神経リハビリテーション

影絵を用いたリハビリ方法もあります

↓紹介

univ-journal.jp

痛みが怖くて足に体重をかけられない患者に「影絵」を用いたリハビリを提案

ちなみに私は

森岡周先生のことをリスペクトしています

前の病院にて、担当PTさんが私の状態を相談してくれていました。

ニューロリハビリテーションに

興味を持ったのも先生がきっかけでした。

脳とこころから考えるペインリハビリテーション ひとをみるという志向性 [ 森岡周 ]

記録

2021年11月13日

通院の際は福祉車両をレンタルしている。

金銭面では大きな負担。

普通の車に乗れるようにするには、

スタンダードタイプの車イスに慣れる必要がある。

来年度から活動の幅を広げたいならば

まずは自家用車で

移動ができるようにならなくてはならない。

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2021年11月15日

灼熱痛は22時ころ〜増強

ヒリヒリチクチクジーンジーン

ビーンビーン

ぎゅーっと掴まれているような痛み

【左足首や足指が不随意で底屈する】

大きくは動かないけど

私自身が驚く。

勝手に動いて、毎回びっくりする

勝手に跳ねるイメージ

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一昨日、昨日とリズムが崩れていた

痛みで眠れないということが悪循環を生んだ。

今日は午後から活動。

労働局あての申請書を書いたり、

年金の件を整理したり。

私の場合は今に至るまで

出会いに恵まれた。

運　の力だけではなく、

動いたから手にした環境や治療の機会

は大きいと感じている。

何度も苦しんで葛藤してきたけれど…

意志の強さも、良き方向に導いてくれるといいな

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2021年11月16日

夜、眠気が勝ってくれて

2時間みっちり眠れた

早朝起きてからも意外とスッキリしていた

風邪声、喉の痛痒さあり

午前中は相談員さんが訪問

結局2時間近く話していた。

話が尽きない

どっぷり疲労度80%ほど。

内容は下記の通り

〈〈モニタリングと称した状況確認〉〉

今の身体のこと

立ちたいという気持ちの報告と整理

下肢装具のこと

通院について

往診の頓服薬追加でもらったこと

訪問看護のこと

★障害者施設への入浴について

★施設へ行く気持ちがないことを伝えた

冷静に考えて、

シャワーの時のギャラリーが多いことなどが負担だったと気づいた。

そりゃ億劫にもなる

すると、施設の利用法は

日中介護（日中支援）という括りだから

別にシャワーを浴びなくても

外出の機会と思って

午後〜夕方まで利用するとか、お昼ごはんだけ食べに行くとか相談＆要望次第で、プランは変えられるよ(^^)とアドバイスをくれた。

訪問看護のことも含め、表出してだいぶスッキリしたのだけど、施設の話はさらにスッキリするお話だった。とても有り難い。

通所リハビリとして

施設のOTさんと10分〜15分でも

身体を動かせるか相談。

相談員さんが、聞いてみるとのこと。

意欲ややる気があるのは素晴らしいけど

無理はしないでよと＾＾

訪問リハビリ

①下肢装具と器具の相談・立つための練習

立つ練習（ベッドに腰掛けた状態で自身の両わきに手すりを設置。ベッド高さを上げていき、立ち上がり動作を最小限にして実施）

今回は２度目。

試したところ、腕のチカラがだいぶ大きくて

手すりの中であれば

腕だけで身体を支えられると気づいてくれた。次回は腕のチカラを利用して、PTさんの介助は『膝折れ防止のため正面からの介助で行ってみよう』という事になった。

左下肢に力が入らないから、やはり装具も試してみるか！という試す方向で検討していくことになった。

PTさんも、試し試し一緒に歩んでくれる。

状況に応じていろんなことを考えてくれて、

調べてくれるからありがたい。

生活動作だけでなく

脳を騙すトレーニング　

に力を入れていきたい

新たな気づきが生まれた。

試したから気づきがあった。

②鼠蹊部の動き確認・マッサージ

右の方が突っ張る感じが強くて皮膚が筋肉とくっついていて連動しちゃう感じ。

仰向けになった状態で背中にバスタオルくらいのサイズのタオルを折ってを敷く

➜これで背中の隙間が埋まる。

頼れるというか身体を預けられることによって少し身体が楽に感じた。うつ伏せの時に腹部にクッションを挟むと楽なのと原理は同じかな。

背部、腰部の痛みは、触って分かってもらえた

↑アイスノンで冷やしながら触れてもらう。

良くも悪くもないけれど

どちらかというと冷やしていた方が楽。

③ミラーセラピーの相談

やるとしたら自宅にある大きな鏡を用いる

やり方は状況に合わせて相談して行う

ほんと毎週研修会（笑）

次回のリハはミラーセラピーと

VR関係について話す

run tomorrow 

明日を動かせ

〜慢性疼痛医療について思うこと〜 2021年11月の病院受診

時差投稿になります

いつも訪れて下さってありがとうございます𖤣ᐝ

初めましての方にも読みやすいように過去の記事を掲載します

もしくは、リンク集の中をご閲覧ください

私について↓

crps-rewalkproject.com

crps-rewalkproject.com

2021年11月4日

病院受診日

昨夜は

痛みに眠気が勝って眠ることができた。

今朝のコンディションも悪くはない

朝食を食べてゆっくり準備して

わりと余裕を持って出発

12時半ごろ病院到着

13時予約

14時ころ診察室へ

15時終了

今月で、先生のところに来て約１年が経つことと感謝の気持ちを伝えた。

「1年前､あのまま前の病院に通院していても治せない」と自分で気づいた。そう思って即行動に出たときに、頼る人・頼れる人がいて本当に良かった と伝えた。

気づいても、頼れる医師や病院が無ければ途方に暮れていたかもしれない。今こうして頑張れている環境や、関わってくれている方々がいることは本当に貴重だと感じている。

『 ありがとう 』と振り返って先生に話をしたら、先生が「県内で車椅子スポーツを推奨したり活動したりしている人がいて、僕のところにも通院で来ているんだよね。年齢はoliよりもかなり上で、車椅子歴も長いけれど。そしてその人と、車イスの30代の患者さんを繋いだら、良い影響を受けて障害者スポーツにも興味を持って… ちょうど今日来てるんだけど、会ってみる？」と言ってくれた。

私は何の迷いもなく

「はい、会いたいです」と言った。

初対面。

その方の情報としてゆりさん という仮名で綴る

◆事故後→ 全身の痛みを抱えている

◆車椅子歴30年

◆初対面で キリスト教だと宗教の宣言

◆精神疾患や障害を持つ方のカウンセリングを行なっている

◆過去に障害者スポーツ選手であった

◆作品展にて数々の作品で入賞（手も痛みがある）

◆車椅子の方がつどえる機会をつくっている

旅行やレクリエーションなども企画

◆学生時代はスポーツに取り組みインターハイ出場経験あり

◆SNS等はなく、電話やショートメールでのやりとりをご希望である

ゆりさんに出会った30代の方が窓口になって、車椅子連合会を立ち上げる予定？などの話も伺った。この辺りは曖昧なのでハテナをつける。

偶然にも住まいが隣の市だったので、通院はどうやっているんですか？と聞くと

バスを乗り継いで来ている、と。

驚いた（笑）

普段はお住まいの地域の病院の疼痛外来に通院していて、メインは私と同じ主治医なのだそう。

なんだか不思議なのだけれど、私の主治医が持つ力が以前よりもっと分かった気がした。

どんな症状で車椅子になったの？から始まって、病気の話を詳しくはしなかったけれど、

「今どんなことをしているんですか？」という質問を、早い段階で投げかけてもらったことにとても驚いた。

●今こんなことをしている

●これが目標

●勉強中のこと

簡潔にお話した。

けれど、

この質問に答えられる闘病中の方って

どのくらいいるんだろうと思った。

初対面の質問にしては驚いた。

慢性疼痛という大きなくくりの中で、

痛みと共存しているということは

「いつもつらいし､いつも問題を多く抱えて生きている」

強い痛みがない障害や病気で「一生歩けません」「一生車イスです」というケースは多々ある。私が知らない病気も障害もたくさんあると思う。

もし『痛みが無ければ』と考えると

たとえADLに限度があったとしても

アクティブに外の世界と繋がることは

できるかもしれない。

…

もちろん病気の辛さは比べられないし

人それぞれ何かと闘って生きている。

これが前提。

けれど

ずっと痛みある人の気持ちが分かるから、活動や今取り組んでいる等の内容は、外の世界と不自由なく繋がっている方同様にはならないケースもあるのではないかと思った。これは最近の気づき。

