だった頃と比べてかなり低下しています。2020年12月の検査によって明らかになりましたが、前頭葉の機能が明らかに低下しているので色々と弊害があります。一度にこなせる活動量が少ない点も、タスク（やりたいと思って予定を立てていたこと）を予定通りにこなせず積んでいるのも課題です。
⑵ コンディションに波がある
どんな病気にも言えることなのかもしれません。毎日コンスタントにこなしていけるようにと思ってはいるものの、悪い日・悪くない日・良い日の波があります。すると、生活のリズムにも関わってきて、整えるまでに時間を要します。
挙げればまだまだ出てきますが、今回は事業への取り組みや、働き方の話題なので割愛します。
課題は出揃いました
これらを踏まえて、
今の私はどっちがいいのか
メールやSNSでのやり取り・お話・プロジェクト進行が最もやりやすく、無理や負担なく継続することができています。
理由としては・・・
⚫︎文字や動画を見ることができる状態
⚫︎手や腕は健康なので文字を入力することができる
⚫︎頭は悪いし、脳の機能が低下していても、考えたり作り出したりする能力は並
⚫︎文面での連絡のやり取りはタイミングに縛られないため、コンディションに波がありスケジュール管理が必死な状況下においては非常に気持が楽である
などが挙げられます。
電話でのご対応や、お話が必要な際にはもちろん電話を活用します。直接声を聞くことができるというのは、お互いに相手を知ることにつながりますし、信頼度も上がりますよね。「文章より話したほうが早い」という場合もあります。事前に話す内容が決まっているような電話だと、話題の区切りが明確なので、必然的にやり取りの終着点も定まります。
しかし、今の私では…とても悔しいのですが本当に力不足で、話をするだけでもまだ身体が大変な状況です。zoomやビデオ通話ではなく、音声のみの電話では、話の途中で姿は見えません。実際にお会いして会話できるのと、見えないお相手と会話するのとでは伝わりにくいこともしばしばあります。
息継ぎや声のボリュームなどで「この人大丈夫かな？」と思わせてしまうかもしれません。
関わりある皆さんの多くは、身体のことを考慮してくださるので、電話でのやり取りの際はとても助けていただいております。大変なのにごめん の言葉には、「ありがとう」という私の素直な気持ちを伝えます。こんなに聞き取りにくいであろう声で、申し訳なさや悔しさはもちろんあるのだけれど、感謝の気持ちの方が大きいです。
人が好きな私にとって、コミニケーションを遮る壁は不要なのに。困難があります。
悔しさはきっと、「元気ならもっとできたのに」とか「一本の電話で変わっていたことがあったかもしれない」など、様々な【たら・れば】があるからだと思います。
少しでも早く身体を良くしていきたいと強く思います。（思うのは簡単ですね…）
ところで・・・
私の場合、今はメールやSNSなど文面でのやり取りが「行いやすい」と述べてきましたが、電話の方が 良い＆助かる！という方も当然いらっいゃいます。
電話
腕や手に痛み・不自由さがある場合は文字を打つことが難しいですし、スマホを持って画面を見ることが困難な場合もあります。それは目の障害に限らず、頭痛がひどいときなども画面からの光が悪化に繋がることも考えられます。
今は耳元にスマホや携帯電話を持たなくても、それらを何処かに置いて会話することができます。このような機能を活かせば、楽な状態で会話することを実現できたり、何か作業をしながらでも話を続けられたりして、負担を軽減することができます。
同じ病気で闘病されている方の中では、
電話がいい
電話だと助かる
一度でいいから電話で話を聞いてくれないか
というように、電話をご希望される方が多いと感じています
障害の部位、体調や痛みの強さにもよりますし、文章で伝えようとすると、経過や体験などがボリューミーすぎて話した方が良いというケースもあると、想像することができます。
お若い方はInstagramをされていたりSNSでのやり取りが簡単だから文でのやり取りで問題ないこともあります。
障害を取り払って、仕事というフィールドで考えると、今は特に、コロナ禍で対面が厳しい環境が続いているため、リモートワークではオールマイティに連絡手段を活用できることが望まれるかと思います。
4月からは障害者施設の利用を開始したいと考えています。しばらく距離をおいていました。
体力をつけるため、そしてRe:projectの活動のために利用の仕方を工夫したいです。そして、電話も負担なく対応することがスタンダードになることを目指します。
それが、実はリハビリに繋がり、作業効率を上げるための過ごし方を意識することで、身体をより良い状態に持っていくことができる気がしています。
まとめ
★闘病中または、障害状況によって
電話が楽な方と文面が楽な方、
それぞれいるのだということを
知っていただけたら幸いです
※そもそも、障害の有無によって
できるできないか が先ずは
決断の第一段階ですね
電話派・メール派でハッキリしている場合には
互いに妥協点を見つけて、
互いに寄り添うことが必要になります
★人は、相互に興味を持つからこそ
『直接』が望まれるのかもしれません
電話やメールという次元ではなく、
会いたいから会う
話したいから連絡をとって会う約束をする
アーティストのライブがあるから会いに行くのも
興味・関心 → 知りたい・繋がりたい
という思考と同じような気がします
時代や環境に合わせて変化することたちに
順応していかなくてはいけない世の中は、
改めて大変なことが増えたなぁと感じます
（大変→解決策を考え生み出す→新しいものが生まれて便利になる ということもありますが）
追伸）
私の病気は良くも悪くも、変化のある病気です。
今よりもより良いコンディションで働くために
今よりも多くの方々と出会い、繋がれるように
今よりも未来は明るくなるのだと信じています𓂃𓂃𓂃𖤣ᐝ
日々の記録（抜粋）
2022年2月15日
訪問リハビリ
37.6 度
右外側大腿皮神経痛のところほぐしてもらった
立位の訓練
以前よりスッと立ち上がれる。←Good
右ふくらはぎがビーンと伸びて
ストレッチになる状況😅
硬くなってるってことだから、
日頃の努力不足。
左下肢は思ったより固定できていた感覚があった。
仰向けの体勢が辛いのは
最近の変化。
呼吸が苦しくなるし胸の辺りが痛い
背部の筋肉量に左右差大きくあり。
↑PTさんも確認できた
右半身の方が薄い。
左半身は厚み（硬さ）がある。
左半身への負担が大きいかもしれない
身体の変化は記録。継続していく。
run tomorrow
明日を動かせ
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