2021年8月23日
身体が鉛のように重たい
夜は眠れず早朝に眠るのが最近続いている
9:00の段階で身体が鉛のように重くて
全然力が出なかった。
15:00〜リフォームを依頼している担当の方が訪問。私は結局打ち合わせに参加できず、
母と事前にたくさん話していたからミーティングはすべてを母に託する形となった。
今年の4月に障害者手帳の等級が変わったことによってリフォームに踏み切ったoli。そして家族。『身体障害者住宅改修費助成事業』を利用して負担が減らせると思っていた。
お風呂場で利用するイレクターについては補助が確定しているけれど、改修費の支援はほとんど無さそう。ガイドブックに書いてある事と事実が異なり、さらには確認した上でリフォームの話を進めていたのではないの？（相談員さんに少しガッカリ）
そして今頃になって関係者の方々あたふた（笑）
今週から工事が始まることになっているのに全体の見積もりがまだな状況😂
ご担当者含め障害相談員さんなど皆さん
根本的なところがすっかり抜けています。
この制度を利用することが前提で進めてきたのに…まさか利用できないなんて事があるのか？と思った。
それが今の悩み。
明日、役所の福祉課と確認が取れるので
その答えを待つことになった。
自治体の障害者ガイドブックには
しっかりと記載があるし、
障害相談員さんとも、等級が変わってから踏み切ろうと話をしていた。
もやもやするなぁ
2021年8月26日
昨夜も今朝も眠れず午前中になった。
もう１週間くらい。
眠剤を早めに内服するとか
解決策をもっと考えよう＾＾
眠れる時に眠るけれど、
生活のリズムは崩したくないのが本音。
『やることがない自分』のときがあってもいいのかもしれないと、ふと思った。
穏やかな心の時間を大切にしていく。
心を浄化する時間を持つ。
午後からは
■内科医の訪問診療
■歯科医のレントゲン撮影あり
午前中はできるだけノーダメージを
心がけたい
身体の部分の状態それぞれ
バラバラだから
困っているんだよなぁと改めて思った。
左下肢はあったかくて
右下肢は灼熱痛で保冷剤が欠かせない
両下肢でさえ症状は違うし毎度変化する。
上半身と下半身、体調、本来繋がっているのにね
14時 訪問診療
まず内科医と看護師さんが部屋に入ってきて、先生は
壁にかけてあったCRPSTシャツまでまっしぐら（笑）
こういうの作ってるんですか！と興味深々。
なぜそんなに興味を持った（笑）でも好感を持てた。
症状などを話した後に触診。
腹痛の時に頓服として使用する薬を処方してくれた。
普段から胃薬を飲んでいるけど
腹痛の際に飲める頓服はありがたい
これまでは腹痛が来ると、
北海道のナガオカ商店のオーナーさんからいただいた手作りのあずき入り袋で
お腹を温めることで、落ち着くまで時間がかかるけど緩和してきていた。
頻発する風邪症状については
ステロイド内服によって
免疫が落ちていることが関係しているかも
しれないとのこと。
けれど頻発する理由は分からないから、
内分泌内科の医師に相談した方がいいですと言われた。
正直に言うと
『内科医はCRPSを知りません』
『よほど興味があるか、勉強しなければ全く分かりません』
私の身体は、どんな医師も分からないけれど（笑）
身体はどうなっていて、どの部位で神経がこじれているか
ペインの主治医の先生でさえ予測しかできないのが現実。
先生と笑い合うしかありません。
伝えることは続けて、先生と勉強しながら
生活が少しずつでも楽になるよう、ステップを踏んでいるところ。
訪問診療してくれた内科医は
自らCRPSの資料を用意して…
お勉強されてから訪問してくれたようで笑
そういう事だけでも好感が持てるし
1番の病（1番苦しんでいる病気）を知らないで関わるのではなく、知ったかぶりせずに関わってくれる事が、誠実さを感じさせてくれた。
しかも
「トイレに移れるんですか⁉️」
「寝返りは自分でできるんですか⁉️」
こうして
普通のことをすごいと思ってくれる気持ち、
なんだか有り難かったなぁ。
（できなかった弱々しい時期もありました。）
訪問歯科では
レントゲンを撮ってもらった。
歴史ある相当昔の撮影機械。
最新のはとてもコンパクトで操作もしやすいそうだけれど、故障していたため古いのをレンタルしたそう。
記念に写真を撮らせてもらった。
21：20 早めにネルボン（眠剤）
内服。
こんなに早い時間に飲むのは入院している時だけ。笑
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【備忘録】
トイレの際、足台を使っていて
その上に毎度足を乗せる練習をしている
眠剤を飲んだ後にトイレ。
その時に
「ん？」いつもと違うなと思った。
そしたら、足台を床に置いていないだけだった。
何もなければ通常は
下垂足の状態なので、足部は宙ぶらりんになる。
でもこの変化にハテナが生まれたということは…
毎度毎度、足裏を台に接地させているということ。
すごいじゃん！と非常に喜びました。
足をつけることに慣れた証。
地道な努力は無駄では無いと感じた瞬間。
この積み重ねがカギになる。
変化に気づいた自分に
良かったねと
また身体に伝えました。
これもアロディニアや、感覚異常を治していく一つの訓練。
ひとつずつクリアしていこう
波はあれど体調以外は順調！
run tomorrow
明日を動かせ
