RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させてランナーに。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。

リサーチする力

ご覧いただきありがとうございます。

 

このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。私自身の闘病の記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています。

 

今回は、ちょっと前の話にはなりますが、この頃考えていたこと、そしてリハビリの記録がメインの内容です。



 

 

 

リサーチ

 

何か始めようとするときに、他の人や活動をリサーチすることの大切さ

 

改めて感じている。

 


周りが見えない中で活動を始めてしまうと

ひとり疾走してしまうこともなくはない。

 

実は、「慢性疼痛について世間一般の理解を得るのは難しい」と言っている人に限って周りを見れていない気がする。というか最近そのことに気づいてしまった。

 

日本ではこんな活動をしている人がいる!と気づき寄り添うか(協力する方法を考えるか)がとても大切で。


現状を他者目線で見ることがいかに重要か

 

将来のビジョンを持って活動することが

大きな目標に辿り着けるかを左右するのだということを、自分の闘病を通して学んでいる。

 


遠回りしたなんてことは、結果が出てからでないと分からないし、実際にやってみてから分かることは非常に多い。

 


例えば、「忙しい」という理由や、苦しさを常に言い訳にしているならそれはとても悲しい。痛いし苦しい。それは事実として分かる。どれだけ毎日しんどいかは難治性疼痛を罹患したことがなければ、分からないことだと思う。逆に、しんどいということを理解できるのは「当事者」だから、なにで苦しいのか・どういう痛みの種類を抱えているのか・精神的に苦痛な部分はどこか。。。などの気持ちを共有することができる。

私の言葉で言うと「闘友」の存在。闘友がいるから頑張れる部分は決して少なくない。ブログを始めるまでは、ブログの存在を避けていたし、必要ないと感じていた。けれど他人事ではない多様な痛みに触れることができて、同じように頑張っている人の奮闘や、悩みを知ることは私にとって大きな刺激となった。

 

 

何かをやってみようと思うことが、難治性疼痛疾患と共存する中ですごく良いことだと学んだ。強い痛みが四六時中ある自分にとって、出来ることを探すとなかなか出てこないけれど、「なにをしたいか」といういわば夢や希望のような事柄を想像すること自体が必要なのではないだろうか?

 


いつまでも遠ざけていたら

いつになっても忙しい

 

これはどこかで聞いたことがあるフレーズ。

 

結局成果を出せないまま

あーあ、やっぱり慢性疼痛医療はこんなもんか。医者にはなにも期待できないし、諦めてる。この痛みとはずっと付き合っていくんだ…

 

悲観的に、そして気づかない間に、上から目線で物事を進める(決めつける)ようになっていないかを一度は必ず自分に問う必要がある。

 

問いかけは、次へのステップ。

 

自分に問いかけたら、状況を整理できる。思いや希望、あるものやないもの。それらが浮かんできて自ずとやることが見えてくるはず。

 

周りのリサーチと自分リサーチ

どちらも本当に大切だと感じている。

 

例えば私なら、

前向きに取り組む方々の繋ぎ役になりたい

という目標も持っている。


せっかくの力、みんなで合わせようよ

って思っているのがRe:projectの代表。

 

例えコロナ禍で会えなくても、個々の活動や実績、想いが合わさったら

大きな力で日本を動かせるかもしれない。

 

いつも前向きでいることを求めているのではなくて、一瞬でも希望が生まれた時にその人の思いや感情を表現している人・アウトプットしている人をつなぐ。

 

というか、そもそもいつも前向きな人なんていないと思うので

時々前を向いて、時々後ろを振り返る

 

これがいいんじゃないかな。と私は思っている。

 

 

以前から支援に協力したいと言って下さっているCRPSの闘友さんたちに、その方が持つ力を発揮してもらえるように、どんな形でなら一緒に歩めるかを考え、回らない頭で必死に課題に食らいついている今。自分の身体含め、たくさんの課題に。

 

 

追伸)2022/5/8
喰らいつけるのはリサーチしたからだと思う「今」でした

 

 

日々の記録(抜粋)

 

2022年3月15日

 

訪問リハビリ

 

先日多動症状が起きたことを伝えた。

 


疲労が多いときや、休めてないときに

出やすい傾向があるのかな?と考察していたPTさん。

 

まだ掴めていないし分析しきれていないけれど、一緒に考えてくれるのはすごくありがたい。

 


感覚入力の練習をメインで行なった。

 

 