結局うまく文章を繋げる言葉が思いつかなかったのだけれど、伝えたかったのは、初対面での問いかけにしては大胆だったこと。

いきなりこの質問をしても大丈夫な人よりも、「痛みはどう？」というように、当たり障りないような質問が初対面では一般的だと思う。ということ。

きっと主治医がゆりさんにoliの紹介をしたときにoliはこんな事をしていてこんな人と簡単に説明してくれたのかもしれない。

前置きがあったから

そんな質問が

会話の初めに出てきたんだなぁと思う

それがあっての会話だった、と。

______________________________

私が簡潔に今の取り組みなどを話すと、ゆりさんも、障害を負ってからどんなことをしているか教えてくれた。

連絡先を交換し、今月中旬にイベントがあるからもし良かったら来てくださいねと教えてくれた。

ゆりさんは最後に、下記のような言葉をくれた。

痛かったら泣いていいし

叫んでいい。

痛いからって感情を我慢しなくていい

我慢すると精神的な影響が強くなるから

吐き出していける場があることも

溜め込まないことも、

願いだ　と。

確かにおっしゃる通り。

最後に握手をして、ゆりさんは処置室の方へ

私は診察室へ戻った。

握手が左手だったのは右手は痛みが強いからだと分かる。左手だって痛いのに握手を求めてくれて。この手も痛いでしょう　と言ったらゆりさんの手が緩んだのが分かった。

行動している人や

想いある人はたくさん知っているけれど、

実際に会うと違う。

ものすごく強い。

車椅子っていうだけで弱者に見えるのに、

相手の中身を知ると見た目とは異なる『強さ』を感じ取れる。

弱さは時に強さに変わる時もある

患者の悩みというのは多岐に渡り、

車イスユーザーの悩みもたくさんある。

コンタクトを取って話す場を作るのも、精神的フォローという面でゆりさんがやってきたことなんだなと思った。

人と話すのが好きな自分にとって

直接人と関われる事はとても良い影響となった。

先生、ゆりさんありがとうございます。

そして診察。。。

主治医との話

①生活について

②現状の共有

③悩み相談

④薬の処方について

⑤先生の想い

①〜④については記録の通り

記録として記載

(★こちらについては細かいので

記録に関心のある方はご覧下さい)

⑤集学的治療について

先生は、わりとなんでも自分でやりたい人だと言う。

他科との連携などは、面倒と思う方(ほう)。

でも

自分でできる限りはやりたい。という。

集学的治療を地元でもできるようにしたい

という思いは熱いものが感じられる。

痛みに特化したスタッフを集めて

治療体制を作りたい、と。

いつになるかわからないから長い目で見ていてほしい。と言うものの、集学的痛みセンターの存在意義・存在価値は私自身も学び、体感しているので何か協力できたら嬉しいと思っている。

私の場合診察は、毎回 自分で1ヶ月を振り返ってまとめておき、それを共有したり、気になった事や悩みを話したりするというもの。（私が自然とその流れを作ったかもしれない。まとめてきて共有するのは勝手に始めたから（笑））身体のことや痛みを共有したり、新たな試みを話したりする時間はとても大切だと感じている。

時には先生が勉強してくれて学んだことを教えてくれるし、私も新たなリハビリ方法が思いついて先生を頼りたい時は相談する。目的を持って先生に伝えるから、「それいいね！」とか「素晴らしい」なんて言って手助けしてくれる。有り難い。

今回は、右外側大腿皮神経痛の激痛は無かったので、ブロックは無しで診察終了。

慢性疼痛医療について思うこと

１つ前の病院は主治医が整形外科医。

だからリハビリのオーダーもしてもらえたのだけれど。（リハビリについては本当に感謝している。過去の記事でも書いたが､私は当時の主治医のスタンスが合わなかったのでそれがストレスだった。）整形外科医に対して、慢性疼痛治療の全てを担うことは、要求し難いように思うこの頃。※

つまり、患者側が求めても困ることになるし、

医師側も求められても困るということが

実際問題あり得ると思うようになった。

整形外科医で、『目の前の患者が困っていることを理解する』という目標を一人で達成すること　は無理。

無理があっても仕方ないなと考えるようになっている。

しかも、他職種との連携を取りやすい環境・人間関係を構築していなければ、患者を診るなんて到底言えないと思う。整形外科は広範囲に及ぶ運動器官を対象としている。痛みを抱えている故の精神的な苦悩や、脳の機能低下についてはサポートしきれない。

あくまでも整形「外科」。得意とする専門は、スポーツ外傷とか肩、腰、手、脊椎、足、もうたくさんあるけれど。

四六時中痛みがあることによって睡眠不足になっていれば、精神科医が睡眠には詳しいからコンサルトするし、食べ物を食べられない状態であればもちろん他科を頼る。目に見えることや患者の「眠れない」というサインには対応できると思う。

集学的痛みセンターで学んだことなのだけれど、多面的に診て、個々人の問題点を見つけることができないと治療の方向性が決まらないし、進まない。複雑な問題を抱えていることも充分にあるし、皆んな葛藤している。

ひとりだけでは患者の理解に追いつかないと思う。

だから、

一緒に頑張っていきましょう

もしくは

1つずつやっていきましょう　

などという言葉が（医師から）

自然には出てこないと思う。

他の診療科も言ってみればそうだと思うけれど、慢性疼痛患者が通るのは整形外科・ペインクリック（麻酔科）・神経内科・脳神経外科あたりが多いから、ここでは自身の経験した「整形外科」を例に挙げた。

※集学的治療を行なっている病院は例外

整形外科医が主治医で、看護師や臨床心理士、リハビリ職、精神科医、神経内科医、社会福祉士、管理栄養士など様々な視点を持つ方々が集まってひとりの患者を診ることができる。

チームのようなイメージ。主治医の専門科が麻酔科医でも神経外科医でも、同様。精神科の医師で、慢性疼痛医療に携わってご尽力されている方も知っている。

慢性疼痛医療が他国に及ばないのは

コミニュティーの問題もあるけれど、

こういう場合どうすればいいの？

って、医療従事者も分かっていないというのもあると思う…

（↑冒頭で書いたように、攻めるわけでもないし、仕方ないこともあるし、文句として書いているわけではないことをご理解ください。）

整形外科だと、例えばオペ後に残存する痛みなどに関しては

「リハビリすれば治るから」

「少しずつ無くなっていくから」

と、片付けてしまいがちだと思う。

「声」を聞かずに判断する

または

器質的な問題が見つからなければ

精神科医へ紹介する　とか。

あるあるなんだよなぁ…

【疼痛医療に携わる医師に伝えたいこと】

ますますの発展・目の前の一患者を良い方向に進んでいただくために必要なのはきっと、患者や病気を治した（または寛解した）人の声だとも思っております。ペインの先生たちやセラピストの方たちが頑張ってくださって、この数年でようやく研修会や症例検討会が盛んになってきているのではないでしょうか？慢性疼痛という理解は進みつつあります。

でも、その垣根を越えることも必要と思っています。社会的には理解されにくい多くの難治性疼痛や慢性疼痛の患者が感じる痛みや苦悩。それも貴重な声だと思います。

ですがそれだけが声となるのではなくて、これをやったら良くなったとか、生活の中でこれを試したとか…そのような人の声は貴重で有益な情報です。

診察時間は限られていますし、1人の患者に割ける時間も少ないと思います。私の主治医は、診察時間を学びの場と捉えて下さっていると感じています。様々な症状がある私の身体のことすべてを説明できる医師はいません。

医療関係者の皆さんの症例検討会や論文発表以外にも、患者の力や、病を克服した方の力というのは侮れません。私は、主観ですが患者側もすごく力を持っていると思います。臨床で見る患者の理解につながる方法や、アプローチ方法が多く集まると良いと常々思っています。

