日記
2021年3月18日
病院受診日
何が疲れるって
移乗と移動と体勢。
クライニング車椅子に乗る時間が長いと身体が疲労困憊。
しかし、
病院受診の日に
「今日はいい日だった」
と言ったのは初めて。
【血液検査】
何事もなく終えて、疼痛外来まで時間があったので車椅子をおりて長椅子に横になる。すぐにトイレに行きたくなり、起き上がって近くのお手洗いへ。車椅子の座面の高さの便座の高さがかけ離れ過ぎていて、病院のトイレはとにかく大変。目がうつろになっていると言われた。
結局
休む間もなく待合室へ移動。
【疼痛外来】
今回
「素晴らしい。」と10回くらいたくさんたくさん言ってくれた主治医の先生。
私の中で1ヶ月の目標に対する評価は50%なのに。
やっぱりoli さんは
新たなことに挑戦する意欲、行動力、
好奇心旺盛でいろんなことがしたいタイプなんだな
痛いのにやれる・やろうと行動するということが強さであり
素晴らしいことだと。
「普通なら痛みだけに目が向いて
こんなに前向きになれないよ〜」
だからこそ「できなくてもいいの」と。
目標を達成できずとも落ち込む必要はないと教えてくれる。
そこは自分に優しくしてあげてという意味でしょう
現在、ニチイの医療事務講座を通信で勉強している。
このことを先生に話した。
ニチイの人を大学病院に置いてる（提携している）から、資格を取ったら麻酔科外来のところで働きなよ^_^ と言ってくれた。
チェックの制服を着ている方はニチイの合格者の方らしい。事務も制服で分かれているんだなと、勉強になった。
合格証見せてね！と言ってくれた。
気負わず楽しく
頑張りたい。
「ここで働きなよ」は、半分冗談だと分かっているけど嬉しかった。
そして今回の外来で
先生に相談しようと思っていた
「エムラクリーム」。
クリームを塗った部分は感覚がなくなり（鈍くなり）、痛みを感じなくなるもの。
通常の用途としては、注射の痛みを軽減したり、帯状疱疹後神経痛の患者さんに使用したりする。アロディニア（異痛症）がある場合にも使えないかな？と考えていた私。
「大学病院では扱っていないけれど、リドカインクリームなら院内で作ってもらって在るから
試してみるのいいんじゃない？」と言ってくれた。
このクリームを提案・相談して、
また素晴らしいと言われた。
使用する目的に、共感してくれたのだ。
それいいかも！と
目的としては、
①アロディニア（異痛症）を改善するために慣れていく練習で使用する
②痛いけど動かさなければ廃用してしまう足をなんとか動かして、可動域を悪化させないようにしたい
この２つ。
患肢を動かすためにリドカインクリームを塗る。→塗った場所にPTさんが触れて、他動的な可動域訓練を行いやすくしたり、触れられることに慣れていきたい。そして靴下を履く練習もしていきたい。
こう考えるとかなりメリットがある。
右下肢にはアロディニアがあるので
これを思いついたときには即
やってみたい！と思っていた。
まさか私は先生に「いい考えだね」と言われると思っていなくて、
用途的に該当しないのでは？と不安だったからとてもびっくりした。嬉しかった。
治療が進む気しかしない。
調べてみてよかった。やはりCRPSの治療はオーダーメイドもしくはレディーメイドで行うのが正。
このようなアプローチで治療している人がいたらぜひその効果を教えてください。
そして、CRPSのアロディニアや、手足を動かしたいのに痛みが強すぎて無理だと悩んでいる方は、この方法を一緒に試してみませんか？
昔は思いつきもしませんでした
今回の闘病でも、この案に辿り着けたのは色々とアンテナを張っていたからでした
外に気持ちが向いたからかもしれません。
アロディニアの改善が今年の目標のひとつ。
それを軽減させるためにPTさんによる他動的な可動域訓練ができれば良いな。
ちなみに、
