RE:Walkもう一度歩くためのCRPS闘病日記

過去にCRPSを完治させてランナーに。2018年11月〜2度目のCRPS発症 また自分の足で歩みたい。

PV撮影日〜果たして私は思いを語れるのか〜

2022年9月28日

Re:project PV(パート)撮影日🏃🏻‍♀️

なんとか発作も起きず、体調がもってくれました。なんとかやり切ることができました。

まずは関わりある全ての皆さまに感謝申し上げます。

 

 

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動画で語るのは、習い事の発表会よりも、教育実習よりも就活よりも…何倍も緊張しました。それだけ社会と離れていた期間のブランクや、闘病ゆえ小さくなった声のボリューム…自信喪失など、様々な影響が大きかったのだと思いました。

 


バリバリ働いていたら、また違う学びがあったのだろうなぁとも思います。

 


そもそも活発に動き回っていたから、自分で行動し、物事をこなせたかもしれません。

 

 

ヘアセットをしてくれた親友のお母さん、カメラマンや母親、介護タクシーの運転手さん、身体から出るアドレナリンたちに救われて、撮影をなんとか乗り切ることができました。

 


関わって下さっている皆様、貴重な機会をいただきありがとうございました。

 


普段は通院以外外出機会が少ない私にとって、とても刺激になった上、外の空気を味わえたことで「外っていいな」「解放的で空気が良い」と思いました。

 


たまにしか味わえないから気づく有り難みは当然大きいです。

 

 

 

緊張と姿勢保持、右下肢の疼痛…身体を駆使した午前中は、忘れられない経験になりました。

 

 

 

緊張が解けない。解けない。外で撮ろうか!と言ってもらって公園に移動して撮影した際、屋内とは違って緊張が少しほぐれました。カメラマンも、ようやく慣れてきた私にホッとして下さった様子🫧

 

特別にプロフィール写真も撮影して下さいました。本当に感謝しかないです。

 

 

自宅に戻ると上半身のダメージが大きく、背中がバッキバキでした。今思えば、自分に出来る最大限のチカラだったのだと思います。

 

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PVをつくりたい!Re:projectって何?と言われて説明しづらいことをなんとかしたい!

 


と始まったこの動画プロジェクト。

 


動画クリエイターさんを筆頭に、アンバサダーの皆さんにも力を借りて、大きな大きな一歩を踏み出すことができました。

 


普段裏方気質の自分が、表に出て話す時は緊張や不安、羞恥心が入り混じった感情です。

 

 

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私が一歩踏み出した日に、祖母の妹さんに不幸があり、祖母の弟さんは認知症が進み介護施設に入所した日となりました。

 


良くしてもらっていた、という言葉ではまとめきれないほど、私にたくさんの愛情を注いでくれた人たち。

 


特におばさんは心が広く、日本人と思えぬほどのコミニュケーション力があり、綺麗な心の持ち主で、周囲の人々を愛し、植物を愛す人でした。函館に住んでいて、幼少期に祖母と一緒に遊びに行った記憶が今でも「鮮明」に思い出されます。私が大学の休暇中に、秋田から北海道に戻る際、会いに行ったのが最期です。その時は元気でした。明るい人で、とても朗らかな人でした。

 


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自分が歳をとるだけ、大人も歳をとる。

 


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誰かに対して、元気かなぁ、会いたいなぁと思った時には、すぐに行動するべきです。行動しなかった後悔は一生残ると思います。

 


お世話になった人を思い出すこと、思うこと…

この時間を生み、次は行動に繋げてみてくださいね。人生何があるか分からないし、今の自分みたいに、「病気と闘っている」ことさえ相手は知らない場合もあります。

 


嬉しいことや幸せなことは伝えやすいけれど、人間は基本的に「葛藤」や「躓き」、失敗などマイナスな事は周りに発信しにくいものです。

 

 

 

私は、、、おばさんがパーキンソン病と闘っていたなんて知らなかった。

 

 

 

余命が短いことを、知らなかった。。。

 

 

 

そういうことです。

 

 

 

間に合ううちに、元気なうちに

出来ることをやれたら

 

 

 

特に高齢の方と仲良くなる自分にとっては、

この人とは「最後」と思って感謝を伝えることが大切だと感じています。

 


「ありがとう」という言葉が、天国へ行っても心地よい響きとして耳に残ることが、私の理想です。

 

 

 

見守ってくれてありがとう。

力を振り絞って、今日まで生きてくれてありがとう。

 

 

 

ご冥福をお祈りいたします。おばさん、ありがとう。出会ってくれてありがとう。

 

 

 

___________________________________________________________________

 

 

 

今の私にできることはごく僅かなことに限られていますが、

今そばにいる両親が、少しでも幸せに歳を重ねられるように、復活を遂げたいと思います。

 


近所にはすでに、私の状況(足が悪くて車いす生活・帰ってきて実家にいること)は広まっていると思うので、もう周りの目を気にせずに「外」に出たいと思いました。

 


病気して自宅に帰ってきている。しかも数年も…なんて、この状況を考えると、知られたくないようなプライドがありました。

今日の私を客観的に見ると、不要なプライドだったことが分かります。

 

 

 

高校時代は2年間CRPSで松葉杖生活を送りましたが、高校卒業後は秋田県に居ることは少なかったので、親伝いで近所には元気で活発なイメージが残っていたと思います。

 

 

 

これもまた今更だけれど「与えられた環境で強く生きなさい」という事を人生で言われているのかもしれません。

 

 

 

障害というコンプレックスをわざわざ抱えていたことに気付きました。

 

 

 

いつまでも身を潜めてはいられません。今日のすべての出来事を通して、ようやく決心できた気がします。

 


もっと部屋から出ようと思います。もっと出来ることを探していこうと思います。

 


もっと自分らしく生きたい。そう思います。

 

 

 

近所のおばあちゃん、おじいちゃんたちに何かあった時には、絶対に涙し後悔するのが見えているので、みんなが話せるうちに、世間話でも出来たらいいな。と思います。

 

 

 

 


今日はいろいろありました。

 

 

 

また、明日のために生きていきます。

 

 

 

run tomorrow

明日を動かせ

 

2022年5月の病院受診

ご覧いただきありがとうございます。Instagramのアカウントが急に停止となり、見ることも掲載もできておりません。復旧するまで、できることを進めて参ります。

よろしくお願いいたします。

 

 

前回のブログの通り、今回は病院受診日のことを記載します𓂃𓂃𓂃𖤣ᐝ

 

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2022年5月26日 通院日

 


技士装具士の方と麻酔科外来にて初対面

📍相談内容

①長下肢装具を見て、装具を検討


左足首は、拘縮してきている。

膝の装具/オルトップの組み合わせで試してみて、支持できれば立位につながる

見た感じだと、長下肢装具のほうが

良さそう

 

以上をアドバイスいただいた。

 


回復の過程で、「歩く」となったら

長下肢装具を膝から下の装具に分断して

それを利用することも可能。

 

もしくは今の段階ではギブスを作って、訓練時のみ装具をつけて立つのもアリ!と提案してくれた。

 

オルトップだけだと、今は支持性がなくて

おまけに右下肢は荷重の練習中で立つことができない。

 


ゲイトイノベーションについて気になっていたと相談

ゲイトイノベーションが使えれば確かに良い!

