RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させてランナーに。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。

日々その先へ

ご覧いただきありがとうございます

 

このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。今回は自分の想いを記しておくための記録がメインです。

 

私の活動や情報などは、Instagramをご覧いただけると幸いです。日々更新しています。

 

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助け合ってその先へ 

 

それぞれの人が持つ素敵なところや得意なことを生かして助け合えたなら


小さな想いやプロジェクトは、もっと大きな想いに発展して力を増す。

 

 

難治性疼痛患者、患者の努力や闘病はもちろん応援しているし

 

その人を支援する人や、啓発活動をしている人、セラピスト、ドクター…やる事はそれぞれ違っても、想いは同じなのではないだろうか。

 

より良い状態・生活を目指している

 


私は人と人や、人とモノを繋げたい。個々に活動を続ける人々、団体を繋げて大きなチームを目指している。

 

2020年からの自分の思いが、他者との関わりや出会いによってさらにアップデートしていく。

 

痛みを抱えているけれど、取り組むことを自ら見つけて、「唯一無二のサービスを提供できるブランド・プロジェクトを広めていく」という目標があり、生きている実感が湧く日々は有り難い。

 

きっと、その人の体験によってしか生まれないような一点もののような企画って存在するのだと思う。少しずつだけど土台を固めていく毎日。本当に生かされている。

 


想いを集めて医療者に届ける役目を担うことは簡単なことではない。


けれど、誰かがやらなくちゃ。

誰かが手を上げなくちゃ。

 


今の日本は変われないし個々の活動も簡単には報われない。

 


医療者の努力だけではなく、

 

患者である人々が将来の自分たちを救うという新しい手法で、これからの難治性疼痛疾患の進歩、理解を切り拓く

 

 

【補足】

勿論ひとりで成し遂げられることではありません。ひとりで全てを行えるなんて思いません。ひとりでは困難でも、2人なら、3人4人…10人集まるなら、もう集団と呼べる。団体と言える。業種を超えて話し合い、人が持つ巻き込み力で動かしていきたいと考えています。

 

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ご興味のある方、サポートしたいと純粋に思ってくださった方、お気軽にお声掛けください。よろしくお願いします。

 

 

日々の記録(抜粋)

 

2022年3月13日

 

多動症状あり。どんな姿勢もつらくて

身体を起こして、長座位にて眠っていたり。

 


やっぱりしんどすぎるよなと

改めて思った夜。

 

 

熱、風邪様症状、多動症状が一度に来て

だいぶこたえた。

 

 

2022年3月14日


頭は冴えていた。


思っていたよりはタスクが捗って良かった。

 

溜まっていたやるべき事をクリアしていく。これがわりとできる時はホッとするし、喜びを感じられる。

 


午後イチの業者さんミーティング&ご挨拶

電話というものに緊張する。

 

言葉が出てこなくても、ゆっくり聞いてくれた。身体のことも分かった上で、チャット形式でもっとフランクなやり取りを提案してくれた。

奇跡的な出会いを果たした担当の方に、今回は本当に恵まれたと思う。

 


電話が終わった後、疲れなのか

呂律が回らないし自分で何喋ってるか分からないし

頭がおかしくなった。

 

 

最近沢山の人と関わっていて思うこと

 

「周りを知らない」ことについて

 

知らずに動くとどうなるのかを

第三者目線から考える機会がある。

 

人にどうこう言える立場でもないし、

特定の誰かに対しての言葉ではないのだけど

 


他者や他の人たちの活動を知ろうとしてる?

目の前(相手)のことを知りたくはないの?


と疑問に思う。

 

それは思い込んでいるだけで、あまり知らないのかもしれないよ

 

と感じることもある。それは私自身が1段階成長したからかもしれない。そうだとしたら嬉しいのだが…

 


この方、思い込んでしまっているなぁ

と感じる時は、

ただ単に知らないから(知ろうとしないから)

と感じ取れることもある。

 

 

これが全てではないよ?と

思う局面が多々ある。

 

自分のまわりが全てじゃないよ、世界は広いよということに、いつか気づいてほしいな。

 

教えるのは違うと思うから。

遠回しに伝えるのも、結局は伝えただけの自己満になってしまう。伝わったかどうかの確認をわざわざするのも失礼に値する。

 

 

人と人が寄り添うことの大切さに気づかせてくれる。

 


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右下肢(強い痛みの方の足)と他症状メモ

 

私の振戦、痙縮 どちらも違うものだけど

 

このような症状は、リハビリ段階(自主トレ)が進むにつれて現れてきている。


交感神経の働きを抑え、震えを弱めるベータ遮断薬(アロチノロールのみ保険適用)が最も一般的らしいが、薬を始めるのは簡単だけどやめるのは難しいので要注意。安易に飲んではいけない。見通しと計画性と目的が明確でなければ、踏み出さない。

 

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その他

呼吸が浅い。長く続かないから

話す時も、話し切るのに一苦労


声が震えるのを隠そうと必死。

大きい声を出す練習をしようと思った

 

 

メモ
普段から脈拍数は多い

 

 

最近は、自分の身体の症状とも向き合いつつ、冬眠から目覚めたクマのような感じかな

 

いろいろあるけど前には進んでると思う

 

 

run tomorrow

明日を動かせ

 

𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃

 

 

最後まで読んで下さりありがとうございました

 

いつも貴重な時間をかけて

読んで下さる皆さま

そして、応援して下さる皆さま、

本当にありがとうございます。

 

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