試しに左腕の甲に塗ってフィルムドレッシングで保護・放置。1時間30分くらい経つと、感覚がもそもそして鈍くなっていた。
クリームを塗って効くまでに時間がかかるから、リハビリ時間の前に仕込んでおく必要がある。
効果の持続期間は長くなくて、わりと早めに切れたような気がする。
15年前に、先生が帯状疱疹の患者さんの
ために考えて作った院内製剤のリドカインクリーム。
他の病院ではエムラクリームを取り扱っているかもしれません。
病院で、先生の指示でこういうの作ってくださいとお願いして作ったらしくて、
久々の処方だから色々面倒をかけた。
ナイスと言われたことに感謝。
先生を信頼して一緒に頑張っている。
ありがとうと強く思う。
今の疼痛外来の先生が主治医になってくれてから、私は変わったと思う。
不安も遠慮も要らなくて、
前とは違う。
悩みは相談できる。
慢性疼痛の知識や、脳疲弊による運動器の機能低下があることなど、
知っていることが多いのも安心できる。
先生に聞いてみたいことがあって！
と言えばあたたかく教えてくれるし、
よく調べたね〜
と言ってくれる。
褒められて嬉しいというわけではなくて
自分の気持ちに寄り添い、
どんな状況でも、たとえ頑張れなくても、
頑張りたい気持ちをきっと分かってくれている。そういうところが嬉しい。
力をくれる存在。
リドカインクリームを訪問リハビリのPTさんに説明してから、徐々に慣れていこうと思っている。
方法も使い道も、まだまだ可能性はあると思うので探りながら。
※動かした後の痛み自体は変わらないので注意
少しずつ優しく進めていきたいと思う
【内分泌内服内科】
コレステロールが330とかなり高くて、
薬剤性のものなのか、遺伝性なのか
はっきりしない。
CRPSを発症してからもずっと低かったのに、だいたい2020年〜高い傾向がある。
いろんなリスクを考えると
糖尿病や心筋梗塞などの疾患も発病する可能性が高くなるので
次回（来月）に血液検査してみて
また調整していきましょうということで
薬は1ヶ月試しで増やしてみることになった。
コートリルの力は大きいはずなので
リスクを検討しながら、ちょうどいい量で
ちょうどいい体調になれたらいいな
食事内容のことを相談したところ、
少しでもまともに食べられるようになったら栄養指導を一度受けてもいいと思うとの事。
家族に協力してもらいながら
食事の改善をしていきたい。
様子見です
コートリルは今の量でも補えていて、
ストレスがかかった時に足りなくなるらしい。
薬の量を増やすのは間違いでは無いけれど
血液検査で診る副作用に注意しないといけないと思った。感覚的・体調的には副作用を感じていなくても、血液検査で判明する副作用があると知った。
副腎皮質機能低下症の患者さんが持ち歩くカードももらってきた。
あるよちょっと待ってねと
普通にくれた。
外来受診でよく関わる素敵な看護師さんにも、
こういうところが凄いです。尊敬できる人です、と伝えた。
人の素晴らしいところや長所を
素直に言葉にして伝えたい。
私はこういう人間。
来月からはようやく月一の病院受診になる予定
待ち望んでいた。
通院の負担が減る分、施設に行くのを再開して、やりたいことに対してアクションを起こしていきたいと思う。
協力してくださる皆さん
本当にありがとうございます。
足りないホルモンを補うことで
元気になってきていて
まだまだストレスが心身にかかると
疲労の回復に時間がかかるけれど、
闘うものが両下肢だけになると嬉しいな
上半身を鍛えられる状態
に近づけるように
コンディション管理を頑張ろうと思う
run tomorrow
明日を動かせ
義務教育を終えると、人生には自分でレールをひいて、進んでいくようになる。
病気をして、思い描く将来や生活ではない日々を送っている。
しかし、レールはそれてしまったものの、
止まるはずのなかった駅に止まることができた。
出会うはずのなかった新しい出会いが
たくさんたくさんある。