会社を知っているし、繋がりがあるので、レンタルの際は対応できるとのこと。むしろ病院に納品したこともあるという。

大学病院の整形外科と繋がり深い人のようで、色々と教えてくれた。

 

装具については、相談できて一緒にベストを考えてくれる人が1人増えた。

 

感謝。

 

 

__________________________________

 

診察𓂃𓂃𓂃𖤣ᐝ

 

主治医が不在の日だったので、今日は代わりのドクターと会うことになっていた。

 

 

水曜日担当のドクターで、

とても芯が強そうだけど

どこか優しい雰囲気のある方だった。

 


私が毎月の受診で活用している共有シート

をじっくりと読んでくれて

さらには

木村先生からお話伺ってますよと。

 

……

 

有り難いのひと言に尽きる。

 


「すごいね、毎月これをやってるんだ」

「分析できていて凄い。」

「ここまでやれるって凄いな」

 

そんな言葉をかけてもらいながら、

1ヶ月の経過をPCに記録してくれた。

 


その後、各カテゴリーの状態を順番に共有して、話して終了。思っていた何倍もスムーズに進んだ。

 

全く知らない医師と関わる・受診する前に決めていたのはフラットでいること

 


1ヶ月分の薬を処方してもらうための受診。

今の状態だけ分かってもらえればよし!

 

ただその時のことを「こなす」イメージでいて。

 

しかし、

構える必要は、ほんの1分で無くなった。

 

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求めるなよ、と。

 

そう思って自分で納得して病院に来たはずが、想定していた現実をはるかに超える人間性、優しさ、診察の役目…たくさんの「ありがとう」があった。

 

 

何が私にそうさせたのか、どうやって安心感を与えてくれたのだろうかと考えた。

 


教員の授業づくりと同じで、

導入掴みはとても重要。

 


患者として ではなく

人として ウェルカム な姿勢 だった

 


例えば医者の専門が整形外科なら、気になるのは患部だと思う。ギブスしている場所や抜糸後の様子、レントゲンなど。それらから状況を把握してそれが診察になるのが一般的だと思う。

 

昔から世間の整形外科というイメージは、堅苦しくて感情を無視して

オペ大好き!みたいな感じ。

 

 

そうではなくて、

 

人に興味がある。そんな先生だった。

 

 


先生という役目柄、

「何かやってあげよう」とか「何かアドバイスしないと」という意識がどこかにあるのかもしれない。

 


それは素晴らしいことだし、

リードしてほしい相手や状況にとっては必要なこと。

 


けれど、ペインクリニックや疼痛外来については、

痛みや疾患に対してアプローチできることは積極的にしていただく。

あとは目に見えない苦悩の部分を沢山抱えているから、対話を通して状況を整理すること、分かろうとする言動が重要になってくるのではないかと思う。

 

 

表情からも感じられるものは多い。

 

 

今日の先生は

当たり前に「聞く」「話す」「質問する」ができる方だったから安心したのかもしれない。

 


集学的痛みセンターは良かったですか?

 


という質問に対して、

あれから私は変わりましたね と伝えて。

 

1週間しかないのでその中でいかに収穫を得られるかという焦りもあったけど、後半には、目の前の課題を見つめることができた。

 

目標は歩くこと。けれどそれ以前にまともな生活を送れるようになること。

 

現実と目の前の課題を体感することができた。

自分で立ちあがろうという気持ちが生まれた。

 


あの1週間。移動でだいぶ疲弊してしまい、残り4日となったあたりでようやく体調が落ち着いてきた。


膨大な量の心理検査(紙の質問)は、まともな結果ではなかった。というのも、最終日を前に、看護師さんに急かされて(笑)急いでやって、しかも本来ならば親が記入するところを私が適当に解答(選択肢を選ぶ)したので

真っ当な答え(事実)では無くて。


余裕がない部分はそうやって形に出た。

 

ある意味その結果も、入院して得たことのひとつだよね。


集学的痛みセンターの担当医師から説明を受ける時、検査結果の誤り(事実ではない)を聞かされたけれど、

 

この実情を主治医には説明済み。


その心理検査結果、正しくないんです。

適当な部分があります。とくに〇〇は…と伝えてある。

 

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何かを得ようとする者には、

周りが助けてくれる。

 


検査に現れた脳の機能不全。

脳の中がこうだから、こんなに大変なんだよねとクッションを挟んで説明してくれた。

血管も細くなってしまっていることを明らかにしてくれた。

 

正直、証明されて嬉しかった。

 

悪い結果が嬉しいなんて、普通ならどうかしてるんだけど、「分からなかったことが目に見えて分かる」ことは嬉しかった。

 

 

身体は何ともないので気持ちの問題では?なんてこと言われたら誰だって嫌だよね。

幸い自分にはそんな経験が無いし、どれだけ気持ちが強いかは周りが知ってくれているから良いのだけど。

 


検査の結果で示してくれたものは勿論、論文を見せてくれたし、打開策を自分で見つけさせてくれた。

 

学ぶ欲があったから、差し伸べてくれた。

 

そう思う。

 


痛みは変わらないけど

気持ちが変わった。

 

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話が脱線。外来受診のことだった😅

 

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食事は好きなものを食べてていんじゃないかな と気楽なアドバイスをもらった。

 

後で母に話かけたら、

母は、「気が緩んだよ」と言っていた(笑)

 


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水曜日の外来を担当しているらしく、

木村先生不在の場合はまた担当するかも、とのこと。もう安心である。

 


最後に先生、何かスポーツやってますか?と聞くと、スキーとランニングならと答えてくれて。まさに第一印象で予想していた2つの競技だったので、質問した私が嬉しかった。

 

アスリート体型のかっこいい先生。

 

 

出会いに感謝。
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難治性疼痛疾患、慢性疲労症候群などは1日単位では変化に気づくことは難しい。

 

変化を感じる経験って、風邪や骨折などと違って少ない。なのに酷くなることの方が多い場合もある。

 


けれど、こんな状態だったとか、こんなことが負担になって…という事をメモしておくと、1ヶ月または2週間で振り返ってみた時に変化が見られたりする。

 


振り返ることの大切さを改めて感じる。

 

 

run tomorrow

明日を動かせ

 

____________________________________________________________________

 

後記)

 

最近の学びの中で、単純に「痛み」だけを見るのではなくて、生活や習慣、心身のことも重要なのだと思います。

 

 

最後まで読んで下さりありがとうございました

 

いつも貴重な時間をかけて

読んで下さる皆さま

そして、応援して下さる皆さま、

本当にありがとうございます

最後まで読んで下さりありがとうございました

 

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ご無沙汰していました。復帰は記録から

ご覧いただきありがとうございます。

 

この頃は体調が悪かったのと、ブログから心が離れていたので更新できていませんでした。

 

まずはできることから、自分の記録を残すことからルーティーンを取り戻していこうと思います。

 

私について

__________________________________

About Me

oli (age27)

両下肢 複合性局所疼痛症候群(2018.11〜)

左下肢 麻痺(2019.10〜)/腓骨神経麻痺

(随意的な運動が困難・支持性ゼロ)

副腎皮質機能低下症(2019.11〜)

両下肢の障害等級 2級/車いす歴 約3年

__________________________________

 

関わらせていただいたイベントについて

 

Wings for life world run 

走れない人たちのために走るイベント

●Instagram投稿

https://www.instagram.com/p/CdPJAWGPfRf/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

 

 

死ぬまで走ったら何km走れるのか!?

https://youtu.be/-ozmwXrEo6I

 

 

__________________________________

 

日々の記録(抜粋)

 

 

2022年5月7日

 

医療従事者に限る 

というセミナーや講習会、情報共有。

 


それを一歩越えなくてはならない時代なのかもしれない。と最近はすごく思う。

 


