日記 2021年3月18日 病院受診日 何が疲れるって 移乗と移動と体勢。 クライニング車椅子に乗る時間が長いと身体が疲労困憊。 しかし、 病院受診の日に 「今日はいい日だった」 と言ったのは初めて。 【血液検査】 何事もなく終えて、疼痛外来まで時間があっ…

日記 2021年3月10日 病院受診日（内分泌内科） 本日は副腎のCT撮影と、 副腎皮質機能低下症の治療経過を診る日。 朝から 車移動の際の揺れで、だいぶ体力を削られる。高速道路でもとても道が悪くデコボコしている。 9時に出発して、10時20分着。 11時からCT…

2021年2月18日 病院受診日 9:30自宅出発 17:40ころ帰宅 生還 朝、車に乗ったときから疲れてました。 病院に着いた時にはボーッとして呂律も回っていなくて、不随意運動の兆候がありました。 腕を虫が這うような、力を抜くと身体の右半分がモゾモゾしてあくび…

2021年2月7日（日） 2020年12月初旬、年金機構に 障害厚生年金＋障害基礎年金の申請をしていた。 今日、証書が郵送で届いた。 2ヶ月足らずで審査を終えて結果を得ることができた。 スムーズに進んだのである。 早い結果に安堵した。 等級は１級。最も重い等…

2021年2月3日 病院受診日 今日は両下肢CRPSのことでは無く 内分泌内科にて、 迅速ATCH負荷試験 という検査。 ※私は2019年8月以降、強い倦怠感や易疲労、脱力など慢性疲労症候群のような症状があり、2020年過ぎからは食欲低下もありました。 2020年10月本当に…

2021年1月21日（木） 病院受診日でした。 10時に家を出発して11時30分ころ病院に到着。 【内分泌内科】 検査結果だと、グレーゾーン。 脳の下垂体と視床下部には問題なさそうとのこと。副腎皮質刺激ホルモンは基準値の範囲内でした。 しかし、副腎から出てい…

【備忘録】最近頭痛が多い 右目が痒すぎる 夜中は左下肢の全体的な痛みがひどい 2020年12月24日 大学病院へ受診。 今日は内分泌内科と疼痛外来。 通院先を変更したため、アフターケアの手続きもある。 朝8時に家を出発し、9時半頃到着。 病院に着いてからは…

いろいろな病院の情報も入ってきました。 頑張ってくれているドクターは 日本にいるし、彼らは繋がっています。 熱心な先生がいました。 CRPSで困っていて、 難治化してしまった方には特に 脳へのアプローチが有効なことが分かっています。研究も進めている…

2020年12月5日 朝3時以降全く眠れずに過ごした。 だから起きていた。 負担がかかる腰や背骨、右上肢に 湿布を貼って着替えた。 湿布を、発作の出る方の腕に貼っておくのもいいかもしれないと思った。若干冷たいので熱くなって虫が這うような感覚は減りそうな…

2020年11月25日 病院通院日。 1週間かかっても倦怠感や不調は回復出来ず、 ついに今日が来てしまった。今月は大変。 メモ車の振動 頭の左こぶ 痛くて痺れる 精神科ドクター診察 相変わらず話しやすい人柄。 検査で異常がないと精神科に回ってくるケースが多…

2020年11月18日 朝は、内分泌内科の検査から始まった その後MRI。 倦怠感、脱力あり。 インフルエンザの予防注射 12時25分ごろ注射 車椅子の件 外来に行ってみて、 使いづらい点も多々見つかった。 一人で行動するのはかなり大変（特にトイレ） 重要なコルチ…

2020年11月5日（木） 朝一尿検査。今日は病院で母が私の代わりに医師から検査説明を受ける日。 私が動かない分助けられている。 泌尿器科の、尿路感染症については 菌が無くなっていたので 抗生物質の効果、水分摂取の効果あり。 ひとまず良かった。 一つず…

2020年10月29日 大学病院の疼痛外来へ 信頼しているドクターと10ヶ月ぶりに再会することができた。 包まれるような安心感と優しさ、そして私がまとめた資料の努力をたたえてくれた。 パソコンでまとめたのかと思ったけれど、ベッドに寝ながらスマートフォン…

メモ 2020年10月11日 夕方〜 右足部激痛。圧倒的につらい。 冷やしてやや緩和。 2020年10月12日 昨日からほとんど食べれないのが続いている。 早朝3時〜起きている フェントステープ（医療用麻薬）は夜 母から変えてもらっていた 左足首 不随意でビクッと大…

受診メモ 2020年9月30 日 外来は12時〜だから ゆっくり出発すれば良いと思っていたら、 膀胱炎症状や発熱が酷くて内科で 当日受付してもらおうという流れに変更。 今日は、 内科→車椅子の交換約30分→骨密度検査（母は大学病院で血液検査の結果を聞きにタクシ…

