ご覧いただきありがとうございます。
この頃は体調が悪かったのと、ブログから心が離れていたので更新できていませんでした。
まずはできることから、自分の記録を残すことからルーティーンを取り戻していこうと思います。
私について
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About Me
oli （age27）
両下肢 複合性局所疼痛症候群（2018.11〜）
左下肢 麻痺（2019.10〜）／腓骨神経麻痺
（随意的な運動が困難・支持性ゼロ）
副腎皮質機能低下症（2019.11〜）
両下肢の障害等級 2級／車いす歴 約3年
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関わらせていただいたイベントについて
Wings for life world run
走れない人たちのために走るイベント
●Instagram投稿
https://www.instagram.com/p/CdPJAWGPfRf/?igshid=YmMyMTA2M2Y=
死ぬまで走ったら何km走れるのか！？
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日々の記録（抜粋）
2022年5月7日
医療従事者に限る
というセミナーや講習会、情報共有。
それを一歩越えなくてはならない時代なのかもしれない。と最近はすごく思う。
痛みはもちろんだけど、患者の気持ちも分からないまま、相手の痛みを想像できないまま治療をできるわけがないのだから。
患者教育という名の言葉の棘がグサグサと心に突き刺さる経験をしたヒトは、少なくないはず。
「この医者、なんで分からないんだろう？」
「なぜ話を流されるのかな」
って思うことは、分かろうという努力が見られないから、患者は怒りに変わるんだろうなと思った。
意欲は、みんなでつくるもの。
意欲は、気づいたら自然と出てくるもの。
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医療者と意思疎通ができないことが原因で、
通院が嫌になる人もいるのだということを
知っていてほしい。
そして、医療資格を取得する大学や専門学校では、人への配慮や言葉の選択などを学んだ方がいいなと思う。
人間だから一人一人個性があるし、人間性を否定をする気は全く無いのだけど、
これまでよりも心のケアを重要視した方が治療が良い方向に進むという話。
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2022年5月9日
痛みは落ち着いていた。夜も強い波は来なかった。
2021年。
資料や書類作成、苦しかったけどやり切った。
制度面が落ち着き、安心感を得た経験
環境が整って得られた心の平穏…
それって生きていく上で大きいよね
痛すぎるけど安心して過ごせるって
本当にしあわせだよね
って心から思った日。
決して簡単に手に入れた安心ではなくて。
あなたはまわりに恵まれているとか
リハビリも出来て、身体障害者手帳も貰えて、あなたは良いですよね
とか
そういう形で捉えられることは
いわゆる妬みや、羨ましい気持ちが
混ざっていてあまり嬉しくはない。
言われたり書かれたりしたことはないけれど。きっと同じような境遇の人はどこかにいるはず。
心のどこかで、「あの人はいいなー」なんて
思われていたら、それはその人にとって悲しいことだなと思う。
私の今があるのは、多くの関係者のお陰であり、主治医との出会いのおかげ。
それは間違いなく運だった。
でも、幸運（ラッキー）って
行動した人にしか来ないものだから。
そして、訪問リハビリという手段にたどり着けたことは、人のおかげ。動いてくれて、心から目の前の患者の立場や想いを汲み取って必死で考えてくれた当時のPTさんやOTさんのおかげ。
リハビリ職の人たちは最後まで力になってくれる存在。だから今でもリスペクトしているし、
歩けるようになって必ず会いに行きたいという目標がある。
労災制度のことや福祉環境、身体障害者手帳、日中一時支援など
それらの制度面で、どうやったら暮らせるかを考え、調べ、そして伝え方を悩み…
「訴えかけること」や「伝えること」を諦めなかった自分がいてくれたから
今の生活があるなって思う。
苦労という言葉では表しきれない葛藤や苦しみ、切なさ、苛立ち…
多くの感情とともに歩んできた。
時には「なぜ病気を治すことに集中すべき（注力すべき）患者が、ここまで医療制度や福祉制度のことで悩まなくてはならないのか」と悔しくてたまらなかったこともある。
どうしたら支援を受けられるか、どうやって装具の申請をしたら医師の心に届くか…
めちゃくちゃ悩んだ日々もある。
そんなの悩まなくていいはずの事柄なのだけど、社会的に理解されていない＆目に見えない痛みという病気だから、患者の苦労は特段多い。
痛みはあるし、まだまだ不自由な身体だけどなんとかここまできた。麻痺していた神経。脳の指令が届かず動かなかった方の足が、指令を聞いて動いてくれる日も何日かある。
麻痺があっても電気刺激治療に反応して動くという感動や、CRPS発症きっかけの方の足が多彩な症状を抱えながらも、自主トレの成果で可動域制限を防げている凄さとか。
簡単に手に入れた環境ではないことを理解いただけると嬉しい。私もこのありがたみを噛み締めながら、今度は自分が完治させて、CRPSや難治性疾患で苦しむ誰かを救いたい。
run tomorrow
明日を動かせ
PS.
簡単じゃなかったから、同じ病気や、とても困難な状況と闘っている人の気持ちがよく分かります。
もうこんな大変な思いをしてほしくない。
だから支援ネットワークをつくる。
という強い意思が、今の
自分を奮い立たせてくれています。
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これからもそっと見守っていただけると幸いです。最後まで読んで下さりありがとうございました。
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