痛みはもちろんだけど、患者の気持ちも分からないまま、相手の痛みを想像できないまま治療をできるわけがないのだから。

 


患者教育という名の言葉の棘がグサグサと心に突き刺さる経験をしたヒトは、少なくないはず。

 


「この医者、なんで分からないんだろう?」

「なぜ話を流されるのかな」

 

って思うことは、分かろうという努力が見られないから、患者は怒りに変わるんだろうなと思った。

 


意欲は、みんなでつくるもの。

 

意欲は、気づいたら自然と出てくるもの。

 

 

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医療者と意思疎通ができないことが原因で、

通院が嫌になる人もいるのだということを

知っていてほしい。

 


そして、医療資格を取得する大学や専門学校では、人への配慮や言葉の選択などを学んだ方がいいなと思う。

 

人間だから一人一人個性があるし、人間性を否定をする気は全く無いのだけど、

これまでよりも心のケアを重要視した方が治療が良い方向に進むという話。

 

__________________________________

 

2022年5月9日

 

痛みは落ち着いていた。夜も強い波は来なかった。

 

 

2021年。

資料や書類作成、苦しかったけどやり切った。

 

制度面が落ち着き、安心感を得た経験

 

環境が整って得られた心の平穏…

 

 

 

それって生きていく上で大きいよね

 

 

痛すぎるけど安心して過ごせるって

本当にしあわせだよね

 


って心から思った日。

 

 

 

決して簡単に手に入れた安心ではなくて。

 


あなたはまわりに恵まれているとか

リハビリも出来て、身体障害者手帳も貰えて、あなたは良いですよね

 


とか

 


そういう形で捉えられることは

 


いわゆる妬みや、羨ましい気持ちが

混ざっていてあまり嬉しくはない。

 

 

言われたり書かれたりしたことはないけれど。きっと同じような境遇の人はどこかにいるはず。

 

 

心のどこかで、「あの人はいいなー」なんて

思われていたら、それはその人にとって悲しいことだなと思う。

 

 

 

私の今があるのは、多くの関係者のお陰であり、主治医との出会いのおかげ。

 

それは間違いなく運だった。

 

 

でも、幸運(ラッキー)って

行動した人にしか来ないものだから。

 


そして、訪問リハビリという手段にたどり着けたことは、人のおかげ。動いてくれて、心から目の前の患者の立場や想いを汲み取って必死で考えてくれた当時のPTさんやOTさんのおかげ。

 

 

リハビリ職の人たちは最後まで力になってくれる存在。だから今でもリスペクトしているし、

歩けるようになって必ず会いに行きたいという目標がある。

 


労災制度のことや福祉環境、身体障害者手帳、日中一時支援など


それらの制度面で、どうやったら暮らせるかを考え、調べ、そして伝え方を悩み…

 

「訴えかけること」や「伝えること」を諦めなかった自分がいてくれたから

 

今の生活があるなって思う。

 


苦労という言葉では表しきれない葛藤や苦しみ、切なさ、苛立ち…

多くの感情とともに歩んできた。

 


時には「なぜ病気を治すことに集中すべき(注力すべき)患者が、ここまで医療制度や福祉制度のことで悩まなくてはならないのか」と悔しくてたまらなかったこともある。

 


どうしたら支援を受けられるか、どうやって装具の申請をしたら医師の心に届くか…

めちゃくちゃ悩んだ日々もある。

そんなの悩まなくていいはずの事柄なのだけど、社会的に理解されていない&目に見えない痛みという病気だから、患者の苦労は特段多い。

 


痛みはあるし、まだまだ不自由な身体だけどなんとかここまできた。麻痺していた神経。脳の指令が届かず動かなかった方の足が、指令を聞いて動いてくれる日も何日かある。

麻痺があっても電気刺激治療に反応して動くという感動や、CRPS発症きっかけの方の足が多彩な症状を抱えながらも、自主トレの成果で可動域制限を防げている凄さとか。

 

 

簡単に手に入れた環境ではないことを理解いただけると嬉しい。私もこのありがたみを噛み締めながら、今度は自分が完治させて、CRPSや難治性疾患で苦しむ誰かを救いたい。

 

 

run tomorrow

明日を動かせ

 

 

 

PS.

 

簡単じゃなかったから、同じ病気や、とても困難な状況と闘っている人の気持ちがよく分かります。

 

 

 

もうこんな大変な思いをしてほしくない。

だから支援ネットワークをつくる。

 

という強い意思が、今の

自分を奮い立たせてくれています。

 

 

 

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これからもそっと見守っていただけると幸いです。最後まで読んで下さりありがとうございました。

 

 

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今やっていることは未来に繋がるのか?

ご覧いただきありがとうございます


このブログはCRPS(複合性局所疼痛症候群)という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。

 

今回も記録がメインの内容です

4月は揺れましたね

振り返って改めて自分を知ります。

 

それでは

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2022年4月27日

 

 

昨日は眠気あり、しかも発熱、寒気、腹痛、髪を洗っていない時みたいに汗をかいた。

 


夜は吐き気あり。

 


体調はかなり崩れた1日だった。

それでもセミナーに参加させてもらえたこと

 


諦めなかったことは

 

素敵な時間と、空間に満たされて活力をもらえて非常に嬉しかった。

 


凄い人に出会ったなぁと、感謝の気持ちでいっぱいになった。

 

 

 

自分に期待していて、決めきれないことはたくさんある。

 

それが悩みかもしれない。

 


例えばベッド

 


自分を許せないというかこんな現状が悔しくて。

 

 

検討する時間が長い。毎月レンタル料を支払うよりも、身体障害者手帳を活用して病院用ベッド(ギャッジアップできるタイプ)を購入した方がトータルでは安く済む。分かっているけれど、決めきれないでいる。

 

 

勇気のいることかもしれないけど、

今を抜け出すために必要なことは

何かを考える。

 

それがゆっくり考える時間が必要かもしれないんだよね

 


お金とか抜きにして

 

例えばベッドなら、

「買っても、いずれ必要なくなる」

と思うのではなくて、

 


自分の体の状態を考えて

 


今、できることをやる(考える)

 

 

いずれ必要なくなるから無駄になるのでは?と思う脳内よりも、「気持ちと身体がどっちがスッキリするだろか」と考えて今を生きる方がいい。

 

ふとした時に、自分の年齢や状況を思うと急に不安になって、涙が出る時がある。いつまで?いつまで私はこの生活でこの脚なの?って。幸いにも「どうして?」とは思わないけれど、とてつもない不安に駆られて一人枕を濡らしている。

 

 

2022年4月28日

 

事業について兄に相談

 

すると。。。

 

 

今は100%できていない

 


正直おれは、お前がすでに凄いことをやっていて、凄い人たちと繋がって、協力してくれる人たちに恵まれていて

 

治ったらどんなに大きなネットワークを作れるか。わくわくするよ

 


良くなったら100%注力すればいい。

 

今はリハビリも頑張らなくてはいけなくて、少しずつできることを増やしていこうとしているところ。

 

 

兄はそうやって私をなだめる言葉をくれて、親身に考えてくれていた。

 

 

お前が本当に復活したら

もっと力が注がれるんだなと思ったらわくわくするよ。と。

 

 

自主リハビリも含めて、仕事と休みを分けるために、1日あたりの就業規則を作ろう。

作戦は続く。

 

 

今やっていることは正解なのか

果たして今後の自分のためになる行動をしているのか

 

これを時に立ち止まって振り返ってみたいと思う。

正解はすぐには分からないし、いつ見つかるかも予測ができないことが多い。けれど見つけるのは自分。それだけは忘れないでおこう。

 