医師やセラピストの「困ったなぁ。どうしたらいいものか」というお悩みを解決するためにも、引き出しのレパートリーを増やすべく、患者を頼ってください。私のような患者も頼ってください。通常は「頼られる側」だと思いますので、時には頼ってください。

医療に携わる皆様のために協力してくれる方は多いはず、と私は信じています。

以上です

____________________________________________________________

医師の気持ちも患者の気持ちも分かるようになった今、架け橋になりたいという想いは変わりません。

1人でも多くの方が適切な医療を受けてほしいし、受けられる体制が必要だし、社会的な側面でも「他者に理解してもらえる」ような日本にしたいという想いは変わりません。大きすぎる目標ですが。

医療に関すること、制度などの事は医療事務資格を取るために勉強したのですが、次は心理面での勉強を始めました。

今は準備期間。未来への投資時間。

そう思ってリハビリやADL向上のために頑張ります

◆━︎━︎━︎━︎━︎━︎━︎━︎━︎━︎━︎━︎◆

　   尽力されている多くの方々に

　   明るい光が見えますように…

◆━︎━︎━︎━︎━︎━︎━︎━︎━︎━︎━︎━︎◆

長くなりましたが、最後まで読んで下さって

￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣

ありがとうございました

￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣

run tomorrow 

明日を動かせ

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癒しにありがとう

記録

2021年11月6日

疲労感抜けず。外来後※だから仕方ない。

コートリルは増量して内服。

※病院受診に関しては次の記事にまとめます

夜は右下肢冷ため。NRS4〜5

わりと下肢のコンディションは悪くない方だった。

行動量が少なめだったからかな？

波は仕方ない。

どう気持ちで持っていこうとしても、

波があるのは健康な方でもあることだし

いっそ 当たり前と思う方が楽。

落ち着いていた日だった。

健康だった時は波あったかな？

ほとんど無かったかもしれない^^;

 

2021年11月7日

午後から活動開始

といっても、

iPadで絵を描いたり動画を見たり、

デザインの本を読んだり。

活動＝何かをすること

友人の息子ベビーに癒された一日。

11月5日に生まれて、

毎日動画を送ってくれるから

嬉しくてたまらない

ずっと見ていられる可愛さ。

ママも本当におつかれさま

たくさんの幸せをありがとう。

私は感動して泣いていたよ。。。

______________________________

夜はずっと起きていたけれど、

（疼痛による不眠のため）

仕事のことを進展させて

一旦区切りがついた。

企業からの返事待ちの状態となると

進められる喜びを感じる

 

2021年11月8日

夜通し起きていたから

午前10時ころに眠気が出てきた。

進む事は進んだから、

まずは休んでも良いとする＾＾

休むことも訓練のひとつ

↓

身体を理解する・気づくことに繋がる

昼時〜

右下肢の足部、指の灼熱痛NRS 7

ピリピリズキズキチクチク

ここ最近痛みが指先に走るように

集中して襲ってくる。

指をかなり引っ張られている感があって

もげそうな痛みが強め

出産前に送ったイラスト

送った頃にはもう踏ん張りどころで戦っていた

生まれたての赤ちゃんを見る友人の顔を想像し、声を聞いてまたもや涙🥲

今月は良いことが続きそう

※2021/11/22 入力

今も毎日のように息子の動画を見せてくれる友人

癒されて幸せで穏やかな気持ちになる。

日々力をもらっている。

イラストなんかよりずっとずっとかわいい

友人にそっくりだと思う｡

何度見返してもかわいい♡（笑）

いつも支えてくれてありがとう

私も力になるよ＾＾！

run tomorrow 

明日を動かせ

右下肢ヒートアップ！対処法について 〜痛み治療について〜

右下肢ヒートアップ！対処について

2021年11月3日

一部の記録のみ記載する

夜0時20分

灼熱痛NRS7〜8 に耐えられず

キンキンに冷えた

リドカインクリームを塗布

久々に右足を載せます。

人の足が苦手な方はスルーしてください 𖤣ᐝ

↑ 手の色と比較すると、右足の色調はこんな感じ

リドカインクリームは、一般的に云うエムラクリームのようなもので麻酔の成分が入った主治医特製のクリーム。

『アロディニアがある中でもリハビリをする方法』として思いついて主治医に提案したところ、過去に帯状疱疹の患者さんに処方したことがあるとの事で、奇跡的にすぐに試すことができたもの。

薬を使う目的がこのようにきちんとあれば、理解してくれる医師は多いかもしれない。。。

アロディニアで､裸足生活。

冬は、いくら涼しくて身体に有難いとはいえ、足にとっては冷たすぎても別の種類の痛みがあるから、いよいよ「靴下チャレンジ」をゆるゆるの靴下から始めたいところではある。

※エムラクリーム　で検索すると閲覧可能です

内容は難しいので､効果を知る目的で読んでみてください

medinfo-sato.com

〜痛み治療について〜

リドカインクリームは期待していた程度の効果はまだ得られていない。部位や量、時間など試行錯誤中。

※効果には個人差がある

灼熱痛に対して

冷たいものは１種類の痛みを軽減してくれる。

CRPSの痛みの種類は１種類ではないので、１種類でも減れば気持ちも身体も楽。

痛みを耐え続けると、自然と縮こまった姿勢で過ごしてしまっていたり、呼吸が浅くなったり、痛くない部位の緊張が高まって悪循環を生むので、

なんとかしようという意識は大切だと思う。

【プロセス】

痛みをなんとかしたいと思う

自分でも少し緩和できそうな事を考えてみる

↓

他者に相談してみる

痛みを確実に減らす方法があればいいけれど、対処療法がほとんどだと思うから、一時的にでも緩和できるようなアイディアを練る。

（※経験上、一人で考えて一喜一憂するのは、自分で波を生み出してしまっているようなものでもあるので、良くないです。できる限り他者を頼ることが1番だと思います。）

↓

まずはやってみる

↓

やってみて分かったことを整理する

■痛みは若干でも緩和されるか

■自分の気持ちはどうか

■他者から見てどうか

一回では難しいけど繰り返すといいと思う

↓

もう一度または新たな方法を試す

↓

振り返る

やっていく…

の繰り返し

辛いのだけれど。葛藤なのだけれど。

痛みがあってもなんとかできた　という成功体験を積み重ねるためには「元気だった頃のように生活すること」を考える必要もあると思っている。それに伴ったチャレンジを重ねる。

達成感を次のステップに繋げていく。

......................................................

新たな目標ができたり、短期/中期/長期それぞれ目標があるといい。

私は頭の中を痛みでいっぱいにしたくない。

悩み事が尽きないこともある。私にも悩みや不安はたくさんある。

だけどダメージを受けた脳にもう一度正常に働いてもらうには、治療の目標だけだと中々進まない。というかまず、心が折れてしまって進めない。

成功体験を一つ一つ自分の身体にチャージしていくと、初めは自分の目標として『治療の目標/ゴール地点』があったのだけれど、人生でやりたいことや、行きたい場所の目標ができるようになる。自然と、それの達成に向かって動くように人間の性質はできている。凄い。

例えば、「北海道に行きたいからそのために何が必要？」という風に考えるとクリアしないといけないもの/ステージが見えてくる。

______________________________

この辛い痛みをどうにかして…痛みを無くすにはどうしたらいいの…誰も分かってくれない…

➜        ➜         ➜        ➜

あそこに行って〇〇さんに会って美味しいものを食べたい！だから見てろよ〜CRPSめ！

と思えた方が、立ち上がる力がつくと思う。

ひどい激痛でつらくて眠れなくて…の繰り返しでも、そこで凹んだとしてもまた起き上がれる力。

私のそもそも持っている考え

医師には､痛みを分かってもらうことを求めていない

リハビリを頑張りたいこと、

そのために力を貸してほしいことを分かってほしい

......................................................