脳の疲労度高め。

座位の姿勢保持は辛かった。

プッシュアップの姿勢で身体を支えていたから気づいてくれたのか

PTさんには言わずともなぜか伝わっていて

 

「今日はここまで」 という言葉あり。

 

左下肢

右足を動かすのと合わせて意識。

筋肉が若干動く。PTさん確認済み

 

 

こういうのって、リハビリの方と一緒にやるから意味や効果があるものだよなと、改めて実感した。本人には感覚も鈍麻になっていて意思で動かないから、他者が確認してくれるとありがたい。

 

 

理解・解釈

 

膝の皿が動く

大腿四頭筋が働いている

 

 

PTさんは「あと少しで掴めそうなんだよなぁ」と言っていた。

 


深く突っ込んで聴いてみてよかった(笑)

 

 

どちらの足を意識するのが

おすすめですか?(笑)と聞くと、

どっちも見ながらやれますか?とのこと。

 

難しすぎる。。。!

 

 

どんな動きでも、意味がある。これまで、なんとかしようと考えて自主トレとして実行してきたことは必ず神経を繋げてくれるはず。

 


それが希望。諦めない希望と自分なら可能にできるという期待。

 

 

立つ練習は一回のみ実施

 

キーポイント-反動を利用する

ミラーセラピーや、感覚入力の練習、イメージをしてから立つ練習に望んだおかげが、身体全体の勢いをつかって前に踏み出すことができた。

 

 

普段、人が歩くときは

腸腰筋を使うことってあまり無くて、

反動を利用して踏み出すところがあるらしい。

 

 

だから、反動を使うということは

悪いことじゃないなと勉強(発見)になったと言ってくれた。

 

 

膝上までは神経が届いていることを

再確認。いつも気づきをありがとうございます。

指令が届いては、いる。

 

 

右足のトレーニング

 

ギャッジアップして、

長坐位で、膝を伸ばす練習

 


ガニ股で、足首が内反しているけど、

真っ直ぐ伸ばして真っ直ぐ曲げる

意識して普段取り組めば

身体が覚えてくれるかも

 

 

左はひざが曲がってる、曲げてる状態がほとんどある。

左にも応用して、

膝を進展するのが苦手だから

「こう動く」のだと

身体に覚えさせる

 

 

左下肢は関節を曲げる方は慣れているし、

どちらかと言うと、

麻痺していても

私自身も動きそうな感じがしている。

 


軽いと表現すれば分かりやすいかな

全然動かなかった頃は下半身がとても重たかった。

 

 

他者から動かしてもらう感覚を、まずは知ることから

 


PTさんのこの言葉には重みがあった。

 

その段階からやっていくのだ、という重み。あ、一からじゃなくてゼロからなんだ…とも思った。神経や感覚の再学習。長い道のりになりそう。

 


リハビリ後、身体が熱く、多動傾向あり。リボトリール内服。

 

 

多動症状について


多動は

突然に。

という再現ドラマありそう。

 

今日は、多動が起こる理由を久しぶりに考えた。

 


多動が来る時は突然。

でも何か前兆があるのかもしれない

 


あまり考えてこなかったし、

ただ苦しくて辛いものだったから

第3者目線で見えてはこなかったかな。

 

 

2022年3月16日

 

23時半過ぎ

宮城県沿岸福島県で震度6強

地震があった

 


少しの揺れを感じたと思ったら大きく揺れた

 

 

私は、弱者。何もできない。

ベッド上でただおさまるのをまった。

 

こういう時無性に悲しくなる。と同時に、すんっとあきらめモードに入るのが不思議。

 

市の取り組みで、何か災害が起きた時に自治会で障害者をサポートするという申込み用紙が郵送されてきていた。タイミングが良い。色々考えさせられる機会となった。

 

障害者福祉サービスは住む地域によって異なる場合も多いから、自分が住む地域のサポートの不足しているところは声を届けたいと思う。

 

 

2022年3月18日

 

腹痛 はお通じが出ていないからかな

 


先月の21日以降、

お腹が張っている

 

ピコスルファートNa内服。

 

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23時25分ころ地震あり

岩手県沿岸北部が、震度5強

 


一昨日大きな地震があったばかり。

 

 

地盤が緩んでいるから

大きいのが来る気がする。

 


準備が必要。。。

 

 

run tomorrow

明日を動かせ

 

 

𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃

 

 

最後まで読んで下さりありがとうございました

 

いつも貴重な時間をかけて

読んで下さる皆さま

そして、応援して下さる皆さま、

本当にありがとうございます。

 


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