 

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余談というかメモ

 

アンバサダーマーケティングを始めて分かった自分の性格

 

 

物おじしない

 

知人や友人に、こんな凄い人たち、よく集めたねと言われる。

 


私という人間って、立場とか礼儀はもちろん1番大事にするけど、誰でも「人」だから、

オープンになっている場であれば、たとえ凄い人だとしてもお声がけする分には自由だし、私は、ひとりの人として人と向き合いたいと思ってる。

 


そこだけの関係というのはもったいないし、

出会いとか繋がりは奇跡だと知っているから

 

というのもあるかもしれない。

 

私のよろしくお願いします は

本当に好意を持って発するし、

ありがとう しか言えないけど

感謝の思いは素。

 

どんな地位や名声がある人も、後輩でも、おばかキャラで通っている人でも

リスペクトがあるから関わり方はあまり変わらない。

 

出会いたい人、繋がりたい人、知りたい人、学びたい人、、、私にはたくさんいる。そのためなら、物おじはしないかな。自分が自然と動いている感じ。

 


タイミングと運 がある中で、

人を惹きつける運はあるのかもしれない

 

 

 

日々感謝を忘れずに。

 

 

run tomorrow

明日を動かせ

 

 

 

最後まで読んで下さりありがとうございました

 

いつも貴重な時間をかけて

読んで下さる皆さま

そして、応援して下さる皆さま、

本当にありがとうございます。

 

日々気づきをくれる方々のおかげで自分がいます

 

 

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最近起こらない症状

ご覧いただきありがとうございます。

 

このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。私自身の闘病の記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています𓂃𓂃𖤣ᐝ

 

 

前々回、転機についての内容を綴りましたが

 

それを機に、本当に行動の幅が広がりました。

 

 

体調や疼痛は相変わらずですが、

向かう道の周りにある木々や草を感じたというか、今までそんな感じだったのが、道のマップがかすかに浮かびあがってきたというような状態。

 

進むために必要な情報を自分に新たに取り入れた感覚でした。

 

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今回は、最近回数が減った症状について

症状について軽く振り返ってみた という内容がメインです

 

 

 

 

2019年からあった症状で、2021年の秋以降もう1年以上起きていない症状があります。

 

 

それはズバリ、意識消失

 

私の場合の意識消失

 

意識がどこかにいく

目が違うらしい

ずっと瞬きをしないらしい

 

意識が飛んだら、顔を見ていれば誰でもすぐに見抜けるレベル・・・

 

リハビリの後や最中、ひどい時は車椅子に乗っていながら意識が飛んでいたと当時のPTさんは言っていて。意識がないのは1~2分間くらいなのかな

 

大抵は、「おーい」と呼ぶだけでは戻ってこず、身体を揺すってもらったり叩いてもらって戻ってくる(意識が)という感じでした。顔の前を手でスワイプ?してもらうなどして「ハッ」と戻る…

 

意識が戻ってきたときは、一時的な錯乱状態で極度の疲労感がありました。本人的には意識が飛んでいる間に起こったことを覚えていない(わからない)ので、看護師・PT・OT・介護士・家族などに「変なことしてなかった!?」と聞いていました。2020年の夏に、不随意運動発作により救急車で運んでもらった際も、頻回に起こしていて。当時の看護師さん曰く、てんかんなのかな?というような症状だったそうです。

 

長い時間どこかへ言ってしまって帰ってこないというのは、不安ですよね。自分は「わからない」という不安がありました。

 

2022年に入ってからは、意識が飛ぶということは全くないと思います。誰も見ていないところで起きたらどうなるんだろう?と思ったりもします。疲労時やリハビリ時に起こることが大半だったので、幸い周りに人がいて呼び戻してもらうような感じだったのですね。今振り返ると、本当に無くなってよかったと思います。無理をしすぎることは大抵良くないので、これからも注意が必要だなと思います。欠神発作について調べてみると、当てはまる部分もあったのでそのような分類に当たるのかもしれません。

 

 

いかに穏やかに暮らせることがしあわせなことか…

 

噛み締める日々です

 

 

私は発作も起こります。

発作にも種類があって、

過酷な順に

①不随意運動発作

②多動症状発作

 

が挙げられます。

 

①はしばらく起こっていなかったです。

もしかしたら、あれは当時の診断の#解離性転換性障害 だったのかもしれません。(のちに検査によって判明する#副腎皮質機能低下症 ではなく)

 

解離性転換性障害について

苦しさや葛藤が大きく、それを発散・放出できずにいると心が耐えきれなくなり身体に様々な

「症状」として現れるというもの。ここで間違えて囚われると患者さんが困るポイントとしては、「実際に苦しんでいる」ということです。仮病や詐病などと安易に間違われたり、ましてやろくに診察もしない医師に精神科に回されたりするなんてこともありがちです。

私の場合は、幸いにも言葉で傷ついた経験がありません。それでも人間なので、時に怒りという感情を抱くこともあります。例えば「腹痛」にしても、『精神的なものじゃない?』『サボりたいんだ』などと言われたら誰でも嫌な気持ちになるのと同じです。言葉の選び方も結構重要なわけです。

 

本当に苦しい時に、その人の本質が現れる。

 

というのと同じです

 

本当に苦しい時には、他人の嫌なところや、つっかかる(ストレートな)言葉がグサッと刺さりやすいし、関わる人の隠れていた心が表に出るような気がします。

 

医師や周りの人も、検査して例え異常が見つからなくても、「なんともないのに痛い」という認識でいるのではなく、何か抱えている悩みや表出できない気持ちがあるのではないか?と寄り添うことは必要ですよね。けれどこのような心遣いというのは、当たり前のように何気なくできている人が多いと思います。当たり前を身につけた人はきっと意識していなくても誰かの力になれるのではないでしょうか。

 

実際に症状がある そのことをまずは周りが理解することが大切だと思います。

 

医師へのお願いとしては

⑴精神的な疾患と誤診する前に、本当に疾患の可能性を除外できる検査をやり切ったのか考えてから判断してほしいです

⑵精神科の医師に任せきりで、専門分野の領域でしか患者の身体を診れないと、人から信用を得ることは難しいです。どんな病気でも身体に負担がかかっているわけなので、少なからず心理的な側面でもバランスは崩れます。平常運転ではないことを理解した上で多角的に「よくしていく」ことを考えてほしいです

積極的・意欲的に、もっと言えば主体的に患者が治療に向かうようにするためにはどうすれば良いかを考えると、すべきことが見えてくるはず

 

 

医師を対象とした誰も教えてくれない当事者が教えるコミニュケーションセミナーを開催します(仮)

 

 

 

日々の記録

 

私の日常や症状について

 

2022年3月27日

 

ピコ前夜内服。翌日といえば苦しくて何もできなくなる日が続いている。なんとかならないかな。

 

右下肢については

夜21時過ぎからじわじわと痛みが強まる


捻れるような痛み、ジンジンピリピリ

固まる痛み

 

 

筋肉が収縮と弛緩を繰り返して、全身の筋肉がガタガタと動いたりすることもある。ブルブルっとすることもあれば、身体ごと跳ねることもある。いきなりびっくりして、自分の身体なのに自分の身とは考えられない時もある。

 

上記は特殊な症状だけど、そうではない

 

これからの企画として

難治性疼痛患者の(あるある)を集めるのもいい企画かもしれない。こんな時まで企画のことを考えてる自分の脳内は、1年前、2年前と比べたら全然違うんだろうなと思う。

これは需要も供給もある。

 