治療に向かう姿勢を分かってくれればそれでいい。という考えは、『自分軸』で考えているからなのかもしれない。

____________________________________________________________

誰も自身の小さな取り組みを「頑張ってるね」と言わなければ、自分で言う

っていうのもオススメ＾＾

せめて自分だけでも自身を労ってあげたいと思う。だってCRPSなんて、ラスボスを倒しに行くようなものだもの。相手はすぐに倒れてくれる弱い相手ではないから、日々身体が闘っていることを褒めてあげないと。

オリを例にすると、勉強できないオリが東大の合格を目指しているような状態。どれだけ勉強しても今からは難しいと感じる。というか勉強しようと思えない。笑

そう考えると…同じような難治性疼痛を抱えている人たちはすごいと思う。痛みを減らしてあげられないけれど、凄いチャレンジをしているということなら、私も伝えられる。

私はホ・オポノポノというものを2019年春ごろから取り入れた。

これはハワイに伝わる伝統的なセルフクリーニング（心を浄化する）法。 具体的には、決められた4つの言葉を繰り返し唱えることで、潜在意識を内側からクリーニング（浄化）するというもの。

ありがとう

ごめんね

ゆるしてね

愛してるよ

スピリチュアル系は苦手なオリ。オリはハワイ語から付けたニックネームなのだけれど笑

この ホ・オポノポノは、会社の先輩に教えてもらった。初めは抵抗があったし、そんな気持ちの持ちようでどうにかなる病気じゃないから！と少し遠ざけた。でも、簡単だから言ってみるか〜！と目を閉じて伝えていたら、痛みに負けている罪悪感とか辛さとか…悪い感情が消えるような、心が洗浄される感じがして習慣化された。

ホ・オポノポノの良いところは、あまり深く考えなくても、ただこの言葉を繰り返し唱えていれば効果があるところ。オリは「許してね」という言葉は何だか当てはまらないので唱えてない😅そういうのは自由でいい。なんなら自分にかける言葉も自由でいいと思う。

______________________________

慢性疼痛医療の場合、他者に期待しすぎると感情の面で落胆することを経験してしまう。実際に私も、医師を信頼していたらあっさり裏切られた…なんてこともあった。

痛みを減らしたい・無くしたいという希望をすぐに叶えることはできない。

意識を変えるのだって時間がかかって当然。

【まとめ】

短期・中期・長期目標は、

治療に限らず考えるといい

成功体験を積み重ねていこう

〜慢性的な痛みについて〜

□頼る人がいない　

□どうすればいいか分からない

□何から始めたらいいか分からない

など当てはまる方は下記もご参照ください

相談してみるのも良いかもしれません

引用：

http://www.pain-medres.info/consultation

メモ

今日は、昨日の通院疲れが身体に堪え

コートリルを増量して内服。

2021年11月5日

˗ˏˋ NEW  ˎˊ˗

〜１つの情報として〜

脳の変化で起こる痛み　➜  「痛覚変調性疼痛」と命名　

治療法開発に期待（朝日新聞デジタル） 

引用

www.asahi.com

ne-np.facebook.com

↑ 興味がある方はご覧ください

____________________________

最後まで読んでくださってありがとうございます＾＾

さあ、今日を動かそう (✿˘˘✿) 

run tomorrow

明日を動かせ

crps-rewalkproject.com

①NPOの話題 ②拡散に心から感謝

疼痛ゼロの日2017リハビリシンポジウム雑感

painhcnet.org

↑ CRPSのことにも触れて下さっています。

タップして拝読可能です

下記 記事中抜粋

「痛みのリハビリの実践」

3番目は私江原が担当しました。私の慢性疼痛との出会いはNTT東日本関東病院でのCRPS など難治性疼痛患者のリハビリを担当したことがきっかけです。「痛みを治そうとするリハビリではなく、リハビリで体の機能や生活を改善することが痛みの改善にもつながる」ことを、臨床を通じて経験し、今では慢性疼痛のリハビリはリハビリテーションの本質そのものであると感じています。それに気づいてから、どんな慢性疼痛患者さんでものリハビリのポイントがあると気づき、患者さんがよくなることが増えていきました。慢性疼痛は身体機能障害・心理行動障害・脳機能障害が絡み合った複雑な病態になります。生物心理社会的モデルをもとに評価を進めますが、講演ではまずは痛みの訴えから筋骨格系の痛みか神経やそれ以外の悪循環の痛みなのか、簡単に見分ける判別方法をお伝えしました。また慢性疼痛のリハビリで具体的に何をしたらよいかわからないとよく質問されるので、評価表や症例を提示し、侵害受容性疼痛、神経障害性疼痛、慢性疼痛症候群に対して実施することを身体・心理行動面・脳機能のデータをよりどころにして、イメージしやすくお伝えしました。患者さんの痛みにとらわれた思考を運動療法で変えていく過程は認知行動療法に似ていて、運動療法を共通言語にしたマネジメントが重要であるとまとめました。

NPO法人　ペインヘルスケアネットワーク（PHN）の代表である江原さんは

理学療法士の方で、病院に勤務されながら「慢性的な痛み」の情報啓発活動をされています。

協力・連携できないかご連絡させていただきました

※2021年11月11日

私の思いや、協力したいとおっしゃって下さった闘友の皆さんのことも含めて、NPOと当事者で何か連携できないかとご相談させていただきました。

今後ともよろしくお願いいたします。

慢性疼痛に限らず

理学療法士さん、そしてリハビリテーションの力というのは非常に大きいです。

例えば通院先を変えるときに、担当医師も重要な決め手ですが

一番近くで見ていて身体の状態を把握してくれている存在、セラピストも重要だと思います。医師と相性が悪くても､セラピストが良いから転院するのは迷うな…と思ったことはないでしょうか？

医師よりも距離が近く、共に歩んでくれる存在は大きいですよね。

実際は、全ての権限（治療において）を握っているのは医師なので、医師が動かないと中々うまく回りませんが(^_^;)

集学的痛み治療が良いのは、各職種の連携が取りやすくて

各職種の意見や考察が共有できるところにもあると思います。

若干話が逸れてしまいましたが…

少しずつですが、私も

日本の慢性疼痛ネットワーク構築のため、

考えたり調べて勉強したりしています。

NUKUを通してお声掛け下さった方、

ブログを通してご連絡下さった皆さん

ありがとうございます( ˶˙º̬˙˶ )୨⚑︎"

今後動きがありましたら

ご連絡させていただきます。よろしくお願いします！

〖 ネット、SNSの普及が進む 〗

痛みに対するネットワークづくりは、実際患者に勇気をくれる場所・安心できる体制を作れたらいいなと常々思っております。医療関係者の中では数年前と比べると、研修会等、情報共有の場が増えていることと思います。今後、これまで難治性疼痛にはオーダーメイドな治療　と言われていた治療法の引き出しを更に増やすことが、1人の患者を救うきっかけになる可能性は十分にあると考えます。どんなリハビリで改善してきたか・どんな方法を用いて加療したか、患者の経験談が医師に届くようなきっかけ作りをしたいです。

患者の体験や気持ち、困っていることも知って役立ててほしいものですね

（簡単なことではありませんが、行動は想いから始まると思っています。行動できるように、oli自身も更に回復していきたいです）

拡散に心から感謝

Amebaブログにて、

闘病３年記念で投稿した記事を

リブログしてくれた方がおります。

ameblo.jp

コメントで温かい人柄が伝わってきます

ご自身が辛い中、他の方を気遣うことができる強い方です。

本当にいつもありがとうございます˘˘̥

心に届けるということは難しいけれど

何か１つでも誰かの心に響くものがあるならば

嬉しく思います。

crps-rewalkproject.com

読んで下さった皆さん、

拡散して下さった皆さん

ありがとうございます(⁎ᵕᴗᵕ⁎)

日記

2021年10月30日

夜は目が覚めつつも良く眠れた感じがあってよかった。

夢を見た。

同じ中学の友人達でマラソン大会。校舎とグランドを走る周回コース。ライバルを抜いて１位になった夢（笑）なんでこのメンバーなんだ？っていう人たちの選抜。5人で走っていた。ミッションとかが色々あって頭脳も使わなくてはいけない大会だった。最後は全校生徒の前で、もう一度同じ種目を競走させられる夢だった。２回目は２位。親友に負けていた（笑）

