2020年10月1日 やはり、外来の翌日は酷い疲労困憊状態。身体が重たい。 でも不思議と、メンタル的にはあまりやられてない、というかスッキリしている。 訪問リハビリ 13時30分〜 37.4度 （こんな微熱がずっと前から） 血圧86/43（低血圧） 担当のPTさんに昨…

2020 年9月29日 昨日はトータルで6回もトイレに行った。 それが普通だよと母から言われた。 わたしの元のポータブルトイレ回数、３（笑） 夜中またトイレしたから7回。 多いけど、これくらいが普通なんだよな と思うとまだまだ体力をつけないといけないと思…

2020年9月10日のこと 昨日ほどではない身体の状態。 相談員さんと話して気持ちの整理ができた。 色々考えるだけ考えていても実現しない。 だから、 今はまず身体のスペックを上げないと。 体調次第だよ！！ 体調が良くなればまた1ステージ上に上がれる 右下…

2020年9月8日 実際、訪問看護や訪問リハビリ、施設利用は身体の機能維持や関節拘縮を抑えたり、生活動作の練習をしたり、清潔を保つため。でも、やっていることはCRPSに対するリハビリでもあって、症状固定と言われてもそこを頑張りたくて、書面上とは異なる…

2020 年8月31日 PT原監督に低周波と靴の相談 ここ最近口が思うように回らない しゃべるのにすごく時間かかる これは薬の副作用か 久々の主治医、病棟にて診察。 整形でやれることはないと思う と言われた。 なんとまあ噛み合わない会話だこと。 質問に対して…

2020年8月28日 今朝、身体中だるく、 鈍っていた。 声が中々出なかった。 声を発するだけで疲労が溜まり、 ありえない状況。 昨日の発作が効いたか、 足の激痛が久々に来たか。 どちらもあったのかもしれない。 夜は眠剤が効いたのがすぐ 寝付くことができて…

2020年8月26日 昨日は、身体の節々の痛みや筋肉痛対策でカロナール2錠、そして左膝痛。 転びました。 トイレで、手すりをつかんで立とうとした。 ぐにゃっと曲がって正座するかのようになって足がとても辛かった。可動域もないし、筋肉もいきなり動かされて…

2020年8月24日 昨日の夜は、保冷剤のぬるさで目が覚めて 体動したり苦しくて目が覚めたり。 あまり眠れていない。 看護師もわかってくれていて、 毎度気にかけてくれる。 睡眠がいかに大切か、分かるのだろう。 左膝の痛みが強くて夜保冷剤で冷やした。 朝目…

2020年8月20日 コロナ受け入れ病棟を作るために 患者たちに他の病院へ転院してもらうということで病院側は進めていくらしい。 ついにこの病院もコロナ受け入れか、、、 まだ発作時の対応も決まっていない状態での退院も転院も不安がある。 薬の調整が課題で…

2020 年8月6日 朝目覚めて身体が動かなくてびっくり。 昨日の外来がいかに大変だったか分かる。 いつもの倦怠感にプラスされた筋肉痛と関節痛。 楽な姿勢が見つからない。 車イスで楽になる姿勢がとれないのは流石に困る。再検討する必要がある。 福祉用具レ…

2020 年8月4日 TMS治療について 主治医の先生も、やってみないと分からないって言うし挑戦したい。 問題は、病院が適応としてくれるかどうか。精神科としてのアプローチで慢性疲労や脱力、強度の倦怠感やめまいに対して行う方向がいいと思っている。ADL、パ…

2020年7月30日 朝トイレの後 車イスに移って部屋の中を少し整理した。 車イスに乗ろうという気持ちになることも 乗っていられることも、 嬉しくてたまらない。 けど長い時間は難しくて、 足の痛みのほか、足の痺れで感覚低下していたり脱力感が酷くなったり …

左足の大腿部と臀部の筋肉が 随意運動できるようになったのはすごい。 反応が薄いときの方が多いけど、 自分が動かしたいと思って、 ちゃんと動こうとしてくれる。 その感覚が愛おしい。 とっても愛おしい。 少しずつ刺激を与えられたおかげだろうか リハの…

2020年7月19日 はやく水治療をできるような状態にしたい。 プールに行きたい。 浮力を使って楽になりたい。 そのためには上半身の機能回復と、鼠蹊部痛の軽減、リクライニング車椅子からスタンダード車椅子に変える、、、 福祉車両のレンタカーじゃなくても…

2020年7月15日 今日は月に一度の外来受診日。 移動も待ち時間も 楽な姿勢が見つからず泣きそうだった。 車イスを変えたことによって 身体を寝かせられない 脚はズキズキピリピリチクチク痛いし 鼠蹊部の痛みも強くなってくるし 大変な長旅だった。 学んだこ…