 

2022年3月29日

 

日本政策金融公庫の加藤さん来訪。

事業の相談

 

まともに話をしていた。

 

平気なふりして

 

本当は呼吸がものすごく苦しくて

それを隠して話し続けた、、、

 


よく1時間も話したよ。。。

 

と思う

 

 

訪問リハビリあり

 


spo2が89とか91を彷徨っていた


苦しくて、それが

数値に現れて分かると

 

なぜか安心している自分もいる。

 

目に見えて苦しいのが数値に表れるのだから。笑


★痛みは測れない。

 

 

2022年3月30日


足の痛みは波がなく

夜の灼熱痛も酷くはなく、

落ち着いていた一日だった。

 

例えば何かの病気で闘病中の人に会い

「意外と元気そうじゃん」と思った時は

少しだけ想像力を膨らます

 

心配かけないために重い体を引きずって無理やり体裁を整えて来たのではないかと。


そのお会いした人は、別れた後に疲れ果てて身動きひとつ取れないのかもしれません。

 

他人に疲れを見せられる人ばかりではないですからね(^^)

 

 

run tomorrow

明日を動かせ

 

 

いつもブログを読んでくださる皆様

応援してくださる皆様

ありがとうございます

 

 

来週の5月25日(水)からNUKUのオンラインストアにて、新作の販売を開始いたします。

楽しみにお待ちいただけると幸いです𖤣ᐝ

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慢性の痛みについて

ご覧いただきありがとうございます

 

このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。私自身の闘病の記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています。

 

今回は、前回の記事で取り上げたぐっどばいペインさんのリンクをご紹介させていただきます。

 

 

Pain Management Network

 

結構コンテンツが充実していて、私は勉強になったと感じています。

 

itami-net.or.jp

 

このサイトは、オーストラリア ニュー サウスウェールズ州保健省制作の
Pain Management Networkをそのまま日本語に翻訳したものです。
従って、日本の制度や習慣になじまない個所もあります。
その部分をご理解の上、利用してください。

オリジナルサイト: http://www.aci.health.nsw.gov.au/chronic-pain

↑引用

 

主旨

itami-net.or.jp

 

Pain Management Network翻訳チームメンバー(敬称略)

牛田 享宏:愛知医科大学学際的痛みセンター

福井 聖 :滋賀医科大学病院 ペインクリニック科

久留友紀子:愛知医科大学 医学部基礎科学(外国語)

篠川 美希:東京大学医学部附属病院 麻酔科・痛みセンター

ケン・スレイター:愛知医科大学 医学部基礎科学(外国語)

若園 和朗:難治性疼痛患者支援協会ぐっどばいペイン

浅枝まり子:難治性疼痛患者支援協会ぐっどばいペイン

 

 

役立つツール(PDF資料)もあって、活用できる場合も多いかと思いますので、興味がある方はサイトをご覧ください。

__________________________________

 

痛みの治療は、痛み止めの薬や神経ブロック、リハビリだけではなく認知行動療法も自分を助けてくれる治療法の一つだと感じています。

 

認知行動療法が気になった方はぜひこちらも調べてみてください。

 

 

【考えたことや、感じたこと】

 

患者自身が痛みを学ぶことって、あんまり最初の取り掛かりではないように思います。最初はやはり病院に行くことが頭に浮かぶと思いますし、ましてや自分で学んで自分で治そうなんて思う人はかなり少ないのではないでしょうか。それはごく普通のことだと思います。

 

ただ、慢性疼痛という枠を超えるようなCRPSという疾患を患って、「痛みを学ぶ」こと自体が今となっては大切だと感じています。知らないことをもっと知りたいし、経過と共に、セルフケアできるところはしっかりやりたいと思うように思考が変わってきています。全ての方に学ぼう!と言いたいわけではなくて、私に起こった経験や出会いの中で今の私の考えに至るだけです。(誤解のないように記載しておきます。)

 

否定的な思考やストレスの多い生活環境がどのように痛みに影響するのか、だったり、

孤独や抑うつ、不安といった感情には、慢性的な痛みとの関連がよくみられることも知ることができました。

 

瞑想や、リラクゼーション、イメージトレーニング、注意転換法などの取り組みが、痛みを軽減する方法として成功を収めているということなども。

f:id:rewalkpro1212:20220412102412j:plain

気になった3点

 

①広範囲にわたって自己管理に積極的に取り組むことで、神経系を再教育し痛みを和らげることができる?

②適切なサポートネットワークの構築は、疼痛患者にも医療専門家にも同じように大切。

③慢性痛の上手な管理を助けてくれる積極的な対策=睡眠や感情の管理、健康的なライフスタイルの推進など。

 

①自己管理

ある程度は、痛みを緩和する必要があります。これまでお世話になった医師は、「なるべく今は薬を使って痛みを抑えているうちにリハビリを積極的に導入していこう」と言いました。その時は、多くの薬を一度に使用したので、組み合わせがよかったとしか評価できないのですが、強い痛みがある状態で何か行動しろとか、前向きに考えてなんて言われても・・・とても難しいです。自己管理の前には、医療者との関係を築くことや治療プランを立てることが必要だと思います。

もっとも、「前向きに」なんて最初から教育してくるような(精神論を言ってくる)医師は信頼性に欠けますが…笑

 

なので、デリケートな心の状態を理解し、まずは話を聞くということができる医師と巡り合うことが一番だと感じてきたし、発する言葉も大事だし「治療」以前に人として寄り添うことのできる医師に出会える患者さんが一人でも多ければいいなと常々思っています。

 

まずは、痛みを和らげるための医療者側のサポートが欠かせません。神経系の回復へのアプローチは、痛みが強い時に行ってもあまり効果がないことを知っています。

 

②サポートネットワーク構築の重要性

医療者たちの中では、ネットワークが構築されてきています。情報交換会や論文発表会、学会、医療者向けの講習会。

 

10年前と比べたらかなりの進歩なのではないかと思います。見えないところで尽力されている医師もいるのだということですね。有り難いことです。

 

しかし、患者である当事者はネットワークがあるのかというと、そのように感じることはできません。サポートしてくれるプラットフォーム的なところ、ハブ的な役割を担う場所は探せませんでした。各々で、難治性疼痛患者を支援しようとご尽力されている団体や、難病指定のために署名活動を行う方などがいることは、深く探らないと中々表に出てこないですね。

 

個々での活動や、そのお力が、ネットワークを作るきっかけになると私は考えています。当事者と医療者が同じネットワークでつながることは、ハードルが高くて非常に難しいと感じていますが、せめて患者さんが「頼れる場所」「学べる場所」「繋がれる場所」になるネットワークが必要だと思います。そのために日々活動しているわけです(*^^*)

 

医療者にあるなら、次は当事者。

 

③睡眠やメンタルケアなど、健康的なライフスタイルの推進が大切

集学的痛みセンターで教えてもらったことの1つです。食事・睡眠・運動が大切。そんなこと分かってるわ!というお話ですよね。できないから苦しんでいる。崩れてしまったから大変なのだという人は少なくないと思います。大切なことは分かっているのにできないからもどかしいし、悔しい。何度も同じこと言わないで…と思う人も。

 

治療中の方は、薬物療法を行う方がほとんどかと思うので、薬を処方してもらうために最低限診察は欠かせません。

この③については、医療者も当事者も、もう少し互いに寄り添うことが必要なのかもしれないと改めて感じました。

 

他の慢性疾患の場合と同様、慢性痛の管理を成功させるには、患者と医療提供者―特にかかりつけ医―が協力して臨むことが必要です。 

 

と記載がありました。

 

かかりつけ医と相談し、あなたの医療チームを編成しましょう。

 

↑これはまさに私が勝手にやりはじめたチームづくりのことですね。良い循環(治療体制)は自分でつくったのかもしれません。受け入れてくれる方々がいて成り立つことです。これからも感謝して歩んでいこうと思います。

 

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日々の記録(抜粋)

 

2022年3月1日

 

訪問リハビリ

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右足は引っ張られている感覚が常にある。

 

 

左の方がお腹のちからが弱い

腹筋→ 呼吸筋を鍛える必要がある。

 

立位訓練にて

若干めまいあり

 


左は、立つとサーって感覚がなくなる感じ

 

 

右下肢のふくらはぎがかなり頑張っている

右足は尖足位なので、保冷剤を敷いて立つ練習をするのは良い。(現状は)

 

 

麻痺の方の

左大腿部には力は入るんだけど

非常に弱い。

もう少し力が入ればもう少し態勢が楽になるとPTさん。

 


→筋力をつければいいの?