自分が車イスに乗って過ごしている夢が

変化して、自分が歩いたり走ったりする夢を見るようになった。

イメージし続けることが

夢にも繋がるのかもしれない。

考えすぎていることが夢にも出てくると

いうのはよく耳にする。

実際目に見える変化は乏しくても

良い兆候があることを嬉しく思う。

夢は自由。

夢を見るのも、現実離れしているけれど

その人の自由な空想。

【コンディション】

朝から腹痛あり

夕方

右目まぶたが腫れた

ものもらいかも。清潔にしておく。

右足部の拘縮感強め

ぎゅっと掴まれ続けているような

感じの痛みが続いた。

夜は、不随意で急に

右下肢がビクっと大きく跳ねる。

たまにある現象。

自分自身が一番びっくりする

______________________________

2021年10月31日

メモのみ記載する

吐き気あり

右下肢NRS 5

・‥…━━━☆・‥…━━━☆・‥…━━━☆

run tomorrow 

明日を動かせ

慢性の痛みをこじらせると…

面白い（興味深いという意味）内容の記事に出会ったので、これもまた拡散させていただきます。

style.nikkei.com

https://style.nikkei.com/article/DGXMZO68520420W1A120C2000000/

記事の中で、CRPS（複合性局所疼痛症候群）を取り上げて下さっています

視覚刺激による疑似疼痛体験

というのも実に興味深いです

患者自身による痛み評価や活動評価、そして抑うつの尺度は画期的に改善した。

↑そう。おっしゃる通りで、このような状況を目指すのが慢性疼痛の治療目標だと思っています。

脳の機能不全だけではなく

心理的・社会的な諸事情も複雑に絡み合って

慢性疼痛というものは

負のループを形成する。

セオリー外な不思議な症状は多々起こるのがCRPSの不思議な病態。

私の場合は幸いにも

精神的なダメージというのは

CRPSに罹患してから起こった例でした。

幼い頃の出来事や家庭環境などで

苦しんだ経験はもっていません

2018年11月からの闘病は

CRPS特有の強い痛みや、医師との関係性を築く難しさに苦悩したこと、それによって治療が上手くいかないストレスが生じたことによって精神的に苦しい思いをした。という実情があります。

『痛み行動』が強化されて

抜け出せなくなるサイクルがあるケース。

疾病利得というワードも含め

当てはまる方ならば、

この記事を読んでそっと理解/納得できるかもしれません。

意図的ではなくて自然にそうしてしまっているケースがあるという。

これは慢性疼痛の知識として覚えておきたいですね

最後に述べられている文章

そのプロセスを頭の中で想像してみると、本当にやるせなく、切なく、やはり痛々しい。

これは『オリの身体のしくみを全て説明できる医者はいない』という、私の主治医の言葉を思い出させてくれました。

･･････････････････････････････････････
：▷▷解明できないけれど辛さは分かる：

 ･･････････････････････････････････････

闘病中の患者に対する敬意と思いやりを

綴っているように感じとれました。

西日本の病院情報は中々得られていないのだけれど、この記事を機に、慢性の痛みに対する集学的な治療・研究に取り組まれている医師がいることが分かってよかったです。大阪や京都に痛み治療の専門家が多いのは知っていましたが、まだまだ見えないところでご尽力されているドクターはいるのだと思うと、胸が熱くなります。

目に見えるといいのですが

罹患者にとっては

病院探し＆医師探しはとても大変です

様々な病院・医師の持つ可能性を期待して通院するのが通常です。期待を裏切られたような対応をされた時の悔しさと悲しさと切なさと怒りと…etc 

経験ある方にしか分からないことかもしれません。

でもこうして発信していくと、

〇〇病院の医師はきちんと話を聞いてくれた

とか検査をしてくれたとか、

△△病院は入院リハビリ受け入れ可能だった

とか

情報が集まるわけです。

すぐに良くなる病気ではないけれど

気持ちの面で、

情報を共有できることによって

全国最強のネットワークができるのになぁと

思ったりもしています。

________________________________

愛知県

愛知医科大学　学際的痛みセンター

牛田享宏（うしだ　たかひろ）先生

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下記の本ではCRPSの病気のことがまとめられており、ネットの情報が飛び交う中で、とても信用性の高い内容の本となっています。医療関係者ではなくても比較的読みやすいと感じました。病気の事を勉強したい方や、闘病中の方、問題点を整理したい方などにおすすめします。

複合性局所疼痛症候群(CRPS)をもっと知ろう‐病態・診断・治療から後遺障害診断まで‐

複合性局所疼痛症候群（CRPS）をもっと知ろう 病態・診断・治療から後遺障害診断まで [ 堀内行雄 ]

日記

2021年10月28日

★ 学び ★

フォローさせて頂いている方の記事が

とても勉強になるので

拡散させてください ᕙ( ˙-˙ )ᕗ♡︎

https://rokkotsu113.hatenablog.com/entry/exsercise.kaqila_42深呼吸のすすめ - ５０万人が絶賛！自分で体の痛みやコリを取る方法！

rokkotsu113.hatenablog.com

昨日はリラックスを心がけた１日に。

何も予定が無かったので

久々にレストという感じ。

イラストを描いたり

動画を見たりして過ごした。

【備忘録】
右耳の耳鳴りあり 最近左右共に多い

＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

2021年10月29日

昨夜、一昨日の夜とも

何度か目が覚めてしまうものの、

眠剤の頓服無しで

１日おきのゾルピデムだけで

「眠れた感」がある。

これは良いこと。

上半身の筋肉痛たる痛みも

試験日翌日の痛みや重だるさからすれば、

今はまともになってきた。

❝ 回復ペースが早くなった ❞

￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣

昨日は訪問歯科で、体に余計な力が入ってしまっていて、今朝は背中が特に苦しかった。

〈訪問歯科〉

毎回改善して、先生や助手さんが

やりやすいようにやってくれてる。

ありがとう。

今日は一日気持ちゆったり。

午後はヘルパーさん

癒しの時間をありがとう。

run tomorrow

明日を動かせ

立つ夢を見たから…

2021年10月26日

夜眠気強く、眠れた。

でも一度も体勢を変えず。。。

目が覚めても動けなかった

身体が重だるいのと筋肉痛と。

上半身と臀部

肩、背中、腕、首

カチカチで笑ってしまう。

マッサージも試みたいけれど

私の場合は上半身を緩めると

多動症状が出たり

不随意運動に繋がったりという経験が多いので

安易に触れない。

【気持ちの変化・状態】

★廃用が怖い

→少しでも立つ練習したいと思う

　どのようにすれば？

★薬を飲むのに疲れてきた

→今急にはやめられないから

　現状維持だけど、またタイミングをみて

　減量を試みる

【訪問リハビリ】

先週より疲れてるね😓と

状態を確認してもらって

たしかにこれは

「大変そうです」と。

上半身　肩〜

はあまりほぐしても今のオリの身体には厳しそう。不随意運動にもつながるようなので

緩めるという目的ではなく、

呼吸の働きを促すやり方向で

浅い呼吸が深い呼吸になるようにして進めてくれた。呼吸が変われば少し良い影響があると思うとのこと。

もみほぐすマッサージ ではなくて。

腰の方は指圧しても良さそう。

（PTさんと私の感覚は一致した）

今までで一番くらい

これまでないくらい

稀に見る　固さ　だと、言っていた。

背中パツパツ

石のようにかたい筋肉たち…

通常のように、教科書どおりのケアができれば良いのだけれど、私の身体的にはそうもいかず。。。

これから先のことだけど、今思うことを相談してもいいですか？ということで立位訓練の相談をした。まだ早いのだけど、両下肢の廃用も進み、怖いし焦りもある。

自宅での活動範囲が広がって車イス生活も豊かになれば良い。でも、最終目標はやはり自分の足で歩くこと。

PTさんは

ベッドの高さを上げられるから、それを利用して

徐々にできるようになるかもしれない。と、

前向きに取り組みたい課題に対して

前向きに 親身になって考えてくれた。

自分が

松葉杖で立つ夢を見たことがきっかけで、

立つということを達成するためには

まず

何から訓練できるか

まずどんな物があれば立てるのか…

考えてみた。

立つ感覚さえ忘れているからステップを踏むのは大事。σ(^_^;)

