RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させてランナーに。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。

①想像力 ②症状の自己分析

最近2つのテーマで綴っていますoliです(^_^;)

 

◆ 学びと気づき ◆

 

闘友仲間であるマリさんの記事を

拡散させていただきます𓂃𖤣ᐝ

 

マリさんは私と同じCRPS(複合性局所疼痛症候群)を罹患している方。

 

もちろん 痛い、苦しいはありますが、

記事を拝読させていただいて

少し同じにおいを感じます。前向きな方です。

 

強い痛みと共存しながらも、

生きがいやお好きな事に向かって頑張られています。並大抵の努力ではないことを知っているので、応援していると共に、私自身 励まされております。

 

 

『障害を抱えている人にとって大変なこと』

 

何が大変?気になった方は記事を読んでみてください

 

ameblo.jp

 

 

外出して活動するにはバリアや困難がたくさんあるということに気づかせてくれました。

 

そんな困難を、なんとか

工夫されて過ごされているのですよね。

その工夫して生きる力

障害を抱えながらも

当たり前のようにこなしてみせる力

強さ』だと私は思います。

 

 

きっとご本人は気づかず無意識で工夫して過ごしている部分も、少なからずあると思いますが。どこも痛くない・健康的な人がCRPSの方を見たら、新たな「発見」は多いかと思います。 (⚠️CRPSは様々な病態があります)

 

 

しかしながら、

(外見という意味で)目に見えたり、

自分が同じ状況を経験していなければ

苦労も困難も辛さも分からないものです。

 

それは当然。

仕方ないことなのですが、

この記事を読んで

『想像力』って本当に大事だなと、

強く感じさせられました。

 

 

今回はマリさんが日常のこととして

発信して下さっていたので

選挙一つとっても、

こんなにハンデというか困難なことがあるんだ…

と学び気づくことができました。

ありがとうございます。

 

自分も車椅子で走り回る頃には外出できて

色々な事に気づく&困難に直面するのだとは

思いますが、、、

どのような表現が自身の気持ちに合うか考えました

 

↓     ↓     ↓

 

 

このように

  外に出て困った経験  を発信している方の声や

そして、ヘルプを出している方の声

 

声を

拾える人間になりたいと思いました。

 

 

すぐに解決できる問題は少ないけれど、

話に耳を傾けて、自分にはどんなことができるかと

考えることはできます。

 

 

::::::::::::::::::

 

 

ヒトの力で解決できることもたくさんあると思います。ヒトだけでは難しいことももちろんあります。一人一人の意識が救える力は大きいはずです。アイディアを練る段階で、『欲しい声』『役に立つ声』がきっとあることと思います。①声を聴くか②流すか③聴かないか選択肢があります。

 

 

たとえ小さくとも発信した経験や、発信した情報が

 

行政や制度や決まり・建築・お店・行事・業者・取り組み・これからプロジェクトを始める方、など多種多様な分野の人々の目に留まって、「こういう人もいるんだ」とか「ここが厄介なんだな」という気づきが理解に繋がり、少しでも社会が良い方に変わってゆくきっかけになれば嬉しいです。

 

 

コロナ禍で分かった「日本人」の素晴らしさを 

For all にしたいな〜

 

 

#声を拾うひと

 

 

備考

 下記は北海道札幌市の情報です 

 

spotwalking.com

 

【Instagram】興味のある方はご覧ください𖤣ᐝ

https://www.instagram.com/spotwalking2012/?utm_medium=copy_link

 

 

◆  日記  ◆

 

2021年11月2日

 

 

暑い と思う時や汗をかく時は

体温を測ると36℃台の事が多い。

 

 

今日は珍しくよく汗をかく日だった

汗をかくのは腰から上の上半身のみ。

 

 

一昨日は右下肢痛がNRS7と強く、

眠れなかったため上半身がバッキバキ。

 

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〖 訪問リハビリ 〗

 

メニューは状態に合わせて

●仰臥位にて鼠蹊部や背部のチェック

●側臥位にて背部のマッサージ〜

 肋骨のモビライゼーション

 →右上肢の違和感により中断。また来週

 

 

背面の肋骨部位を指圧されると

息苦しくなることを伝えた。

 


『なんかそんな感じするよね』

とPTさん。気づいてくれた。

 


肋骨付近や、上半身の繋がる部位が動きづらい。

触って分かるのはPTさんのすごいところ。

 

 

皮膚が骨に

くっついているような、

張り付いているような動きの悪さ。

 


ここで重要なのは、その徒手マッサージのときに右上肢がもぞもぞして虫が這うような感覚になり、多動症状を徴発したということ。

 


圧迫を受けたりすると、身体が慣れていないせいで動いてしまう のだろうかそれとも上半身の緩みがやはり私の身体には良くないのだろうか…誰にも正解は分からないとはいえ、自己分析してみた。

 

身体が熱いという時も多動症状が出やすい。

その逆も然り。

多動症状が出る時は大抵の場合あつい。

 


以前、MRIの時に固定されて不随意運動が引き起こされたことがある。それと似ているのかも知れないとも思った。

 


動きたいよ と言う心の気持ちは分かるけど

この感情と実際の動きが伴わない

1番困る

 


もしかして痛みの影響で感覚が過敏になっているから、固められているところアプローチしている部位意識が集中してしまうのかもしれない。

 

 

多動に繋がる時、「不随意運動」ではない。

不随意運動は起きていないのが救い。


多動になると尿意が近くなる。

 

多動症状と不随意運動の違いに関しては

 下記の記事に書いています

 

crps-rewalkproject.com

 

 

例えばあつい刺激や環境が苦手な例だと。。。

 

暑い食べ物(カップ麺)を食べた後は身体がつらい。せっかくあったまった身体の内側。ポカポカになる。それを、すぐに冷たい飲み物なんかで冷やさなければならない。

 

暑さがいよいよ本当に受け付けない体になってきてるなぁと感じている。

 

 

当然ながら、冷やすのは右下肢の灼熱痛(いわゆるCRPS特有の痛み)だけでいいのに…と思ってしまう。これ以上他に悪くなりたくはない、と。

 

 

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リハビリの最中に、

最近のスタンダード車椅子の乗り方について話した。

 


左のフットレストが邪魔をして

廊下の曲がり角が大変だから、

左足を右足に組んで操作している。

 

 

『左の大腿直筋が動きそうな感覚がする』と言うと、

その姿勢も関係あるのかもしれないとPTさん。

 


確かに。PTさんお見事。

左足は腕が届く範囲で自分でストレッチしている時もある。

 

身体が動きを覚えて、

脳と左足が繋がるように頑張っているのかもしれない。

 

繋がったら嬉しい。

徐々に筋力をつけていきたい

 

 

昼過ぎに検温して37.4℃

リハビリ前は37.6℃

平常運転かなという感じ(笑)

毎日微熱。

 


リハ後は多動に効果があることを期待して、

すぐにリボトリールを頓服で服用。

 

※困る症状の頓服はリボトリール

 


しばらく、トイレに行ったり

黙っていられなかった。

落ち着きはなかったけれど

なんとか多動症状が来ずに、兆候だけで済んだ。

 

良かった。本当によかった。

 

 

左足の動くような感じ、動きそうと感じること、

その症状は

もはや神秘の世界ですねと PTさんは言った。

 

 

 

run tomorrow 

明日を動かせ