という質問に対して


筋力というより神経です

と回答あり。


神経が回復してくれば

立つためのステップが一つずつ解決していくはず

 

そこは回数を重ねればカバーできると。

 

 

座位にて

前方に倒れる姿勢を取ろうとすると

転ぶ感覚になる。

 

 

背部のアライメントは左右差がある。

 

 

PTさん曰く、膝の裏をほぐせたら、少し引っ張られる感じが和らぐと思うのだけど振動を与えると痛みが響くし、膝裏はアロディニアが努力により回復途中。まだ早い。

 


膝裏を触られるだけなら大丈夫だった。これはけっこう嬉しい大きな変化

アロディニア克服への大きな一歩。

 

 

run tomorrow

明日を動かせ

 

 

最後まで読んで下さりありがとうございました

 

いつも貴重な時間をかけて

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今回は、ぐっとばいぺいん さんと繋がりましたよ

という話。

 

難治性疼痛患者支援協会ぐっどばいペイン

 

 

難治性疼痛患者支援協会ぐっどばいペイン

http://goodbye-pain.com

 

ご活動についての詳細は、正しい情報をお伝えしたいので、ホームページをご覧いただければと思います。

代表の方とお繋がりすることができたとともに、今後の協力提携のお話も、資料を通して同意を得てくださり、今後はよき相談相手になってくださるような存在です。医療従事者の中でさえ一部にしか難治性疼痛疾患が知られていない現状や、集学的治療が必要なことを理解されていない医療者が多い世の中を、少しでも変えていきたいということで、活動を行われています。

 

こうして支援を行おうとする団体や、個人は

 

表に出にくい

 

 

と感じています。

 

活動団体をネットで見つけたからといって、自分の病気や痛み、症状が改善するわけではないですし、何をするわけでもない。どちらかといえば、「治せる医師」の情報や「リハビリできる病院」がどこにあるか知りたい。普通はそう思います。

f:id:rewalkpro1212:20220410025609j:plain

 

そんな中でも、コツコツとプロジェクトを積み重ね、ご尽力されている人がいる。このことは、我々患者にとって勇気になります。病気を広めてくれていたり、当事者の代わりに、闘病者たちの理解を得ようと行動してくれていたり。

 

たとえ直接的に支えてもらっていなくても

 

私だったら、そんな団体があること、取り組みを知ることはとても嬉しく思います。

 

病気は良くならないのだけれど、張り詰めていた心が少しだけ緩むような感覚をくれると思っています。

 

 

難治性疼痛支援について

 

私が行おうとしている難治性疼痛支援については、まずはご尽力されている方と繋がることから。一人だと想いは小さな灯りですが、想いが人に伝染していくことで大きな灯りになることを信じています。その灯りはやがて日本を変えていくために必要な灯りだと考えています。

 

 

たらればでもいいんだよ

 

闘友の皆さんからいただくアイディアを含めて、どのように活動を展開すべきか、日々構想を練っています。未来の話をする時には、私は「たられば」を使ってもいいと思っています。〇〇できるんだったらこれをやりたいとか、環境が良くなるのであればもっと楽なのに…とか。想いをアウトプットすることで自ずと見えてくるものもあります。新たな方向へ転換することにも繋がります。感情を表現することは難しいことでもあります。私も、辛すぎて何から話せば良いのかわからない。そんな時期が長くありました。発するのは感情じゃなくてもいいと思っていて、どうなっていきたいのか、本来自分はどうありたいのかという理想像を描きましょう。

それが無茶な理想だと判断する人はいません。難治性疾患だから、そこまで辿り着くのは難しいと判断するのは誰でしょうか?

 

今の私は、

目の前の医師が「これ以上無理」と口にしたとしても、

 

そうね、”あなたには”無理かもしれない。と心の中で思うでしょう。

 

すぐに痛みをとってほしいという願いや、ベッド上生活なのに、歩けるようになりたいという目標しか見えていない場合など、それは確かに無理(無茶)なことです。そこは、「少しずつ」と理解をしなければいけない一つのステップです。

 

私はそこでしばらく足踏みをしていました💦

 

目標のハードルを下げて、コツコツとリハビリしていける環境、そして周囲に応援してくれる人がいれば、「無理」という言葉はおのずと離れていくように思います。

 

目標設定は、医療者を頼れるといいと思っています。治療計画を立てる上で、医師と共有しておきたい部分だと思います。

・・・

 

ということで、痛みと闘っている闘友や、支えてくれる人たちのことを思い浮かべて、私にできる範囲でアクションを起こしていこうとしているわけです。

 

f:id:rewalkpro1212:20220410024314j:plain

 

どんなふうに始めるのか、ちょっとだけ期待していてください。そして、これからお繋がりできる方々との出会いや、新たな心の通信が私の原動力でもあります。引き続きよろしくお願いいたします。

 

輪を広げていきたいです。

 

 

やはり「人」です。大切なのは。

 

 

日々の記録(抜粋)

 

2022年2月25日

 

フランスの闘友

 

フランスで頑張る闘友から連絡があってとても嬉しかった。
ご出産の連絡があり、ホッとした。

本当に嬉しかった。

 

同じ病気を通して繋がった方が

こうして新たな命を大切に生きている

 


なんか色々なことが頭を駆け巡り、感動した。

思考が似ていて意気投合?できた方。

 

強い痛みと闘っている人が、新たな命を守っていく、育てていく。このことを自分に置き換えると、今の私には困難だと思った。

 

誰かのために人は頑張れる

 

というけれど、母親という役割を担っていくことを思うと、並大抵の覚悟ではないと感じている。

 

どうか無理をしすぎず、癒されながら前を向き、心は健康であってほしい。

 

 

フランスにいる闘友とのことはこちらの記事に書いています。

 

crps-rewalkproject.com

 

夜は灼熱痛かなり強く、足の色も物語っていた。

 

 

3月からは具体的なルーティーンの設定

1ヶ月の目標を掲げて徹底していく。

 

なあなあに なっていた部分を正していく。


生活改善を意識的に行う。

 

 


毎日私に笑顔と温かさをくれる友人。そしてその赤ちゃん。

私の表情を明るくしてくれる存在。


いつも本当にありがとう。

 

__________________________________

 

2022年2月26日

 

RDDin広島 参加

 

f:id:rewalkpro1212:20220410063938j:plain

 

__________________________________

 

2022年2月28日

 

通信手段について

 


私は、電話だと

脳が回らないし、疲労が凄い。

話す話題が明確な場合を除いては、

出来るだけ

電話以外の手段で連絡を取り合いたい現状をもつ。

 

コンディションによって話せるかどうかも関わるから。言い訳に聞こえるかも知らないけれど、タイミングも難しい。

 

けれど、逆の人もいて、

 

文字を読むのが大変

スマホで文字を打つを操作するのもしんどい

 

という方もいらっしゃる。

 

電話で話せたら嬉しいという方がいる。

 

たしかにそうだと思う。

 

 

一度でいいから話を聞いてほしいと

言ってもらったことも、何度かある。

 

 

どこかでお互いに寄り添い、折り合いをつけないといけない。

 

 

考えているテーマ

人と人が寄り添うには?

