ご覧いただきありがとうございます。
このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。私自身の闘病の記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています。
今回は、感じたことや思うことの記録
そしてリハビリの記録です。
日中起きていないと仕事ができない。
アポを取るのも、
誰かにお願いのメールを送るのも
午前中のうちが勝負。
不眠が続くんだけど、
今は頑張りどきだと思う。
生活のリズムは、痛みや体調によって波がある。それでも日中にできることを行う必要性がある。
日々の記録（抜粋）
2022年1月18日
訪問リハビリ
呼吸、背面の確認
左下肢の他動訓練
左下肢 伸展の際に、急に足が無くなる感覚になる位置がある。伸ばしかけた時。
ふわっと、居場所を失うような感覚。
いつもそう。
違和感がある。
PTさんは、今日は
なんか分かるかも！と。
ずしっと重くなる位置があるらしい。
たぶんこの時にふわっとするんだろうなと。
だから実際に、大腿部（腸腰筋メイン）は
働くスイッチがかろうじて入るけれど、
膝から下はまだ感覚未入力という感じ。
それが分かる。
左下肢に電気刺激
↓ 脳の疲労を懸念してミラーセラピーは中止
立位訓練
※左下肢に力は入らない
右は頑張って接地。やや荷重
足首が背屈する筋肉に電気刺激
でも、背屈せず外転
外側
正しくはないけれど
刺激を受けて反応はする、という感じ
自主トレの成果あり
→可動域訓練続ける
痛みの性質について話した。
右足の冷たさを確認してもらった。
この時は、まだ楽な方だと説明した。
リハの時眠くなるという話
これは、脳を使うから。
PTさんが眠気を誘うわけではない
骨の痛みは、骨の外側（表面）
で感じていると聞いた。
リハビリ後、多動症状傾向あり
リボトリールの頓服を内服。
その後は、残念ながら多動症状が本格化してしまい、どんな体勢でも辛く落ち着かず絶望的な時間を数時間過ごした。
いよいよ我慢できず
21時ネルボン（睡眠薬）を内服。
使う薬は
主治医との信頼関係があるから
任せてもらってるけれど、
苦しいときって本当に孤独なんだよなぁ。
と思う。
誰もこのしんどさを知らない。
家族も、辛いと察することしかできない。
いつ来るか分からない発作。そんな症状と闘っている人がこの世の中にはたくさんいるんだろうな。
と思うことで
ひとりではないと思わされて
自分を鼓舞して闘っている。
闘うものは「下肢だけ」でいいのに。
身体全部のことを考えると、落ち着いている日がとてもかけがえのない日に感じることがある。
なんていうんだろう。
自分が自分でいられるような感覚。
涙が出るときは我慢せず流すこと。
↑
これはポジティブな私なりのストレス解消法。
流れてくる涙を無理に抑えようとしなくていい
辛い、なんで私なの？ と思うけど
私なら乗り越えてみせる、と脳内変換する。
難治性疼痛の患者さんには
痛くて安楽死したい人がいる実情。
これを医療者はご存知だろうか
その気持ちがよくわかるのは、
病気をした人だけかもしれない。
私は２度目のCRPSに罹患してから
死のうと考えたことはなかった。
私は、死にたくはない。
どうしても生きたい。
死にたいと思うほど辛いことも知ってるし
たくさん味わってきた。これは大前提。
それでもまだ、未来に希望を持ちたい
と思っている自分がいる。
いいことばかり言ってる
なんて言われても構わないけれど
それだけ、可能性を信じているし
CRPSに負けたくないという気持ちが
強くある。
今だって、うまくいかないことは
たくさんあるし、スケジュール通りにこなせない自分が嫌になることも多々ある。
なんでこんな、難治性の慢性疼痛医療や
制度は恵まれていないの？
そうも思う。
だからアクションを起こす。
自分たちが変える。自分たちの未来を、自分たちが変えてゆくという新しい切り口で。
1ミリでも可能性があるなら
何かできるはず
と、今は思えてならない。
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2022年1月21日 メモ
夜中は珍しく灼熱痛に悩まされない日だった。
良かった。
夜早い時間に眠りに落ちて、夜中起きていて勉強をした。
run tomorrow
明日を動かせ
最後まで読んで下さりありがとうございました
貴重な時間をかけて
読んで下さる皆さま
そして、応援して下さる皆さま、
本当にありがとうございます。
辛いときは泣きましょう
そこまで無理をしなくていいです。
身体を労ってください。
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