病院のリハビリ施設とは違って

使える器具は限られる。

左下肢は麻痺の方なので、長下肢装具または膝のみを固定して支えられる装具を着用して

松葉杖で立つことはできそう。（今持っている短下肢装具オルトップと組み合わせて使用）

ニーブレースだと支持性は低い。膝折れ著明

あとは、右下肢の痛みに慣れ？我慢しながらも荷重できる割合を増やしていく。そして、右下肢でも身体を支えられるようになると左下肢の麻痺がある中でも、松葉杖で動くことができるようになる。かな？

どんな方法で段階をクリアするにしても、

右下肢に荷重できるようになることは欠かせない課題。

床に着けるようになったものの、

少しでも力を加えると

震えてしまうから、少しずつ練習していく。

冷静に考えられて良い。焦りが先立つと良いことはないけれど、ステップを踏むためにどうしたらいいか、このまま相談しながら進めていけそう。

run tomorrow

明日を動かせ

リハビリの時に意識していること

2021年10月17日

腹痛あり

昨夜と、今朝頓服薬を使用

右足：

指NRS７

足部全体NRS８

下腿NRS５

大腿部NRS４

NUKUの準備/各打ち合わせ

NUKUについてはこちら

lit.link

________________________________ 𖤣𖥧°

2021年10月19日

朝方眠りにつき、8時半まで就寝

中々悪くない朝だった。

= 眠りの質は良かった

だから今のうちに、と思ってトイレに通ったり作業したり。

動くことができた。

【訪問リハビリ】

PT（理学療法士）さんが私の顔、身体、を見た瞬間に

今日良くないですね？疲れてますね？

と。

分かる人にはわかるみたい

これもまた有り難いこと、

当たり前ではなく貴重なこと。

今日はちょっと〇〇がダメでとか、疲れがキテルとか何もまだ言ってないのに

見て分かるって専門家の凄みというか

プロフェッショナルだよなぁ…

嬉しくもあり、人として尊敬できるところでもある。

週に一度だけの訪問なのに。（笑）

実際に、

「なんで分かるの？！凄！」と声をあげた。

その勢いついでで、訪問看護のことを相談。明日水曜日が利用者さんミーティングの日らしく、oliのことも話題にあげてみると言ってくれた。

リハ内容

●肩ー腰回りほぐしてもらった

●背部からアプローチして下肢の回復につなげる作戦

●股関節の確認と、動かしてもらった

●左下肢他動訓練を忘れた？というくらい

動かしてもらうとなぜか痺れが強くなり、今回は断念。（右足は、自力でできることを地道にやりましょう）

 

今回の本題

★ 紹介 ★

oli がリハビリの時に意識していること

都度都度、感覚や痛みを伝える。

表現が難しくても、例えを見つける

疲労が強いときは

黙って目を閉じている時もある。

けれどできるだけ伝えることをやめず

言葉にして発している。

たったひと言がきっかけで、「引っ張られているのは、下に？それとも上に向かって？どっちか分かる❓」と質問を返してくれたりする。PT（理学療法士）さんご自身が何か専門的に理解してくれることにもつながる。

言ったから、言葉を発したからといって大きく変わることは非常に稀だけれどきっかけを無駄にしたくないなと最近強く思うoliです。

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全力！は無理でも

50%はせめて伝えようとか、

しんどいけどこれだけは伝えたいとか

きっとそういう小さな心がけも

治療につながると思う。

症状・感覚・痛みを言葉にするって難しいから。

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多角的にみると、自身（患者）が伝えるまで医療者が「待つ」ことも大切なんじゃないかなとも思う。

待ちきれない人とか、勝手な想像でわかったようなふり（知ったかぶり）をする医師もいるから。

お互いが協力しないと

慢性疼痛の治療はうまくいかないと思うなぁ

そして最近は

右下肢の指が突っ張りが強い NRS7

引っ張られている感じ

常にミシミシ。

これもPTさんに言わなければ、ちゃんと注目してはくれなかったかもしれない。

皮膚の状態を見てくれて、皮膚の状態的に見ても分かってくれた

ハリ感が強い状態

シワの少なさ左右差あり

たしかにそう。浮腫んで足が大きい時期は、かなりテカテカしていた。

過去　※右足に注目　（苦手な方はスルーしてくださいね）

ぱんぱんになったかと思えば乾燥して…またテカテカしての繰り返し

最近はようやく気づくことも多い。

痛みが強い時は

呼吸が浅くなることに気づいたと伝えた。

母からみると、痛いんだろうなと思う時は

口数少ないと言うので

痛い時こそ話しをしていたり、

深呼吸を意識したりするのも試していきたい

＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

PTさん、これまでのリハビリ病院での5〜6年の経験を
訪問というスタイルになっても

生かせるって凄いなと思う。

人柄にもよるのかもしれないけど

担当してくれているPTさんは、

とにかくまず話を聞いてくれる方。

むしろその会話から足の状態、上半身のダメージの関連に探りを入れてくれて、因果関係を見つけるプロでもある。病気についてはoli自身が知っていることも豊富なので、

「アドバイスする！」という姿勢・対応じゃなくて一緒に考えてくれる。

あまり状態を細かくは口にしないPTさんだけれど、

私が「気づけるよう」に、「表現できるように」鍛えられている感じ。

お互いにしっくりくる表現を見つけたり、身体の状態を探っている。

言ってみれば毎週研修会があるという（笑）

この例えがすごく良く合う。

年齢や経験によらず

探究心だったり、不思議に思うこと、

興味を持つことができる

それって素敵。

ただでさえ難しい疾患は

お互い、みんなが、協力し合いたいもの。

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おまけ

★ ほっこり話 ★

リハビリが終わると、両親とも別々のタイミングで「おつかれさん」と声をかけてくれる。これだけは父も変わらない。母に軽くアウトプットさせてもらってから、父には何気ないドラマの話をして居座らせるという（笑）部屋に入らせることができれば会話が続く。良い循環は自分で作る努力を…していくといいなと思った。

話せば分かる人なので、「今週資格の試験があるんだ。コンディション整えないと！全然勉強してないから頑張らないと（笑）」なんて言って父を笑わせて、勝ち。

勉強してないのはそれは知らんと笑って言ってくれたから清々しくてよかった。

いつもありがとう。

run tomorrow

明日を動かせ

 

【完全自分用メモ】

◆右の骨盤の出っ張った骨

感覚が鋭くて、押されると

こそばゆい。

◆鼠蹊部の筋肉は鈍いから

押されても分かりづらい

分厚い感覚

◆上肢左右差大きい

右半身が特にパツっとしている

【拡散希望】今日で３年〜CRPSを抱えてどう生きるか〜

2018.10.28

怪我をした日

2021.10.28

足の痛みと付き合って今日で３年目

特別な日です

 