 

 

メモ

病気に患ってから対処療法をするより、病気にならないように身体機能を維持すべき。

 

 

run tomorrow

明日を動かせ

 

 

最後まで読んで下さりありがとうございました

 

いつも貴重な時間をかけて

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RDDin広島

𖤣𖤥𖠿𖤣𖤥

 

2022/2/26 sat  RDDin広島

 

RDDとは?

世界同一開催の世界希少・難治性疾患の日
Rare Disease Day(レアディジーズデイ)の略です

 

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。広島では、2014年から開催しており、今年は9回目です。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。
引用:https://www.hironanren.info/?p=1452

f:id:rewalkpro1212:20220227055559j:plain

引用:

www.hironanren.info




昨日参加させていただきました。同じような悩みを抱えた方からの言葉の数々に、心が熱くなりました。事業についても、Re:projectが目指す取り組みが難治性疼痛医療・当事者の方々を支援できるように、「ひとりじゃない」と伝えられるように学び続けたいと思いました。


発表された中木さん、本当にお疲れ様でした。ご自身の発表を完成させるまでも、病気の影響もあり、多くのことで苦労されたと思います。それは、私を含め参加した当事者の皆さんがしっかりと受け止めたと思います。まずは、発信して下さって本当にありがとうございました。

 

行政の方、病院で勤めている方、一般の市民の皆さん、どうか声を拾ってください。よろしくお願いいたします。

 

発表を聞いて「心が痛くなった」という薬剤師さんがいらっしゃいました。現実を知ってもらったように感じて、良い意味でそのシーンが頭から離れません。


私は、Amebaブログで見ていた中木さんとは印象が変わりました。信頼度の高い国際RSD/CRPS研究財団の資料を用いて下さったり、病態は個々によって症状が違うことや、金銭面で何も補助が得られない悩み、若いから何も(介護保険などの保険)受けられないってひどいなぁということ、身障者手帳は入手困難なこと、
病院や訪問ステーション(サービス)を利用するハードルの高さにも触れて下さったことなどが、非常に有り難く思いました。私はようやく行き着いた今の治療先や生活があります。しかし、同じような悩みを抱えていたのは、やはりひとりではなかったのです。

病名を言うだけで、病院や訪問サービス利用を断られる実情もあります。

 

中木さんの思いの1つ「働きたい」が、1日でも早く叶うよう、私も一緒に頑張って行きたいと思います。

 

病態を学ばれていて、良き意味で真面目な方だということが、ブログでは伝わらなかったところですが、今回参加して中木さんのお気持ちやお考えの事を聞いて印象はガラリと変わりました。

 

そして私は参加したことで、さらに事業への意欲が湧いたとともに患者会を作る際の懸念点にも改めて気づかされました。せっかく患者(当事者)や家族が集まっても、痛みの強さ選手権になるような…こんなに辛いのは私!みたいな…前向きではない事例もあったのですね。

 

「痛みを共有して分かり合える場」、「日常の工夫を出し合う場」にならないと理想の団体とは異なります。目指すのは、前文のような場所づくりです。

 

このような機会を与えて下さった、広島難病団体連絡協議会の皆さまをはじめ、関係者の皆様にも心から感謝申し上げます。これからのご活躍を祈念しております。

 

応援しておりますし、今後アクションを起こしていく際にはお力を頼らせていただくかもしれません。お声掛けさせていただいた際にはぜひご検討いただけると幸いです。

 

今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

 

#RDDin広島
#RDD
#Rarediseaseday
#CRPS
#複合性局所疼痛症候群
#難治性疾患

 

 
 
 
 
 
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原動力とは?

ご覧いただきありがとうございます

 

このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。私自身の闘病の記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています。

 

今回は『原動力』について。

 

 

私を突き動かす原動力は?

 

 

2年前なら、外に気持ちが向いていなかった。しかし、闘病に関わる生活面や制度面、煩雑な書類作成などから解放されてからというもの、外の世界へどんどん近づいていった。2年前は他人に興味を持てなかった私が、闘病以外の目標ができたことで、他者や私の周囲の環境や状況に目が向くようになっていった。

 

通院する病院や主治医の選択、そして制度のことが進まなければ、いつまでもどん底だったかもしれない。病気に負けていたかもしれない。歩くことにこだわって、身体が目標に見合わず「解離」していっていたかもしれない。

 

そう思うと、今は奇跡で溢れている

 


難儀して頑張った甲斐がある。

なぜ頑張れたか、それは間違いなく出会うことができた人たちのおかげである。

 

人との出会いが自分の原動力になっている。

 

 

応援してくれる人たちに、元気になることで恩返しがしたい。



f:id:rewalkpro1212:20220224191537j:plain



 

日々の記録(抜粋)

 

体調不良

2022年1月25日

 

先週火曜日に多動症状があってから なんか体の調子がおかしい。

だるい

 

今日は、酸素が薄いような苦しさがあった。

呼吸苦 背部の痛みも伴った

 

マラソン大会の後のような、はぁはぁ言う苦しさが続いた

 

Re:projectのシンボルマーク決定。

 

 

呼吸苦

2022年1月27日

 

25日から

体調が悪い。


呼吸が苦しいときも多いし、

背部痛が強め。

 


まともに食べれていない

アイスなら食べられる。一時期の私に戻ってる?と思った。

食欲がない。

 

 

画面に向かっていると

次々にやらなきゃいけないことが湧いてきて

止まらない。

一旦休憩!というタイミングを

時間で区切り、調整していく。

 

 

 

身体が重く感じる。でも痩せたなあ、。、。

 

 

微々たる変化でも幸

 

2022年1月28日

 

左足指が、勝手に動いているのは知っていた。でも今日は意図して動かせるような感覚に。伝わるほど大きく動いた。嬉しかった。

 

 

生活を1番に考えると


自立できるようになる。

 


自立できるようになったら

 


もっと活動できるし、業務の効率も上がる。

 


それがまずは目指すもの。

 


まずは身体を整えるために努力する。

 


元気になればこんなこともできると

 


見せられるくらいになる。

 

 

 

今の身体の状態で写真を撮っても

良い顔が自然に出る自信はない。

 


自然体で、よく笑い、ポジティブで

私らしい姿で写りたい。

 

 

だから今はリハビリを積み重ねる

ステップアップが必要。

 

 

最後まで読んで下さりありがとうございました

 

いつも貴重な時間をかけて

読んで下さる皆さま

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本当にありがとうございます。

 

 

 
 
 
 
 
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痛みによる心の過負荷を減らそう

ご覧いただきありがとうございます


このブログはCRPS(複合性局所疼痛症候群)という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。

 

今回は、ある記事をもとに痛みがある時の「心の過負荷」について取り上げて、考えていきます。

 

 

難治性疼痛医療/当事者支援に関して

一緒に活動したい団体様・事業者様へお声がけさせていただいております。

 