2020年7月14日 訪問リハビリ 鼠蹊部が緩んできたかも！たまたまかな？とPTさんと笑いあった。最近仰向けができるようになって鼠蹊部は伸びてたから、座っている姿勢が苦になってる。 左足への電気刺激 前回同様40v→今回最終44v 前回よりもピクピク動かなかっ…

いまの気持ちは 疲れた。 果てた なんでこんなになってるんだろ 頑張りたいのに身体がついてこない 面倒な書類や手続きばっかり 私が向き合っているのは何？ 何もかもからのがれたい 楽になりたい ・・・・・・・・・・ な夜。 私は毎月、外来診察日が終わっ…

2020年7月11日 左足の感覚が少し戻った感じがする。 母に触られて、以前よりも 触られている感じが分かった。 こないだの電気刺激が効いた？？？ 思いがけず 良いことがあったなぁ ただ違和感と、甲〜足首のビーンと突っ張る痛みやぎゅーっと足部全体を掴ま…

2020年7月7日 15時〜 訪問リハビリ ●左右、鼠径部の徒手療法 ●左足関節可動域訓練 PTさんと麻痺の話をした。 一日中腕を動かさなかったとすると、 脳が使い方を忘れる。 存在や、使い方を忘れる。 脳が指令を出さなくなる。 それで、神経もサボるようになっ…

2020年7月2日 訪問リハビリ PTさんに、リラックスできる体勢が見つからなくて夜も困っていると伝えた。 右大腿部に常に力が入っているような感じで、つりそう。 ポジショニングは細かいところなので難しいけれど、楽な姿勢を探すのは諦めないで続けて、仰向…

2020年6月22日 訪問リハビリメモ 左右側臥位にて背中のモビライゼーション 腰部筋肉のマッサージ 鼠蹊部の状態チェック 毎日の成果あり、鼠蹊部が少し柔らかくなった。 鼠蹊部の痛みは、背中の筋肉を柔らかくすることで、少しずつ軽減していくと思うとのこと…

2020年6月18日 今日の昼の薬は、 減量したから胃薬と漢方薬「抑肝散」のみ。 飲む薬が少ないおかげで なんかスカッとして しあわせに感じた。 たったこれだけでもしあわせなことが幸せ。 午前中は母親が障がい者施設に行って利用の契約をしてきてくれた。 送…

アメトークで プールを泳ぐ芸人を見て、 私もプールリハビリがしたいなぁと 思いました。 歩く練習も、温水プールに通ってリハビリしていた時期がありました。 効果に個人差はありますが、 下肢のCRPSに対して水中リハは効果があると思います。症状によって…

2020年5月19日 今日は訪問看護の時に初めて背中を泡で洗ってもらった。シャンプーの後にすごく手際が良かった。 よけいに早くシャワーを浴びたい！と思った。 ありがとうございました。 明日は外来診察日。 退院後初の病院。 2020年5月20日 昨日から福祉車両…

2020年5月18日 昨夜は痒みで寝られず。 眠っても、すぐ痒みのせいで起きてしまう。 朝食後、ベッド上で横になっていると不随意運動の兆候があり、ホリゾンを内服して眠った。 昼にムックリ起きて、トイレ移乗。 座位でもも上げをすると、右足は痛いなりに動…

ポータブルトイレに乗ると、 このまま歩けるんじゃないかとか 思うことがある。 以前、退院後に 端座位から立つ方向で動こうと試みたら 崩れて下肢の力は無かった。 右足も、左足も今では立てない。 危なかったから、さすがに助けがいる。 今は立つための長…

2020年5月15日 労基署に、発送しましたという連絡が済んだ。 終わったんだ。 もうこんなことで悩まなくていい。 経過を細かく、まとめた。 きっと誰でも、これまで24の女子にとってはこの病態の経過がものすごく長かったことが分かる。 闘うのは病気。病気そ…

今夜は久しぶりに ネルボン（眠剤）を飲んで寝てみたいと思います。 最近の眠剤はベルソムラでしたが、 寝不足、疲れ たまりました。 自分でそれが「わかる」のは大事ですね 向き合えていると思います。 今日は午後のリハビリで右側臥位で背中のコンディショ…

2020年4月18日 昨夜は0時過ぎにようやく眠れた。 疲れると倦怠感が増してしんどくなる。 今朝9時トイレ 右足指の爪も切った。 背中が痛い。 呼吸に響く。 母から押したりさすったりしてもらいながら 眠くなって、寝ていた。 11時 フェントス貼り替え 15時前 …

2020年4月16日 昨夜22時半 トイレお騒がせした。 また、ねむれなくて 寝ぼけながら眠剤の追加を希望。 一錠飲んだことを忘れていた。 16時〜 PT/OT合同リハビリ 原監督より、 自分で生活動作の中で使っていくことを1番に考えること プッシュアップできるよう…