以前Amebaブログにて目にとまった記事を

本日、拡散させていただきます。

なお、スクロールしていくとoli自身の

CRPSに対する考え方や思いを書いています。

最後まで拝読いただけると幸いです

＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

CRPS（複合性局所疼痛症候群）

タイプⅠ

RSD（反射性交感神経性ジストロフィー）

タイプⅡ

カウザルギー

この病気にも当てはまることです

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線維筋痛症について

【内容抜粋】

私の線維筋痛症の治療のスタンスとして、

これで良くなる

というベースの治療の存在は

色々あると思ってて

それは薬物療法ではなくて、

徒手であったり運動であったり

リハビリ的なものであると思ってます。

薬物療法はメインではなくて、

あくまでも補助的な立場だと考えていますし、その思いは変わりません。

薬を飲んでればコントロールできても、やめたら元に戻るなら治ったとは言えないのであくまでも薬は痛みのコントロールで使うもので、いずれ卒業していくもの。

これが私が線維筋痛症の治療法に関する基礎の考え方です

で、いろんな方法である程度までは皆さん回復可能です。

線維筋痛症から回復した方のブログも以前は沢山見かけましたが最近はあまり見ませんね

まぁ、よくなると闘病ブログを書く暇はなくなりますので、通常は離れると思います

なので、ブログ界隈では特に現在進行形の患者さんが多いことと思いますが

実は結構良くなってる人もいて、薬を減らしていく段階や無くせてる人いることをまず知ってください

同病者同士で、辛さを共感できることも大切ですが回復者の存在を知ることは、その100倍大切と個人的には思っています。

まず

線維筋痛症は不治の病ではなくて、

回復可能な病であること

を知るのです。

まずこのストッパーをはずしましょう

医師になんと言われたかは知りませんが

原因不明≠治らない

ということです。

原因不明だから、治るはずがないと、

勝手に変換していませんか

治らないとインプットされてれば、治るもの治りません。

自分でストップをかけてしまうようなもの

なかなか良くならないことと、治らないことはおなじではありません

病状がなかなか思うようにいかず、このまま治ることなくこんな毎日が続くんじゃないかと不安ですよね

その不安な気持ちがいつの頃からは

なかなか良くならない＝治らない

という間違った思考を定着させてしまいます。

これは私もそうでした

むしろ、え

治るん

治るなんて誰が言った

くらいに思ってたんですが…

逆に、治らないなんて誰が言った

です。

・確立された治療法がない

・難治性

これは治らないとは言ってないですよね

まずこの思い込みを捨てませんか

原因不明であっても、回復することは可能です

＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

というように書かれていました。

下記参照

ameblo.jp

 

【私が考えること】

この方の記事を読んでいくと、

私の思考や行動と

非常に似ているところが多くありました。

というか、ほぼ同じ考え方です。

病気、四六時中の痛み、障害

痛みの強さなんて他の患者さんと

比べられませんが、

CRPSを罹患するとかなり強い痛みがあります

負の連鎖のようになりがちです

けれど

そんな状態もあって普通というか

今は、あるのが当然だと思っています

無理に前を向く必要もないし、

時には後ろを見てみたら

新たな発見があるかもしれません。

その時そのときの自分を

大切にしてあげることが一番大切だと

私は感じています。

『頑張りたい気持ちに、身体が追いつかない』

この感情と闘ってもう3年が経ちます。

2021年10月29日から4年目の始まりです

辛さや苦しみ、悲しみ、情けなさ、

心の葛藤。。。

あげればキリがない多くの感情があります

細くなっていく足や立てなくなった悔しさ

今後への大きな不安。。。

打ちのめされることはたくさんあります

しかし、病気のゴール以外の

『夢』を持ったとき。

『目標』が見つかったとき。

人間はそれに向かって自然と歩むようにできていると思っています。

自身の心の中に溜めておかず、

口に出すことで

より現実的に目指せるようになってきて、

良き意味で 病気にとらわれない生活

へ変わることがあります。

CRPSを２度も経験（１回目は手術→2年のリハビリ努力で完治→ ランニング大好き人間 → 怪我を機に２回目の発症）する方は日本にそうそういませんので、、、

そんな人間が言うから

実際に回復や完治は

ある事だと思っていただいて構いません。

どうしてもこれがしたい・あれがしたい

あの人に会いにいきたい

あそこに行きたい

もう一度やってみたいことがある…

なんでもいいと思います。

こんな激痛の中

そんなこと考える余裕なんてない…

と思うのは当たり前です。

気持ちに余裕のある闘病なんて

どんな病気でもありません。

でも考える余裕が出る時を待っていたら、

いつになるかわかりません。

その時が果たして来るのかもわかりません。

状況や環境が整えば安心して過ごせる場合もあります。

安心を１つでも得られるように、頑張ろうってそれでも良いです。

気持ちの面で整うように、行動するんです。

私も実際経験してきて、行動するのはやはり勇気のいることだし

かなりの労力が必要だけれど、自分が自分を諦めてしまったら終わりです。

『痛くてつらくて死にたくて』

『麻薬がないと生きていけない』

そういった感情で溢れてしまい

いっぱいいっぱいになった時

考えてみてください。

もう諦める？このままでいい？

これがずっと続く　と思っていない？

良くならない　と思い込んでいない？

元気だった時や他人と比べていない？

＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

見失っているだけかもしれません

辛くて見えていないだけで、

本当は周りには応援してくれる人が

必ずいるし

私だけ　と思っていたら

同じ病気と闘う人が少なくとも

1人以上はいる。

どんなに毎日激痛でも、思うように動かなくても

そんな中で

生きていること自体を凄いと思わない？

効果のある鎮痛補助薬がないと

勝手に決めつけてない？

周りを頼れないならば

自分でとことん動いてみて

難しいなと気づいたら

周りを頼って進んでいく

それで良いと思います。

私は自然にそうやってきていました。

何が正解か、何が近道なのか

分からないからこそ

まずはやってみる価値があり、

やってみた事がきっといつか

生涯の財産になる。と信じています。

年齢が上とか下とかは正直あまり関係ないと感じます。いくら歳を重ねても、受け入れ難い現実はあるし、耐えられない痛みもあります。歳を重ねているからといって、病気とうまく付き合えるか（向き合えるか）というのは違います。偏見です。

同じ苦しみに対して、若いからといって泣いて解決するのか/経験が浅いから困難が多いのか…そういうわけでもないはずです。

苦しいことに対しての『発言』や『行動』は、

乗り越えようと思う気持ちに対して

助けられるか助けられないか

変わる１つのツールのように考えています

私は言霊の力を知っています。

発した言葉は

いつか自分のためになる、と知っています。

昔は

今のような疼痛医療はありませんでした

もちろん、理解ある医療従事者も非常に少ない環境だったと思います。

当時高校生だった私は、

ほぼリハビリだけで治したようなもの。。。

だけれども私だけの力ではありません

病気について知らなくとも

心を温めてくれた看護師さんや

継続して一緒に考えてくれた理学療法士の方々、

「歩こう」を目標にして頑張る中で、

支えとなってくれた人たちがたくさんいました。

「普通」にこだわっていたけれど、

普通って何だよ

と、途中で思えたこと。

なんとしても普通に歩いて大学生になるという目標があったこと。当時陸上部でしたが、部活を辞めずに大会にすら出られたこと。

そういう闘病以外のゴール（目標）をサポートしてくれた学校のみんな。

足はこう（CRPS＝難治性疼痛）だけど

他にもできることがあった、

という気づきと少しの挑戦が、私を変えてくれました。

痛みを減らすという目的よりも

痛くてもできることを増やしたい

こう気持ちが変わったときから、

身体も変わり始めたと思います。

＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

現在の話に戻します

発症して１年が経った2019年秋。

どんなに「難治化したCRPS」だと

言われても反抗していた私。

なぜ反抗したか。

それは、根底にある自信。

「私は治した経験があるからそんなの信じない。」

と思っていたからでした。

2018年の発症当初、

受診報告として会社の外で母に電話をかけました。

「またCRPSになった。でもまた同じようにして取り組んでいけば治せるから。前回の時よりマシだからさ、相手が分かっていれば攻略できるよね」と、泣きながら電話で話す私を母は心配していましたが、oliなら大丈夫、そう思ってくれていることを願いました。

あの時母はどんな気持ちだったでしょう。

未だ聞いたことはありませんが、

「仕事をストップさせて無理にでも地元に連れ帰っていればよかった」とは聞いたことがあります。たられば　は通用しないのだけれど、後悔が残ると。

酷くなる前に、辛いことが増える前に

なんとかしてやりたかった

と思ってくれていたのは間違いないです。

________________________________

２度目のCRPS

闘うものが、病気だけではなく制度のことだったり環境を整えることだったりと、たくさんあります。さらには多くの病院で、医師との関係や医師の間違ったとらえ方（考え）に悩まされてきました。

病態がかなり複雑で今回は両下肢。しかも左右で異なる症状なのでかなり手強いけれど、

可能性を信じ続けた人は負けない。

そう信じています。

弱音を吐いていい。むしろ吐き出し口がないと心まで痛みます

暗闇を彷徨っている気持ちになって当然です

痛みは孤独だから。

闘病に限らず、辛いときや苦しいときは必ず誰しもあります。

でも、通過点です。

道は長いかもしれませんが

希望は自ら離れていきません。

見えないだけで、希望というのは

どんなに小さくても

人間の近くで光を灯してくれていると思っています。

もし、治る希望がないと思うならば

私がこれから回復の過程で示していきます

（※不治の病、難病指定疾患、どんなに努力しても最期がくると医学的に分かっている疾患…

これらはまた別です。難治性疼痛の場合を想定して書いています）

無理をやめて、無茶を減らして

今日を生きましょう。

今日を生きたら、生きるだけで

いいことや優しさを

少なくとも１つは得ることができます。

味わった１つのこと、嬉しかった１つのこと

傷ついた１つのこと

せっかくだからそういう出来事も感情も

ノートや紙に書いてみませんか？

手が不自由な方は他の方法で

綴っていきませんか？

１日生きたらそれだけで素晴らしいと

時には自分自身を大事に

自分を労ってあげたいと

私は思えるようになりました。

言霊

fight with you.