メールへご返答をいただき、本当にありがとうございます。

 

私自身も励まされていて、これからさらに活動を展開していくために身の引き締まる思いです。

 

すぐにレスポンスできない場合も多いですが、今後ともRe:project 並びにNUKUをよろしくお願いいたします。想いを未来へつないでいきましょう。

 

 

心の過負荷

痛みがある時の精神状態

 

痛みが精神面に及ぼす影響は少なからずあります。これは難治性疼痛に限らず、怪我をした時や頭痛、腹痛がある時などにも同じことが言えます。

 

私は、痛みがある状態でネガティブな感情が全くない人の方が珍しいのではないかと思っています。

 

当然いろんなことを考えますよね

 

痛すぎて何もできない

早くおさまらないと困るなぁ

あの仕事行けるかなぁ

あの大会に出られるかなぁ

 

など。人それぞれ異なる悩みが浮かぶかと思います。

 

頭痛薬などを服用して症状が徐々におさまれば良いのですが、長く続く痛みの場合は、後先のことを考えると止まらないのではないでしょうか。

 

f:id:rewalkpro1212:20220222143755j:plain

痛みには様々な

「不安」がつきまとうものです。

 

先を見通すことができる人ほど、頭には多くの悩みごとが浮かぶのかもしれません。

 

例えば、そんな悩みの種になる「痛み」を誰かに否定されたらどうでしょう。

 

痛みは目に見えないことが多く、視覚で人に伝わるものはごく僅かだと思います。

 

大変です

辛いです

 

が言えないこと、言えない体験が重なる

精神的なストレスにも繋がってしまいます。

 

訴え続けても向き合ってくれない医師がいるくらいですから、一般市民が他者の痛みを理解することは、どうしてもハードルが高い印象が根付いてしまっています。

 

本来ならば、

〇〇が痛い→身近に相談→ケアの必要性を共感→医療の介入→対応

 

上記のような流れが理想的だと思いますが、身近に相談すらできないケースは想像以上に多いのです。本来不要な悩み、「痛みを何とかしたい」以外の苦悩があります。私は、そのような余計な(味わう必要のない)ダメージのことを「過負荷」と呼んでいます。

 

身体だけではなく、精神面でも過負荷がある状態が続くとどうなるでしょう。痛みと付き合うこと自体にも影響が出てきますし、疲労が溜まってなかなか抜けなくなります。生活に支障が出るといえば想像しやすいかもしれません。「できない」ことが出てくることで、他の人に迷惑をかけることも悩みの種になってきます。迷惑をかけるまいと孤独に闘う方はたくさんいると推測しています。

 

1人では生きられないのがこの世の中。ヘルプが出しづらい環境と感じながら生きている方々がいます。私の場合は、ヘルプを出しても全然期待できないと感じた経験を何度もしてきました。幸いにも本人が諦めなかったことで、治療環境や制度の利用が整えられるようになりましたが道のりは長かったです。

 

謙虚な方が非常に多い日本。八方美人が多い日本。気を遣える日本人らしさ、我慢強さ…

病院や医療者との関係では、これらが良くない方に影響する場合も多々あります。言いたいことや聞きたいことが発言できず、診察自体にストレスを感じるケースや、診察前よりも診察後の方が疑問が多く残り、不安要素が増えたなどのケースもあります。

私はどちらかというと溜め込んでしまったり、自分でなんとかしようと思うタイプの人間です。なので、医師との相性を含め、言えるか言えないかは非常に重要だと思っています。私が心がけているのは、診察の時間は私がつくるということです。あくまでも自分自身が主体となり、話しやすいような空気感もつくる ように意識しています。過去の失敗や苦しんだ経験からこのような考え方をするようになりました。現在の主治医との関係は非常に良好で、お互い信頼があると思っているので相談事もしやすいですが、一つの工夫として医師と話しやすいように「A4一枚のシート」を毎月Excelで作成してから受診しています。(勝手に自分から始めたことです。先生も自然と受け入れてくれているので、このスタイルで継続中です)難治性疼痛の治療目標の一つとして、生活の改善があるため、一ヶ月の自分を振り返ることや、次の受診までの目標を定めて歩むことが重要だと感じています。

 

 

痛みは、孤独です。痛みがある状態が長く続くと良いことは一つもありません。

 

少しでも改善するようにまずは心の過負荷に気づき、自分が今どんな状況なのか・何で困っているのか・何が不自由なのかを一緒に振り返って見ましょう。

そして、誰かに相談することで気持ちを一度整理できると良いと思います。

 

誰にも相談できない時は私にご連絡ください。

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記事の紹介【切ない悪化サイクル】

 

医療に携わる専門家が書かれた記事があります。ご興味のある方は、切ない悪化サイクルという内容の下記の記事をご拝読ください↓

 

style.nikkei.com

 

日経スタイルでは、「慢性的な痛み」について愛知医科大学の牛田享宏・学際的痛みセンター長に聞くシリーズを読むことができます。

痛みが続くと脳がどのような状態になるのか、そして私も抱えているアロディニア=異痛症という病態にも触れて下さっています。

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〈留意点〉

全ての人が、疾病利得や痛み行動を強めるということに当てはまるわけではありませんので、偏見や思い込みはなさらないようご理解のほどよろしくお願いいたします。

 

難治性疼痛においては、医師によって見解が異なるのも事実です。全てが正しいと言い切れる情報は少ないので、こういう考え方や、明らかになっている病態があるというふうに捉えていただけると幸いです。

 

 

日々の記録(抜粋)

 

2021年12月23日


夜は起きていた

 

今日は午後から訪問歯科

大学病院受診日

(父親が代理受診にて処方薬をもらう)

↑フェントステープは一ヶ月分しか処方できない決まりなので、今回は薬だけが目的

 


14時〜15時30分

訪問歯科

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奥の歯なので大きな口を開けないといけなくて顎が疲れた。でも、トレーニングになって良かったし大きな口を開ける日々を送った方がこれからのためにもなるな、と思った。

 


今日もひとつ気づきを得られた


ありがとうございました

 


麻酔をして

奥歯なので3本神経を抜いて、被せ物をして終了。

 

15時40分

麻酔切れたときのため予防的にロキソニン内服。上腹部の痛みありチキジウム内服。

 


19時30分

横になっているのに

めまいで視界がぐるんぐるんに回っていた

 

 

「今日はトイレに行けて幸せだった」「車椅子得意げに漕いでた」と母に言ったら、

 

oli が幸せだっていうと

すごく大きいことを達成したように聞こえる、と。

 

そう思ってくれているんだ…^^

嬉しかった。

 

 

父が代理診察として先生のところへ行ってきた。私がまとめたシートを提出してもらって最近の様子(リハビリ)を伝えてもらった。

 

先生「ほんと頑張ってる。よくやってる。私がoliを褒めてたと言ってください」と、先生が父に言葉を託してくれたようで心が温かくなった。

 


頑張りすぎてもダメで、

たとえ少なくともコンスタントにルーティンをこなしていく必要がある。

 

 

オーバーワークに気をつけて生活すること

やらなすぎもダメだということ

 


難しい調整の中で生きている

 


周りがそれを理解し、声をかけてくれることに感謝しなければならない。ひとりで生きていたら難しい事も、周りの人によって可能になる場合があることにも。

 

 

 

run tomorrow

明日を動かせ

 

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最後まで読んで下さりありがとうございました

 

いつも貴重な時間をかけて

読んで下さる皆さま

そして、応援して下さる皆さま、

本当にありがとうございます。

 

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