2020年9月7日 月曜日 右側の耳鳴り急にくる 大学病院の麻酔科ペインクリニックで 診てもらえないか 一緒に リ・ウォークプロジェクトに 参加させてください。と 言ってくれた先生に。 車イスの大手会社とのやり取り すでに慣れ、わたしの体に合う車イスがど…

9月2日 10時45分 神経精神科の先生回診 最後まで尽くしてくれた先生との別れ 親身になって考えるだけでなく、 こちら側の考えや試したらどうかという薬にも取り組ませてもらった ぶっちゃけ、今痙攣や不随意運動に使っている リボトリールとダイアップ坐薬の…

2020 年8月31日 PT原監督に低周波と靴の相談 ここ最近口が思うように回らない しゃべるのにすごく時間かかる これは薬の副作用か 久々の主治医、病棟にて診察。 整形でやれることはないと思う と言われた。 なんとまあ噛み合わない会話だこと。 質問に対して…

2020年8月26日 昨日は、身体の節々の痛みや筋肉痛対策でカロナール2錠、そして左膝痛。 転びました。 トイレで、手すりをつかんで立とうとした。 ぐにゃっと曲がって正座するかのようになって足がとても辛かった。可動域もないし、筋肉もいきなり動かされて…

2020年8月13日 救急搬送のことについて 午後13時 腕のモゾモゾが始まりつつあったのでジアゼパムを内服。 13時30分 苦しい中、リハビリの時間。泣きながらやった。担当PTさんの顔を見ると少し気持ちは落ち着く。車イスのことや、脳にアプローチするリハビリ…

2020 年8月5日外来受診 3週間のスパンしかなかったので ほとんど変化なし。 病院に向かっている時に、車の振動が強くて吐き気がして身体もやられた。 3週間で変わったのは、また車イスに乗る練習を始められたことかな。 ほんの小さな意識や気持ちが前を向く…

次の外来診察日では、 神経伝導速度検査の結果と リハビリ記録の カルテ開示を申請してこようと思います。 身体状況や病状、治療内容の情報を知り、自分の身体状態を記録しておきたいと思います。 これまで治療した他病院にも申請予定ですが、 まずは現在通…

薬の減量について 痛みのため トラムセット を飲み始めたのは 発症後3〜4か月後（2019年4月頃〜） 2019年6月下旬〜 一度ゼロにして、 2019年8月頃〜 また1日1錠から始めて 2019年10月には1日3錠になって 2019年11月〜 1日6錠に。 かなり飲んでた方。 トラム…

2020年7月15日 今日は月に一度の外来受診日。 移動も待ち時間も 楽な姿勢が見つからず泣きそうだった。 車イスを変えたことによって 身体を寝かせられない 脚はズキズキピリピリチクチク痛いし 鼠蹊部の痛みも強くなってくるし 大変な長旅だった。 学んだこ…

今挑戦したい治療があります。 TMS治療と言われる 「経頭蓋磁気刺激治療」です 頭に装置を装着して、脳の表面に電流を流します。刺激部位を中心とする神経細胞が活性化されることにより病気の症状を改善するというものです。 最近注目されつつあるようで、令…

いまの気持ちは 疲れた。 果てた なんでこんなになってるんだろ 頑張りたいのに身体がついてこない 面倒な書類や手続きばっかり 私が向き合っているのは何？ 何もかもからのがれたい 楽になりたい ・・・・・・・・・・ な夜。 私は毎月、外来診察日が終わっ…

2020年6月17日 外来受診日。 朝から夕方まで車イスに乗っていた。 8時間も。 1週間前から少し乗って間に合わせただけの自分にはこたえた。 帰り 車（福祉車両のレンタカー）に乗ったときから 気が緩んで一気に疲れ果てた。 何もいらない お腹も減らない 水分…

今日は元気。1日活動したら1日休む、その繰り返し。全然回復しない疲れ。 自分のキャパは思ってるより小さい。 5月下旬から続いている胃の痛みは薬の多量摂取により胃が荒れてるせいもあるかもしれない。けどストレスかもしれない。一つ減ればいいので一個で…

https://youtu.be/AyUTMGzQkCk 14th Invest in ME Research International ME Conference in London on 31st May 2019 から 痛みの専門家であるスチュアート・ベバン先生が、慢性疲労症候群の会議に招待されて講演した様子。 英語が苦手だから、解説してくだ…

2020年5月19日 今日は訪問看護の時に初めて背中を泡で洗ってもらった。シャンプーの後にすごく手際が良かった。 よけいに早くシャワーを浴びたい！と思った。 ありがとうございました。 明日は外来診察日。 退院後初の病院。 2020年5月20日 昨日から福祉車両…