あなたと共に闘います

・・・・・・・・・・・・・・

考え方　ぜひご拝読ください

ameblo.jp

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2021.10.28

３年間の中で支えてくれた多くの皆さま、

節目としてお礼を言わせてください。

ありがとうございました。

私は引き続きあきらめません。

これからもよろしくお願いいたします。

そして、私にできることがあれば

遠慮なく頼ってください。

oli

crps-rewalkproject.com

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2021年10月の病院受診

2021年10月7日

 

通院日

通院は福祉車両のレンタカー。地域的にも、そして病院が遠方にあるため手段はこれしかありません

昨日は寝不足のまま

日中にやる事をやって

夕方母親から洗髪してもらった。

19時過ぎ〜12時まで疲労で寝落ち

でも珍しく

しっかり眠った感があって良かった。

夜〜朝までは下肢の痛みもあり

覚醒していて眠れず。

 

10時45分自宅を出発した。

【コンディション記録】

ぼーっとしている感じ

顔が浮腫んでいる

車の振動が右足にダイレクトに響く。

揺れると骨がズキズキビンビン

足が鉄パイプとなりそれをカンカンと叩かれているような痛みがくる。

今日は痛みが強め。

足指がビーンと張っていて棒になった感じの痛み。固まってじんじんして曲げられないし反らせない（特に背屈の方が課題）

＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
CRPSでアロディニア（異痛症）がある方は、

私と同様で

車の振動さえ耐えられない場合があると思う。

移動も、「耐え難きを耐え」ている。

外出するには致命的。

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￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣

前回の通院でどれだけ

身体が楽だったか身に染みた。

元気でなければ

外の景色なんて見れないわ（笑）

景色の写真を撮っていなかったことがわかりやすい、なんて後から気づく。

右足部（CRPSの強い疼痛がある方が右足）の緊張が強くかなり尖足になっていた

※麻痺があるのは左下肢

病院に到着して

内分泌内科に寄ってひと声かけてから

血液検査へ。

2ヶ月ぶりの採血

問題なく終了。

血管が細くて見えないので、

いつものところを記憶していて、看護師さんに伝えている。

検査後、麻酔科で待機。

今回は予約時間通りに呼ばれた

【内容】

①経過について

②日本いたみ財団について

③PT（訪問リハビリの理学療法士）さんの話

④外側大腿皮神経痛について

３週間のスパンでしか経過をまとめなかったので

外側大腿皮神経ブロックの効果についてのお話がメインだったという感じ。

解消できることは

たとえ対処療法であっても

取り除いて、なるべく苦痛を減らしていく

↑ これは誰しも思うし、大切だと思う

主治医との関係性の構築や方針が共有できているかどうか、CRPSと闘う人にとっては重要

とっても重要。

日本いたみ財団の研修会のことや講演会の参加についても話をした。

nippon-itami.org

前回、日本いたみ財団の事を話していて

その際「財団の窓口に参加できるか聞いてみるよ」と言ってくれていた。

前回の受診について

この記事の最後に添付

窓口と繋がれる事は

Re: project

社会福祉士/痛みマネージャーになるための

第一歩。

医療職のみ参加できるものなので、

やはり参加は難しいとのこと。

でも、ぜひ資格を取って参加してほしいと言ってくれたみたい。

ありがとうございます

そして

先方に私の事情や想いを伝えてくれて、

講演会なら参加できるとの事。

これも繋がりあってのことだなと感謝の気持ちでいっぱいになった。私にだからできること、強い痛みと闘う人や長く病気を抱えている方の気持ちが理解できるから誰かの役に立ちたいこと… いつか必ず形にしたい。

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自身も側から見れば

『辛い状態の患者さん』『外出困難な患者』なのだけれど、

先生は

慢性疼痛や医療・福祉の勉強をしていて、こういう事を目指している人がいるんだよね

と説明した、と。

窓口となる方も　

ぜひ！と言ってくれたことがありがたかった。

日本いたみ財団の方が見てくれていたら、

本当にありがとう と伝えたい。

そして、P Tさんの話をした。

冷やすと緩む　のが珍しい例だということを共有。PTさんが他の部位例えば背部や腰部の状態を触って確認してみると、若干緩むみたい、と伝えた。

なるほど、と先生。

PTさんの話が解釈できたらしく、

（言葉足らずの私の説明でも意味が伝わった）

ピンときていた先生。

冷やして楽ならその方法で様々試していこう。

以前行っていたような、端座位の状態でアイスノンの上に足を置く、踏んでみるリハビリも

やれるようになりたい。

痛みが強いと、身体に余分なチカラが入る

↓ イコール

固まる・動きにくくなる

通常なら適度に動いて筋肉を使っているのだけど、

結合組織が固まって動きにくくなってしまう。

筋膜リリースのことが話題にあがり、

癒着も防ごう

ということに。また学ぶ領域が増えた。

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最後に外側大腿皮神経痛のこと。

何度か試すうちに、痛みが軽減する可能性がある。だから今回もお試し。

13時50分

神経ブロック終了

今回は範囲を広げて緩ませる作戦

今回は…あまり効いた感じはなかった。

終盤〜

疲労のピークに。。。

眠気が強いし

呂律が回らない

◇その他

便秘になりやすい

→食物繊維が豊富なもの・野菜を食べよう

という目標ができた

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処置室を出ると、

いつも親身になってくれる看護師さんと会えて話ができた。

麻酔科を離れて脳外科の担当になることが増えているためか、

わからないけれど

外側大腿皮神経痛のことを話しても

話が噛み合わず（笑）

そりゃそうだ

私の呂律が回らない中

話すスピードも遅くて

もういいやと諦め（笑）

いつもありがとうと伝え麻酔科を離れた。

ほぼ時間通りの診察にも今回は助けられた

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内分泌内科

（私は　#副腎皮質機能低下症　という病気も併発していて2020年春まで何度も検査を重ねて確認されています）

コレステロールが高かった件について

値が通院回数を追うごとに下がっていき、

ついに平常値間近になった。

◎これで遺伝性は否定された

医師もようやく分かってくれた

私の身体が証明してくれたし、

言葉でも伝えた。

2020年９月ごろ前までは

正常値だったから。

病気をして、さらに副腎皮質機能低下症にもなった事によって

食事内容がまともでは無くなったため、

高い値になっていた。

アイスしか食べられない日も続いたなぁと振り返ると、

今では白米も食べられるようになって

とってもとっても嬉しい。

『食べるもの』の重要性、食べるものが健康に大きく関わるということを医師と再確認した。

前々から言われているけれど、

副腎皮質機能低下症に関しては

薬を飲まなくても済むのか（生活に影響がないか）久々に負荷試験をやってみてみたいとの事。

急がないけど、コートリルの効果をみたいと。

※コートリルというのはステロイドです

生きるために欠かせないホルモン、副腎の機能

非常に重要なので数を薬で補っています

これまで以前の病院で精神的疾患と言われていた部分の

多くの症状が副腎皮質機能低下症だった。

内分泌の方は2ヶ月後の受診。

その時に、いつ負荷試験できるか

体調を見ながら検討することになった。

麻酔科の疼痛外来も内分泌内科も

経過をみる感じで今月の外来は終わり。

来月の麻酔科受診までまた1ヵ月頑張っていこう。

run tomorrow

明日を動かせ

下記 先月の受診まとめ

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