2020年6月20日 訪問リハビリはこのままの週2回ペースで続けていく。しかし訪問看護の利用を減らして、障害支援区分によるヘルパー（生活介護）を利用するという方法もある。 施設でのリハビリも可能なら、創作的活動などにより、活動量を増やすのに最適かも…

2020年6月19日（金） 足の目標が消えた。 それに今日やっと気づいた。 「ADL向上と、車イスで自立した生活をする」 これを目標でやってて足についてはう〜〜ん... 午後から相談員の担当の方が来て、 支援計画書について話し合った。 久しぶりに、前を向いた…

2020年6月18日 今日の昼の薬は、 減量したから胃薬と漢方薬「抑肝散」のみ。 飲む薬が少ないおかげで なんかスカッとして しあわせに感じた。 たったこれだけでもしあわせなことが幸せ。 午前中は母親が障がい者施設に行って利用の契約をしてきてくれた。 送…

2020年6月17日 外来受診日。 朝から夕方まで車イスに乗っていた。 8時間も。 1週間前から少し乗って間に合わせただけの自分にはこたえた。 帰り 車（福祉車両のレンタカー）に乗ったときから 気が緩んで一気に疲れ果てた。 何もいらない お腹も減らない 水分…

今日は元気。1日活動したら1日休む、その繰り返し。全然回復しない疲れ。 自分のキャパは思ってるより小さい。 5月下旬から続いている胃の痛みは薬の多量摂取により胃が荒れてるせいもあるかもしれない。けどストレスかもしれない。一つ減ればいいので一個で…

本人は記憶にないけれど、異常行動をすることが増えてきた。 夜中リハビリを始めるらしい。 右膝を上げたり下げたり繰り返す。 母が、 「今やることじゃないよ、おやすみ」 というと、 「そうだね」と答えて寝る。 右足が上がらなくなってきたから、 やらな…

みやぞん日めくりカレンダー 「そのままでいいんだよ」の日 してもらうことの方が圧倒的に多いけど、 私が相手に良いことを与えていないわけではない と、思いました。 私が実家に住んでいると両親の笑顔も生まれるし、2人の仲を取り持つこともできる。（仲…

最近ずーっとずーーっと 障害年金のことばっかり心配していて 専門家に相談（有料）しているけど、 今専門の方にお願いしていなかったら 私はどうなっていただろう... と怖くなる。 障害があるから 仕事もやめることになり 経済的にも支障が出る人を助けるの…

今日は2020年6月9日。 灼熱痛について 実際も焼けてるかのように熱い。 熱くてなのか、こんなに赤くなる。冷やして赤くなるのとは違う赤さ。 指と甲が、このピリピリとした痛みが強い PTさんは、リハビリで右足の指や甲を可動域訓練動かしすぎたせいかもと心…

https://youtu.be/AyUTMGzQkCk 14th Invest in ME Research International ME Conference in London on 31st May 2019 から 痛みの専門家であるスチュアート・ベバン先生が、慢性疲労症候群の会議に招待されて講演した様子。 英語が苦手だから、解説してくだ…